Kindje met CF

Beste mana, heel veel sterkte gewenst. Dit zal inderdaad een heel heftig bericht zijn geweest en ongetwijfeld tijd kosten voordat jullie dit een plek weten te geven in jullie leven. Ik wil jullie naast alle zorgen die er misschien al zijn en nog gaan komen, heel veel kracht wensen. Hopelijk vind je hier of op een andere plek ouders die met hun ervaring jullie kunnen ondersteunen.

Veel sterkte met het verwerken van het heftige nieuws 😞 Ik weet vooral van CF dat er steeds meer medicatie op de markt is, en ook langzaamaan steeds meer vergoed wordt (zoals nu kaftrio🎉). De hoeveelheid lopende onderzoeken naar nieuwe medicatie is ontzettend hoog, ik hoop dat CF hierdoor straks maar een zeer minimale rol gaat spelen in jullie leven 😘

Sterkte met het verwerken! Ik heb een vriendin met CF. Ze doet het echt heel goed. Ze is nu zelfs zwanger. Heb een zoontje met wel een aandoening, maar die is echt totaal anders. Het is heel heftig om dit toch een plek te geven. Sterkte!

Sterkte met het verwerken van het heftige nieuws.. 😞 Mijn vriendin is 9 jaar geleden bevallen van haar prachtige zoontje die helaas ook CF heeft.. Ik heb je berichtje naar haar doorgestuurd (zij zit niet op dit forum) en ze gaf aan dat dit zo herkenbaar is en zij precies weet hoe jij je voelt.. mocht je behoefte hebben mag je haar een privé berichtje sturen op instagram: @xjessicaj

Heel lief, dankjewel 😘

Bedankt 😘 ze zal in de toekomst inderdaad gelukkig kaftrio krijgen, ze is er nu nog te jong voor. Sowieso vanaf haar 6e, maar misschien zelfs al vanaf 2/3 jaar. Hopelijk is dit het begin van nog meer moois ❤

Heel fijn om te horen dat het zo goed met haar gaat! Dat geeft een mens moed 😊 Ik hoop heel erg dat de aandoening van je zoontje niet al te ernstig is. Jij ook veel sterkte gewenst. En als ik hier 1 ding van geleerd heb, is dat je extra moet genieten van je kids ❤ maar het verwerken is wel echt een dingetje...

Ohh wat ontzettend lief dat je haar hebt gevraagd of ik contact met haar mag opnemen! Dat ga ik zeker doen. Bedankt 😘

Heel graag gedaan!🤗 kan me goed voorstellen dat je behoefte hebt aan contact met lotgenoten..😘

Hi, mijn nichtje Jule van 26 juli 2021 heeft CF. Je mag mijn zus toevoegen op insta en zo nummers uitwisselen. @eline_speijer is haar account. Sterkte ❤️

Wat lief dat je dit hebt gevraagd, ik ga contact met haar opnemen, bedankt!!

Ik zie dat dit topic al een tijdje geleden is geopend maar ik wilde toch even reageren. Ik heb zelf CF. Het gaat gelukkig erg goed! Mede door nieuwe medicatie. Ook helpt sporten veel en netjes alle medicatie en vernevelingen te nemen. Zorgen dat je zo min mogelijk slijm in je longen heb, dan heb je ook minder kans op ontstekingen. Hoe gaat het nu?

Wat kl*te dat jullie dochter deze vreselijke ziekte heeft. N kennis van ons haar dochter heeft dit ook. Zelf weet ik er niet veel over, maar wel dat t niet makkelijk is, ook voor de ouders. Vele behandelingen, ziekenhuis in ziekenhuis uit. Vaak niet naar school kunnen gaan. Dr heeft vaker iets over in kranten gestaan met interviews van haar, en ook op tv geweest. Als je yasmin taaislijmziekte op google invult kun je al veel lezen. Misschien heb je er iets aan. Sterkte ♡

Hoi! Wat lief dat je reageert en wat ontzettend fijn dat het goed gaat met je! Ik begrijp hieruit dat je bent begonnen met kaftrio? We hopen dat mijn dochtertje als ze 2 is ook kan gaan starten, dat zou over een jaar zijn. Hopelijk zijn de onderzoeken voor die groep dan afgerond. Het gaat heel erg goed met haar! Ze heeft geen grote problemen gehad in haar eerste jaar en er wordt goed op haar gelet op de poli. Binnenkort krijgt ze haar eerste grote onderzoek en ct-scan, dat vind ik wel spannend. Ik snap de ziekte nu een jaar later iets beter, maar nog steeds niet goed. We proberen inderdaad gewoon zo goed mogelijk haar longetjes schoon te houden, al is dat wel lastig bij een baby/dreumes. En heel spannend gezien ze steeds meer gaat ontdekken. Maar we hebben goede hoop❤

Mijn vorige medicatie was orkambi, sinds dit jaar februari inderdaad de kaftrio. We zijn sinds 1.5 jaar ook bezig om zwanger te worden. Helaas door het mindere zaad van mijn vriend is dit nog niet gelukt maar vanaf januari starten we een icsi traject! Hopelijk verdraagt mijn lichaam het traject en zwangerschap goed ☺️ Wat fijn dat het goed met haar gaat! Heeft ze ook iets van vernevelingen met pulmozyme, fluimicil of gewoon nacl? Pulmozyme heeft mij altijd goed geholpen. Ik kan me voorstellen dat het spannend is zo'n eerste grote onderzoek en een ct-scan! Wellicht een tip voor als ze iets ouder is: zwemles! Ik heb vroeger altijd zwemles gehad totdat ik naar de brugklas ging. Van zwemdiploma's tot wedstrijdzwemmen. Het is zeer goed voor de conditie 😄

Zo fijn die nieuwe medicatie, het verandert zoveel levens. Mijn dochter heeft maar 1x de fdel508 mutatie dus orkambi is geen optie voor haar, maar kaftrio gelukkig wel. We hopen er het beste van, maar het blijft spannend.. Spannend en mooi zeg, dat jullie zwanger proberen te worden! Heel veel succes met het icsi traject, ik hoop van harte dat het jullie gaat lukken ❤ wij gaan zelf volgend jaar een pgt traject in voor een 2e kindje. Hopelijk is dat succesvol en kunnen we op deze manier ervoor zorgen dat dat kindje geen cf krijgt. Mijn dochter vernevelt op dit moment nog niet. Daar hebben ze het vanuit de poli ook nog niet over gehad. Ze heeft op dit moment allen creon, extra vitamines en zout. Ze heeft haar eerste jaar wel vaak preventieve ab gehad en ook 2 kuurtjes. Bedankt voor de tip! Ik vind alleen het zwembad wat spannend ivm de bacteriën en voornamelijk die stomme pseudomonas. Is dit terecht?🙈 En misschien een gekke vraag om te stellen, maar heeft cf jou erg beperkt in je leven? Daar ben ik natuurlijk bang voor bij mijn dochter, terwijl ik haar zoveel moois toe wens.

Wat lief dankjewel ❤️ PGT is ook met ivf/icsi toch? Ik snap je angst voor de pseudomonas bacterie. Zelf heb ik hem ook wel eens gehad. Volgens mij als het zwembad gewoon met chloor is dan is er volgens mij geen probleem. In meertjes of kleine vijvers die niet goed doorstromen is die volgens mij wel aanwezig dus kan je dat beter vermijden. En mocht je dochter op zwemles gaan, adviseer ik om daarna gewoon lekker thuis te douchen. Dan weet je zeker dat de douche schoon is gemaakt met chloor bijvoorbeeld. Op de site van de NCFS is er veel informatie beschikbaar over de pseudomonas bacterie. Het is geen gekke vraag hoor, het is juist heel normaal dat deze vraag door je hoofd spookt! Voor mijn gevoel heeft CF mij niet heel erg beperkt in het leven. Ik moet dan ook zeggen dat ik gelukkig nooit echt langdurig in het ziekenhuis heb gelegen. Er waren natuurlijk wel dingen wat ik voor mezelf soms vervelend vond en dat ik dan bijvoorbeeld kwaad werd op mezelf en op de CF, en dat was bijvoorbeeld met uitgaan toen er nog overal binnen gerookt werd, maar ik ging wel gewoon en regelmatig een luchtje scheppen buiten. Gelukkig is het roken binnen voorbij dus dat scheelt weer. Of bijvoorbeeld bij mijn schoonfamilie word wel binnen gerookt maar als ik er ben niet. Ik voel me dan wel bezwaard op een of andere manier. Of bijvoorbeeld altijd eraan denken om creon te nemen voor elke maaltijd, vooral als je in de pubertijd zit en druk bent met vrienden uitgaan etc en als je het niet doet dat je buikpijn krijgt. Ik moet zeggen ik ben nu 28. Vroeger waren er natuurlijk niet zo veel medicijnen en behandelingen voor CF als dat het nu is. Toen zag het er allemaal een stuk verdrietiger uit. Dus dat is alleen maar gunstig voor je dochter dat er tegenwoordig meer mogelijkheden zijn! ❤️

PGT is inderdaad met ivf. Dat wordt dus best een pittig traject, maar dat hebben we er voor over. Als ik zo je oude topic zie, weet je daar alles van. Jullie hebben het niet makkelijk (gehad).. Heb je veel problemen gehad van die infectie? Is nogal een hardnekkige bacterie heb ik begrepen. We letten inderdaad goed op met meertjes enzo. Het zwembad is inderdaad een stuk veiliger, maar schijnt toch wel wat risico te geven begreep ik. Voornamelijk dan de bubbelbaden en douches inderdaad. Maar wel heel fijn om te lezen dat het bij jou dus weinig tot geen problemen geeft en je er zelfs je sport van hebt kunnen maken😁 douchen doen we inderdaad thuis, zijn inmiddels een paar keer gaan zwemmen met haar 😄 ik heb de site al bekeken inderdaad. Ik vind dat soms nog wel een beetje lastig aangezien er veel confronterende info op staat.. waarvan ik ook niet zo goed weet wat een beetje verouderd is en wat niet, ivm de ontwikkelingen binnen de zorg en medicatie. Echt super fijn dat je zo uitgebreid antwoord geeft op mijn vraag, het doet me goed om positieve geluiden te horen❤ en daarnaast voor jou uiteraard onwijs fijn dat je het zo ervaren hebt. En die creon.. ja, dat is wel een dingetje. Tot nu toe gaat het met toedienen allemaal goed en lijkt ze nooit buikpijn te hebben, terwijl we haar echt wel eens te weinig hebben gegeven achteraf gezien.. 😖 maar ja, gelukkig doen die korreltjes hun werk heel goed, dat is het belangrijkste. Hoe doe je dat bijv. als je een feestje hebt met kleine hapjes op tafel? Gewoon even uit nieuwsgierigheid 🤭 Ik heb het nog steeds moeilijk met alles, omdat je dit natuurlijk echt niet voor je kindje wilt en ik veel zorgen heb, maar ik ben er nu wel wat rustiger onder. Ik moet er wel bij zeggen dat ik daar wat professionele hulp bij heb gehad, waaronder ook coaching vanuit de NCFS 😊

De pseudomonas is een vervelende bacterie en als je die eenmaal hebt gehad, kan die vaker terug komen. Volgens mij is de pseudomonas niet echt te vermijden en is de bacterie zelf overal te vinden. Ik heb daar altijd een verneveling onderhoudskuur voor gehad, maar sinds de nieuwe kaftrio heb ik weinig sputum en dus ook weinig bacteriën 😄 Ik herken wel wat je zegt over het confronterende gedeelte. Ik lees of zie ook liever niks over andere CF patiënten waarbij het niet zo goed gaat.... ik vind dat inderdaad heel confronterend. Tegenwoordig steeds iets minder, omdat ze nu al een stuk verder zijn qua nieuwe behandelingen. Sporten is ook zeer belangrijk. Ik doe nu sinds een aantal jaar krachttraining en merk dit echt aan me lichaam. Qua hapjes met bijvoorbeeld verjaardagen, ik neem voordat ik aan het eerste hapje begin gewoon altijd vast creon in. Ik weet natuurlijk niet welke je dochter heeft maar ik neem er 2 stuks. En mocht er bijvoorbeeld nog taart bij komen neem ik halverwege de avond bijvoorbeeld nog 1 creon. Logisch dat je als ouder zijnde het moeilijk kan verwerken als je hoort dat je kind een ongeneeslijke chronische ziekte heeft... er komt ook ineens van alles op je af qua ziekenhuis bezoeken etc. Klinkt gek hoe ik het zeg maar, ze zijn al redelijk ver qua medicatie zoals de kaftrio. Als jouw dochter er meteen mee mag starten zodra ze in de leeftijdscategorie valt, dan kan haar een hoop bespaard blijven! Echt fijn om te horen dat het zo goed gaat met je dochter! En zo te horen doe je het ontzettend goed qua hygiëne☺️ Mocht je een nog meer vragen hebben kan je ze altijd vragen ☺️

We houden 'm gewoon lekker zo lang mogelijk buiten de deur 🤞 maar wat goed zeg, dat de kaftrio zo'n verschil maakt! En je hebt er geen vervelende bijwerkingen van? Ik ben zelf niet mega sportief, maar we gaan er voor zorgen dat ze een leuke sport gaat vinden die ze fanatiek kan beoefenen 😁 Je leest heftige verhalen, ik snap dat dat voor jou ook niet fijn is.. maar aan de andere kant, hun verhaal is niet dan van jou of mijn dochtertje. Althans, dat probeer ik mezelf altijd te zeggen. Ik vroeg me nog wel af, heb je het idee dat thuis vroeger het huis heel erg schoon werd gehouden voor jou? Of houd je je eigen huis extreem schoon? Ik heb altijd het idee dat ik niet genoeg doe, maar aan de andere kant vind ik het ook belangrijk dat ze niet in een steriele omgeving opgroeit en nooit met bacteriën in aanraking komt. Dat lijkt me niet best 😅