Iemand bekend met Mastocytose bij baby's?

Er zijn helaas nogal wat varianten. Het zit in onze familie en de uitkomst is verschillend. Bij een paar verdween het in de eerste jaren. Bij de meesten verspreide het en is het blijvend met een piek rondom de pubertijd. Bij mijzelf is het na de pubertijd wel iets vervaagd op sommige plekken. Hoeveel last je ervan hebt verschilt ook. Rondom de babytijd zie je het begin meestal, maar nog niet dat het last veroorzaakt. Een paar kregen op iets latere leeftijd enorme blaren die opensprongen en ik zelf heb er enkel last van als ik ineens kou op mijn huid voel (dus niet in 1x in een zwembad springen en ingepeperd worden met sneeuw is geen grap). De vlekjes zwellen dan wat op en veroorzaken een verschrikkelijke jeuk. Een koud doekje op de huid is dan ook niet fijn en veroorzaakt ook die zwelling. Ik heb een tijd gehad dat ik bijna standaard een anti histamine slikte rondom de basisschool leeftijd. Tegenwoordig is het zeer sporadisch. Ik denk dat voor mij het ergste was dat mijn huidziekte pesters ruimte gaf voor scheldwoorden nu het rondom die tijd heel zichtbaar was in mijn gezicht. Aan de andere kant, kinderen zijn gemeen en vinden altijd wel wat. Allergische reacties zijn overigens hels. Er is namelijk al een histamine overschot. Het is dus niet een kijk even aan of wat dan ook. Ik heb zelf een parfumallergie (die heb je meestal niet vanaf het begin, maar bouw je op doordat overal tegenwoordig -meer- parfum in zit) en dan moet je normaal even afwachten tot ze een keer een test inplannen etc…tegen die tijd konden ze de test al niet meer doen, omdat er geen vrij stukje huid was. Het verloopt dus veel heftiger. Oh en elke arts vindt het bijster interessant en heeft spontaan alle kennis erover. Je voelt je soms net een studieobject. De kennis zit zeg ik uit mijn hoofd enkel bij het UMC Amsterdam. In mijn medisch dossier staat van bijna elke arts wel een notitie van dit is het wat erin resulteert dat de dienstdoende arts en zelfs mijn huisarts niet meer duidelijk heeft wat het is. Artsen zijn wat dat betreft egotrippers dus laat je niet meeslepen door elke arts die er even naar wil kijken.

Dankjewel voor je reactie! Ja, ik vind er echt niets over terug op het internet, qua ervaringen bij baby's. In België is alles gecentraliseerd in Leuven, dus moeten we daar binnenkort heen voor verder onderzoek en opvolging. De dermatoloog zei dat op dit moment hij nog niet extreem veel vlekjes heeft, maar ook niet weinig en ze kon niet zeggen of er nog veel bij zouden komen. Ons zoontje heeft het voornamelijk op zijn rug en wat op zijn hoofd (tussen het haar), maar nu begin ik ze ook al op zijn buik, beentje en zijn gezicht te spotten. Ik heb wel schrik dat er daar nog veel zouden bijkomen. Kinderen kunnen inderdaad gemeen zijn en wat als het niet weggaat. ☹️ Nu hebben we ook nog geen weet van allergieën, maar er komen wel heel wat allergieën in de familie voor (huisstofmijt, hooikoorts, gluten, caseïne, ei, parfum, katten, ...) dus ik hoop echt dat hij daarvan gespaard blijft. Is de reactie hetzelfde van een allergie, als van een andere trigger, zoals plotse kou? Moest je ook een epi-pen, of was het nog niet zo erg?

Laat ze in leuvden contact opnemen met Amsterdam. Misschien kunnen ze elkaar helpen. De reactie op dingen als kou is in eerste instantie relatief milder dan bij een gemiddelde allergische reactie. Vergelijk het met een muggenbult waar je overheen hebt gewreven (zo ziet het er dan ook een beetje uit). Het is plaatselijk en trekt ook snel weg (tenzij je blijft wrijven uiteraard). Geen epi-pen nodig. Bij een allergische reactie als parfum is het verloop bijvoorbeeld veel sneller qua aangedane huid. Een paar familieleden wel een epi-pen nu er een grotere kans is op een heftige reactie bij een wespensteek bij hun (ik heb bij mij nog niet nagevraagd, maar ik heb een “mildere” variant. Zij hadden bijvoorbeeld allen de blaren). Het is een huidziekte die de meesten uiteraard niet kennen. Het valt uiteraard wel op, maar de meesten denken dan dat je een vreemd soort sproetjes op de arm hebt 🙈😂 ik vind persoonlijk enkel die in mijn gezicht vervelend, maar ik ben mij er bewuster van dan mijn omgeving. De vlekjes trekken zeker bij die kleintjes soms helemaal nog weg en anders vervagen ze op latere leeftijd

Dit is nu mijn arm. Het is echt flink vervaagd ten opzichte van de basisschoolleeftijd.

Goed dat ze vervagen! Ik hoop voor mijn zoontje dat er niet teveel bijkomen en dat ze ook snel weer wegtrekken! Ik maak me er best wel zorgen om, hopelijk dat er bij de afspraak veel duidelijk zal worden!

Het klinkt heel erg een zeldzame huidziekte, maar dit komt echt goed. Ik hoop uiteraard dat het wegtrekt en anders is er gelukkig nog geen man overboord. Ik hoop dat ik je een beetje beeld heb kunnen geven.

Jazeker, heel erg bedankt voor je feedback! Het geeft me al wat meer inzicht in wat we mogelijks kunnen verwachten!

Heb je inmiddels meer informatie gekregen? Ik heb mastocytose (cutane en systemische variant). Het mastocytose centrum in Nederland zit in het UMCG (Groningen). Er is ook een mastocytose patiënten vereniging met ook veel kennis en ervaring over de ziekte bij kinderen/baby’s, zie https://mastocytose.nl

Hey, ja, we zijn ondertussen al op eerste gesprek geweest in Leuven (België). A priori gaan ze uit van cutane mastocytose. De triggers gaan we proefondervindelijk moeten ontdekken. Ons zoontje lijkt wel nog steeds vlekjes bij te krijgen (hoewel ze af en toe ook wat minder lijken, misschien heeft dat te maken met die triggers) en heeft steeds meer last van de jeuk. Ik heb nu al twee keer het gevoel gehad dat hij ergens op reageerde, maar ben niet zeker op wat. Hij krijgt momenteel ook elke dag twee dosissen Zyrtec (afgestemd met de professor van Leuven). Tryptase was goed in de eerste bloedtest, in juli krijgen we de echo's van de lever enzo. De patiëntenvereniging heb ik online gevonden en ik zit nu ook in de Facebookgroep voor Masto ouders. En ik ben zo in contact gekomen met een mama wiens zoontje ook masto heeft en twee straten verder woont (en we kennen elkaar toevallig al van vroeger). 😊 Het geeft wat zekerheid en rust dat ik er met mensen over kan spreken en ervaringen kan horen. Mag ik je vragen, heb jij masto als kind ontwikkeld? Hoe ga je ermee om en heeft het veel impact gehad op je jeugd?

Fijn dat er al veel is gedaan! Zijn jullie ook wat meer gerustgesteld? Ik heb de ziekte pas rond mijn 20e ontwikkeld. Ik begreep dat kinderen met mastocytose op volwassen leeftijd minder last krijgen van de ziekte of er zelfs ‘overheen groeien’, hebben jullie dat ook gehoord? Wat betreft de vlekjes, triggers zijn bijv warmte of kou (na een douche nemen de vlekjes toe en trekken dan na ongeveer een half uur weer weg). Andere triggers voor mij zijn bepaalde wasmiddelen, huidverzorging en medicatie (NSAIDs). Ik durf niet te zeggen of deze triggers bij kinderen vergelijkbaar zijn.

Ja, we zijn wat meer gerustgesteld. Inderdaad, zo'n 70 à 80% groeit eroverheen tegen de puberteit. Tenzij het ook systemisch is, want dat is sowieso blijvend. Dezelfde triggers worden ook bij kinderen genoemd. Maar wij moeten nog proefondervindelijk ontdekken wat de triggers van ons zoontje zijn. We denken al aan tomaten, maar zijn het niet zeker. Staat wel op de lijst van mogelijke triggers. En nu heeft hij ook al een paar keer spontaan koorts gemaakt, zonder aanwijsbare reden. Ik vraag me af of koorts ook een masto-reactie kan zijn. Ik zal het vragen bij onze volgende afspraak, begin juli. 😊

Hey! Onze dochter van 1.5 jaar is er in mei ook mee gediagnosticeerd. Ik merk dat ik steeds meer geneigd ben om contact te hebben met moeders die ook een kindje hiermee heeft. Hoe kan ik die fb pagina vinden? 😊

Hey Pandadroom! Je kan die vinden als je zoekt op ‘Masto ouders’, er is ook een internationale ‘masto moms’, maar daar moet je wel alle informatie met een korreltje zout nemen! Heb je ze al gevonden? Niet zo’n fijne diagnose natuurlijk. Het is een beetje go with the flow!

Oh wat bijzonder om dit topic tegen te komen. Mijn moeder heeft mastocytose. Zowel in de huid als de systemische variant waarbij de mestcellen in de organen woekeren. Bij haar is het pas op latere leeftijd ontdekt.

Hey! Ja ik heb het inmiddels gevonden, dankjewel. Hoe is het nu bij jou zoontje? M

Hoi, ik was benieuwd hoe het gaat nu met je zoontje? ik heb gisteren te horen gekregen dat mijn zoontje van 18 maanden een cutane mastocytoom heeft. het is echt maar 1 plekje waar dus tot nu toe ook 2x een blaar heeft gevormd. arts heeft nog niks voorgeschreven of tests gedaan, hij wilt beetje afwachten pas als er echt hevige reacties ontstaat dan wilt hij iets voorschrijven. het is nu gwn afwachten en kijken ook wat het triggert.

Hey, sorry voor de late reactie! Alles oké hier. Hij had in het begin wel wat reacties op aardbei en tomaat, maar dat is hier beter. We merken wel als we gaan zwemmen dat hij altijd reageert op de temperatuursverschillen. Ons zoontje krijgt wel twee keer per dag Zyrtec omdat hij anders echt heel veel jeuk heeft. Hij heeft best wel veel plekjes overal op z'n lichaam. We kregen ook een epipen voorgeschreven omdat masto-kindjes een verhoogde kans hebben op anafylactische shocks na een wespensteek. Ik zit ook op een Facebookgroep voor ouders van kindjes met mastocytose, daar wordt wel eens interessante informatie gedeeld. Is dit bij je huisarts? Normaalgezien wordt je doorverwezen naar een dermatoloog en onze dermatoloog heeft ons doorverwezen naar UZ Leuven (destijds op vermoeden van mastocytose na een positieve test op Darrier's sign) omdat daar alle expertise rond mastocytose wordt gecentraliseerd en de opvolgingen daar moeten gebeuren. In Leuven wordt jaarlijks het bloed geprikt om de tryptase te meten en krijgt hij ook een echo van organen in de buik, omdat dit een indicatie kan geven van de systemische variant van mastocytose, hoewel die dus zelden voorkomt. Ik weet niet of men in Nederland op dezelfde manier te werk gaat. Ons zoontje heeft helaas ook een ontwikkelingsachterstand ontwikkelt en wordt daarvoor nu ook onderzocht in Leuven, maar dit zou los staan van de mastocytose.

Ooh, wat naar voor je moeder! Onze dokter vertelde dat het bij kinderen over het algemeen vrij onschuldig is (vooral de cutane), maar dat het bij volwassenen (als het op latere leeftijd wordt ontwikkeld) bijna altijd de systemische variant is en dat het daar ook ernstiger is en kan wijzen op andere onderliggende aandoeningen! Heel veel courage voor je moeder! Hopelijk kan ze het goed onder controle houden!

We kunnen het wel goed onder controle houden. Vooral bij het zwemmen merken we op dat hij nog steeds reageert en voorlopig komen er enkel vlekjes bij. Hij heeft nu ook een ontwikkelingsachterstand waarvoor we worden onderzocht in Leuven, maar dit zou los staan van de mastocytose. Hoe gaat het nog bij jullie?

Tip voor het zwemmen: niet gelijk in het water laten springen. Eerst rustig nat maken.