Kindje met CF

Ja idd hoe langer die buiten de deur blijft hoe beter 😁 Ja kaftrio heeft wel een verschil gemaakt, ik heb amper nog sputum 😁 bijwerkingen heb ik gelukkig niet. Dat is waar, elk verhaal is weer anders. Nou het is gewoon wel goed schoon. Het is niet zo dat mijn ouders vroeger of ik nu met een fles alcohol het hele huis rondgaan haha. Het is gewoon lekker schoon en stofvrij en de wc/douche word zeer regelmatig schoongemaakt. Toen ik nog bij me ouders woonde hadden we ook altijd 2 grote honden, deze geven natuurlijk ook stof af qua vacht maar ik heb daar nooit last van gehad gelukkig. Nu hebben mijn ouders nog steeds een hond en daar merk ik niks van qua allergie etc😄

Sorry voor de late reactie. Maar wat fijn dat je geen bijwerkingen hebt zeg! Duim vooral met me mee dat dat voor mijn dochtertje ook geldt🤞🤞 heb je ook vaak periodes preventieve ab gehad? En wat is zeer regelmatig? (Nou maakt mijn dochter nog geen gebruik van het toilet, maar dan weet ik dat) Ze is namelijk begonnen met zelfstandig lopen, dus ze zal steeds sneller zijn en achter ons aan gaan. En daarnaast lukt het mij niet om alles helemaal goed bij te houden aangezien mijn vriend niet echt oog daarvoor heeft en dus niet veel helpt daarbij als ik hem niet continu aanstuur... mannen.. 😉 Wij hebben ook een kat, daar lijkt ze vooralsnog geen last van te hebben 😊 ze heeft wel voedselallergieën helaas, dus ook daarvoor zijn we regelmatig in het ziekenhuis te vinden 🥴 ze heeft wat dat betreft helaas nog niet zoveel geluk. Al moet ik zeggen dat ze haar eerste jaar dus eigenlijk onwijs goed doorgekomen is, dus dat geluk heeft ze dan weer wel😁

Sorry, dat 'zeer regelmatig' gaat over het schoonmaken 😉

Anti biotica heb ik wel redelijk vaak gehad. Ook een onderhoudskuur heb ik altijd gehad. Uhm nou zeg maar de wc word elke dag schoongemaakt met gewoon wcreiniger en elke dag even een dettol doekje over de wc bril en 2x per week echt grondig met chloor. Ik doe wel een aantal keer per week in alle gootstenen/putjes in huis wat chloor. Niet te veel anders krijg je een chloor lucht en daar kan je soms wat van hoesten. Stofzuigen word elke dag gedaan i.v.m huisdieren. Gelukkig verhaart onze hond niet, dus soms kan je best een dagje overslaan. Wat balen van de voedselallergie, wie weet groeit ze daar nog over heen?

Oefff... nou, dan mogen we het hier wel wat beter schoon gaan maken.. ik zou niet weten waar ik de energie en tijd vandaan moet halen om dat allemaal zo vaak te doen 😅 hier moet ik even over na gaan denken hoor haha. Want daarnaast zou ik dus met een kind ook nog regelmatig moeten dweilen 😖 en dan is het er nu nog maar 1tje. Ze kan inderdaad over haar allergieën heen groeien, dat is wel een fijn idee. Maar we gaan het zien in de toekomst. Voor nu is het extra uitkijken.

Ik zou gewoon kijken of het allemaal stofvrij is. Vroeger had ik namelijk ook huissstofmijt allergie en astma erbij. Dit is nu gelukkig weg, ik denk o er heen gegroeid. Je dochter doet het nu ook goed, dus denk dat het wel genoeg is wat je doet hoor 😁

Lieve meiden, Wat fijn om deze berichten te lezen. Ik ben op dit moment in verwachting van ons 4de kindje.. een meisje 👧 Ze zal in januari geboren gaan worden. Helaas zijn wij er met de 20 weken echo achtergekomen dat ons meisje CF heeft. Wij zijn beide drager van fdel508, wie had dat gedacht na 3 gezonde kinderen. Uiteraard is dit geen zorgeloze zwangerschap en heb ik veel stress.. Ondanks alles kunnen wij niet wachten tot ze er is. Heel spannend allemaal, maar we proberen positief te blijven…

Hoi! Wat een nieuws zeg! Dat is echt gigantisch schrikken.. Hoe zijn ze er via de 20-weken echo achtergekomen? En hoe ver ben je nu in je zwangerschap? En wat ontzettend fijn ook dat je eerste 3 kinderen gezond zijn! Als je contact hierover met me wilt, laat het me weten! Ik sta er altijd voor open om te appen/bellen etc.

Sorry, ik zie nu dat ze in januari verwacht wordt

Hey!! Fijn dat je reageert. Fijn om met iemand te kunnen kletsen die in het zelfde schuitje zit.. Met de 20 weken echo zagen ze echodense darmen. Aangezien ik bloed verloren had aan het begin van de zwangerschap dachten we dat het daardoor kwam. Na wat testen kwamen ze erachter dat we beide drager zijn. Omdat de kans nu wel heel groot werd hebben we een vruchtwaterpunctie laten doen. Zodat ons meisje gelijk ‘geholpen’ kan worden na de bevalling. De uitslag gaf inderdaad aan dat ze Cf heeft.. Je word echt van je roze wolk afgedonderd en heb dan ook heel wat tranen gelaten. Uiteraard is het nu nog steeds heel spannend allemaal. Want wat staat ons allemaal nog te wachten?? Nu hebben we elke 2 weken een echo. Zo kunnen ze haar darmpjes goed in de gaten houden. Hopelijk blijven die stabiel en gaat ze uit zichzelf poepen na de geboorte.. anders gaan ze haar helpen doormiddel van een operatie… daar moet ik echt niet aan denken… Hoe gaat het met jullie meisje?

Wat fijn dat ze dat op de echo hebben kunnen zien, dat had ons een hele hoop ellende bespaard.. alleen echt verschrikkelijk nieuws om te krijgen. Onze dochter kwam niet aan en we wisten niet hoe het kwam. Pas tijdens een tweede ziekenhuisopname kregen we de uitslag uit de hielprik. Een helse avond en nacht was dat.. we zijn de dag erna direct geweldig opgevangen in het JKZ op de cf-poli. Ik heb zelf maanden gehuild, nu door de juiste behandeling gaat het wat beter met me. Alles wat er vanaf haar geboorte gebeurde was me echt te veel. Je dondert keihard van je roze wolk... Ik vind het ontzettend naar dat dit jullie ook heeft moeten overkomen.. ik kan je wel het eea vertellen over wat jullie te wachten staat, maar dat is misschien wat veel voor in een berichtje hier op het forum. Er zijn baby's die met verstopte darmen worden geboren, heel heftig, maar echt lang niet allemaal. Bij mijn dochter was dat niet het geval en nog heel wat andere cf-kindjes die ik ken ook niet. Ik vergeet nooit wat de verpleegkundige tijdens de eerste afspraak tegen ons zei: jullie dochter is in de goede tijd geboren, ze gaat een mooie toekomst tegemoet ❤️ ze heeft zelf overigens 1 zeldzame mutatie en 1 fdel508, waardoor ze voor dezelfde medicijnen in aanmerking komt als jullie dochter, die hopelijk zoveel verschil voor ze gaan maken! Het gaat nu ontzettend goed met haar! Nog amper ziek geweest en dan alleen een verkoudheidje, ze ontwikkelt zich geweldig snel en doordat ze Creon enzymen slikt groeit ze ook goed. Het is het zonnetje in huis ❤️ woensdag krijgt ze een ct-scan, als standaard controle, dat vind ik wel heel spannend omdat je nooit zeker weet wat er in dat lichaampje gebeurt. Maar vooralsnog hebben we geen reden om ons echt zorgen te maken.

Op het moment dat we hoorde dat we een kindje verwachten met CF schrik je heel erg. Uit je verhaal te lezen weet je hoe dat voelt. Maar ondanks we nu geen ‘normale’ zorgeloze zwangerschap hebben, zijn we erg blij dat we het nu al weten. Ik heb me er heel erg in verdiept en we hebben al meerdere gesprekken gehad in het ziekenhuis. Ons meisje gaat ook behandeld worden in het JKZ. Ik zal hier ook gaan bevallen.. Wat fijn om te horen dat het goed gaat met jullie meisje! En dat ze het op een verkoudheidje na het super goed doet! Wat naar om te lezen dat je erzelf aardig aan onderdoor ben gegaan! Gelukkig gaat het nu beter met je. Veel praten heeft bij mij geholpen. Het lijkt me fijn om bijv mail contact te hebben, weet niet hoe jij daar over denkt? Ik wens je heel veel succes voor morgen! Het komt vast goed 💓

Ik snap jullie gevoel helemaal, je wereld stort even helemaal in.. maar oh, wat is het fijn dat jullie het nu al weten, dat scheelt al een hoop voor als ze geboren wordt. Het had ons een hele hoop ellende kunnen besparen als we het of al geweten hadden, of de hielprik uitslag eerder hadden ontvangen.. maar het is gelopen hoe het gelopen is, en ook wij hebben daar inmiddels een beetje onze weg in gevonden. En inderdaad, ik heb er ook een heleboel over gepraat en professionele hulp bij. Ik moet er wel bij zeggen dat wij wat pech hebben gehad door een slechte start van onze dochter, late uitslag van de hielprik en een aantal allergieën die ze heeft. Dat heeft mijn emmer doen overlopen. Goed dat je je al zo verdiept hebt en al contact hebt met het ziekenhuis! Ik ken nog geen andere ouders die ook in het JKZ zitten. Het zijn geweldige mensen! Wij noemen het soms gekscherend onze stamkroeg of vereniging. Een beetje dubbel gevoel dus 😉 Mailen is goed, appen vind ik zelf wel wat makkelijker. Volgens mij mag je op dit forum alleen instagram accounts uitwisselen. Ik weet niet of je dat hebt, dan kunnen we daar bijv verder praten als je dat wilt. Die van mij is simonevangijzen. En bedankt! Het komt morgen vast goed inderdaad.

Hej hoi, zie dat dit bericht al wat ouder is maar wilde nog wel even kort reageren. Ik zelf heb een zoontje van nu net 7 maandjes. Helaas geconstateerd dat hij ziekte van CF heeft. Op dit moment gaat het goed en heeft hij er weinig last van. Ze zijn erg positief in het ziekenhuis maar snap helemaal hoe je je voelt. Zit ook op een Facebook site, wellicht heb je die ook al gevonden?! Heel veel sterkte!

Hoi Jessicadek! Leuk dat je reageert, minder leuke reden ervoor, maar super fijn om te horen dat het zo goed gaat met je zoontje! Met mijn dochtertje gaat het ook hartstikke goed! Ze is inmiddels 13 maanden en is nog maar weinig ziek geweest. En als ze ziek was, was het allemaal gewoon een verkoudheidje. Ik ken de Facebookgroep, ben ook lid. Ik heb alleen soms wat moeite met de berichten van de ouders met wat oudere kinderen, dus ik kijk er alleen op wanneer ik er zelf behoefte aan heb. Ik merk dat het beter met me gaat als ik er niet continu over lees en mee geconfronteerd word. Maar fijn he, dat de artsen zo positief zijn!? Dat ervaren wij ook.

Goed om te horen dat je dochtertje nog maar weinig ziek is geweest! Geeft mij ook meer vertrouwen. Herkenbaar over de Facebookgroep, ik lees soms ook berichten en krijg dan echt pijn in mijn buik. Hopelijk zowel voor jullie als ons blijft dat ver weg. Jaa heel fijn dat ze positief zijn, welk ziekenhuis zitten jullie?

Ja, er wordt ook zo goed voor ze gezorgd! Ik krijg echt steeds meer vertrouwen in een mooie toekomst voor onze kindjes ❤️ en we doen zelf ook allemaal ons stinkende best om al die ellende buiten de deur te houden. Wij zitten in het JKZ, en jullie? Fijn he, dat ze gewoon cf-centra door heel NL hebben? Eigenlijk best een 'luxe' situatie.

Jaa ik ook wel al blijft het wel spannend! Wij zitten in het wkz (begonnen in het amc, maar dat is verder weg) zeker fijn dat het overal zit dan hoef je ook niet het hele land elke keer door!

Het blijft helaas zeker spannend. Maar ik moet zeggen dat ik me er steeds sterker in voel. Steeds meer vertrouwen dat het goed gaat komen en steeds meer vertrouwen in hoe we er zelf mee om moeten gaan. Wij zijn ook een keer in het wkz geweest met onze dochter, om bloed te prikken, en ik ken een moeder die er ook met haar dochtertje met cf loopt. Ze is erg tevreden over hun aanpak 😊

Goed om te horen dat je steeds meer vertrouwen erin hebt! Het is allemaal wat. Jaa wkz is heel erg fijn. Allemaal lieve mensen maar ik denk dat dat overal wel is.