Hypotonie/lage spierspanning

Hi! Ik wil hier toch even reageren. Lijkt wel alsof geen een baby Hypotonie heeft haha, zo weinig over te vinden. Onze dochter heeft het ook. Gaat gelukkig wel steeds vooruit. Bij jullie dochter ook? Onze dochter is ook een erg slechte eter dus heeft weken stilgestaan qua groei. Wellicht dat dat de hyptonie ook heeft versterkt. Hoe is dat bij jullie? Hier is tijdens de opname op het begin al veel gecheckt maar medisch lijkt nu alles oké. Er kan eventueel nog genetisch onderzoek ingezet worden maar omdat ze steeds wel stappen zet vindt de neuroloog dat nu nog niet nodig. Hopelijk komt er niets ernstigs uit bij jullie!

Dankjewel voor je reactie! Zie deze nu pas haha.. Inderdaad zo weinig over te vinden.. Wij hebben wel het dna onderzoek gedaan en helaas een paar maandjes geleden te horen gekregen dat ze een ultrazeldzame genetische aandoening heeft. Helaas geclassificeerd als ernstig, het gaat verder goed met der dus we houden goede hoop. Omdat er maar zo 100 gevallen wereldwijd bekend zijn kunnen we alleen maar naar onze dochter kijken en kijken hoe zij het gaat doen! 🥰

Oh wat heftig voor jullie zeg. Dit is zo niet hoe je het voor je ziet 🙁 hopelijk kunnen jullie het een beetje een plekje geven en blijft ze het goed doen. Hoe is het nu met haar hyptonie? Mag ik vragen wat of wie dna onderzoek heeft geadviseerd? Of wat de doorslag heeft geven om dat in te zetten? Veel geluk voor jullie! 💓

Heel heftig ja.. Gelukkig is het een ontzettend lief en vrolijk meisje! Ze heeft nog steeds flinke hypotonie. Grijpt en pakt van alles en als ik der vasthoud zit ze prima. Maar kan dat niet zelfstandig. Rolt ook nog niet. Kinderarts had het destijds voorgesteld.

Hoe gaat het bij jullie kindje?

Hoi! Mijn dochter heeft ook hypotonie. Zij heeft het Prader willi syndroom. Een hartstikke vrolijke meid maar wel de pech dat ze hypotonie heeft. Voor haar werkt hydrotherapie geweldig. Krijgen jullie kinderen therapie?

Ah prader willi, zeker ook wel lastig geweest toen jullie de diagnose kregen? Ze krijgt fysio aan huis maar dat is eens in de drie weken ofzo, meeste doen we zelf aan oefeningen eigenlijk. Ik lees veel over hydrotherapie, vanaf welke leeftijd is dat wat? Onze dochter is nu 9 maanden.

Ja soms wel lastig hè. Hoe oud is ze nou? Beetje zelfde als onze dochter nu. Zij is 8,5 mnd maar wel 2x op dr buik gerold maar buiklig zelf vind ze vreselijk 🫠 nu weer veel oefenen en dan gaat het wel wat beter. Alleen als ze ziek is dan is ze echt slap en passief in bewegen. Eet jullie dochter wel goed? Onze dochter heeft flinke aversie voor zowel de fles als de lepel, dus binnenkort hopelijk starten met EMDR. Ze heeft ook een sonde.

Pfoe, ook heftig zeg. Gelukkig is ze een vrolijk meisje, dat maakt veel goed, tenminste dat vinden wij bij onze dochter 😊 Ze krijgt fysiotherapie, is bekend bij de logo ivm haar moeilijke eten. Is de hydrotherapie via revalidatie? Hoe oud is je dochter?

Een diagnose krijgen is verdrietig. In je zwangerschap maak je dromen en opeens spatten die uit elkaar. Ondanks dat geeft het ook rust. We kregen de ondersteuning die we nodig hadden. Onze dochter is nu ruim 1,5 jaar. Het heeft nu een plekje gekregen en we zijn er volledig oké mee. Onze droom voor haar is eigenlijk helemaal niet anders maar we moesten het gewoon even beseffen. Aan het einde van de dag wilt iedereen gelukkig en tevreden in bed liggen en we kunnen zeggen dat ze dat doet. Daarnaast genieten we veel meer van de kleine dingen en zijn we ontzettend bewust hoe knap het is wat ze allemaal kan en doet. Wij krijgen ook elke 3 weken de fysio over de vloer. We zijn voor het eerst bij de revalidatie arts geweest toen ze een jaar was. Vanaf toen zijn we gestart met het zwemmen. Ik heb dus geen idee of het al eerder kan. We zien hierdoor echt prachtige ontwikkelingen bij onze dochter en daarnaast vind ik het zelf ook leuk en fijn om andere ouders te ontmoeten met kinderen met een zorgvraag. We hebben hierdoor leuke contacten en het is fijn dat er mensen zijn die begrijpen wat een zorgenkindje inhoudt.

Dat vinden wij ook! Haar blij en tevreden zien is genieten. Ik las net in je berichtje over de aversie tegen eten. Wat ontzettend vervelend. Ik hoop dat ze snel kan starten met emdr. Onze dochter is ruim 1,5 jaar en we krijgen dat inderdaad via revalidatie. Ze is gestart toen ze net 1 was en ze vindt het erg leuk. We zien mooie ontwikkelingen door het water dus het is zeker een aanrader!

Ja erg lastig, maar haar gelukkig zien maakt veel goed. Hier is buikligging ook verre van favoriet haha. Ze probeert ook wel van buik naar rug te rollen maar meer door der hoofd helemaal naar achter te gooien en dan probeert (en soms lukt het) om der been die kant op de gooien haha. Heeft je dochtertje nog een (volledige) headlag? En slipping through als je der onder de okseltjes pakt? Wat vind de fysio van haar spierspanning of vinden die het wel meevallen? Ze eet wel goed, fles en fruithapje gaan prima. Groentje hapjes spuugt ze allemaal uit :D, maar we blijven oefenen haha.

Ja dat verwoord je mooi, zo voelt het zeker. Wij weten het nu drie maanden en mentaal gaat het met ups and downs. Der ziekte is ontzettend zeldzaam, maar zo’n 100 kindjes wereldwijd zijn ermee gediagnosticeerd en binnen deze groep zijn de verschillen zo groot, van zelfstandig kunnen lopen tot aan lichamelijk en verstandelijk ernstig beperkt. Toekomst is voor ons dus erg onzeker, maar in verhouding tot andere kindjes lijkt ze tot nu toe aan de wel betere kant te zitten! Wij gaan binnenkort voor het eerst naar het revalidatiecentrum, ik zal er eens naar vragen! Heb je nog meer kindjes?

Hoi, ik lees je berichten en onze dochter heeft ook een heel zeldzaam syndroom. Ik stuur je een vriendschapsverzoek, misschien is het fijn om even te kletsen 😊

Hoi hoi, dat is goed!

Ja die aversie is idd vervelend en vergt heel veel geduld van ons, maar we hebben hoop dat het uiteindelijk goed komt. Ze heeft nu sinds maandag een fikse buikgriep dus dat helpt ook niet echt mee. Goed te horen dat jullie dochter zo lekker gaat met de hydro. En het lijkt mij idd ook fijn om andere ouders te ontmoeten met kindjes die wat meer zorg en aandacht nodig hebben.

Hmmm het wisselt een beetje haar spierspanning. Ze is ook wel gewoon een relaxt meisje en ook wel beetje passief. Mijn man is ook rustig dus dat zou wel passen bij de genen ;). Maar headleg heeft ze niet echt meer, slipping trough heel af en toe nog maar dan vooral wanneer het “onverwachts” is. Als ze het de 2e keer doet lukt het haar wel. Ze kan ook wel steeds beter iets langer los zitten. De fysio vindt haar wel slapper dan een “normale” spierspanning maar ze gaat wel telkens vooruit op haar lijntje. Ze heeft ook groeiachterstand dus dat kan ook nog zorgen voor slapte en trage ontwikkeling. Wat een zorgen hè om die kiddies. Heb je nog meer kindjes?

Rollen doet ze overigens op haar zij en zodra ze bijna op dr buik ligt rolt ze weer terug 🫠