Kindje met CF

Hoi allemaal, Ik zie dat dit topic inmiddels al wat ouder is maar het is het enige topic in de app die ik kan vinden over CF. Op 2 juli 2023 is onze zoon Sem geboren. Na anderhalve week kregen wij de uitslag van de hielprik, Sem heeft CF. Dan wordt je zo even keihard van je roze wolk afgehaald. Wij zijn inmiddels al in behandeling bij het WKZ en zijn sinds vorige week begonnen met het medicijn Creon. Ondanks dat ze ontzettend goed begeleiden bij het WKZ en we ook al onze vragen beantwoord krijgen zou ik graag eens praten/appen met iemand die nu een kind heeft die iets ouder is. Gewoon om te sparren en ervaringen uit te wisselen. https://www.facebook.com/marieke.essenberg Dit is mijn Facebook pagina, kunnen via deze weg gegevens uitwisselen. Alvast dank!

Mijn kindje is nu bijna 15 maandjes. Ik zal op je fb reageren

Ik heb je Facebook doorgestuurd aan mijn zus. Haar dochter is van juli 2021. Zij begrijpt je heel goed, had precies dezelfde behoefte toentertijd :-). Sterkte!!

Ik heb je een berichtje gedaan op Facebook :-)

Ik heb je inmiddels ook een berichtje gedaan 😊

Hi Marieke, in februari 2023 ben ik bevallen van ons zoontje Lev. Het was voor ons ook een complete verrassing dat hij CF heeft. Stuur me eens een berichtje op Instagram @kellylouwen. Ik zou het leuk vinden in contact te komen met elkaar!

Hi Simone, jij zit al wat verder in het proces dan wij. Wij hebben in februari een zoontje gekregen met CF. Hoe gaat het bij jullie kindje nu je een jaar verder bent? Ik ben heel erg benieuwd naar je verhaal!

Hey, onze kindjes hebben beide CF en verschillen in leeftijd denk ik maar een maandje. Vind je het fijn om contact te hebben? Mij helpt het heel erg er over te praten. Fijn om te horen hoe andere ouders het ervaren en hoe de kindjes het doen. Ons zoontje heeft ook dezelfde mutatie als jullie kindje. Je mag me toevoegen op Instagram als je graag contact wilt @kellylouwen. Wellicht tot daar!

Hi. Wij hebben een zoontje van nu 5 maanden oud met CF. Contact is welkom. Vind het zelf fijn om eens te praten met iemand.

Hoi! Zo nu en dan komt er weer eens een reactie binnen op mijn bericht. Ik sta altijd open voor contact! Daarnaast heb ik inmiddels een appgroep met zo'n 25 moeders van kindjes met CF. Ook kindjes van de leeftijd van jouw zoontje. Laat maar weten waar je behoefte aan hebt!

Bedankt voor je reactie. Ja zou contact fijn vinden. Wat wil je van mij weten zodat contact mogelijk is.

Ik had gestuurd 5 maandag. Maar dat moest weken zijn. Hij is nu inmiddels 6 weken

Zeker! Als je insta hebt kan je me een berichtje sturen, #simonevangijzen

Via instagram?

Ja, dat is het handigste.

Hoe zijn jullie erachter gekomen dat jullie zoontje dit heeft?

Hoi GG, ik beantwoord je vraag even, al heb je het niet aan mij gesteld 😊 De meeste ouders, waaronder wij, komen er achter via de hielprik die ze afnemen na de geboorte van je kindje. Bij ons was wel al de eerste aanwijzing dat er iets mis was, dat onze dochter maar niet aankwam in gewicht. Een andere optie is doordat er op bijv de 20-wekenecho echodense (witte) darmen te zien zijn. Maar dit kan ook wegtrekken, iets anders of niets zijn. Dat onderzoeken ze dan tijdens de zwangerschap verder. Dan gebeurt het ook vaak dat deze kindjes met een darm verstopping geboren worden en zsm geopereerd moeten worden hieraan. Zijn er aanwijzingrn dat jullie kindje CF zou kunnen hebben?

Hoihoi bedankt voor je berichtje! Onze dochter is nu 5 maandjes en heeft al een tijd last van slijm. Slijm dat ze niet wegkrijgt. We dachten aan een verkoudheid. Ook qua gewicht en lengte zit zij ver onder het gemiddelde. Ze is 5 maanden en weegt net aan 6 kilo. Ook hier zochten we niks achter. Ze volgt der eigen lijntje dus prima. Maar sinds deze week zweet ze heel veel en dit zweet ik ZO zout. Ik had een wondje op m’n lip en gaf der kusjes, m’n hele lip brandde weg. Het smaakt echt naar zout zeewater gewoon. Wij gingen Googlen en kwamen uit bij CF. Alles bij elkaar begin ik me wel zorgen te maken. De dokter wil geen onderzoek doen omdat het een erfelijke ziekte is. “Jouw man en jij hebben de ziekte niet dus de kans dat je dochter het heeft is minimaal/ onwaarschijnlijk.” Uit de hielprik is niks gekomen.

Je zou het anders via cb kunnen proberen om nog een keer te testen? Maar de testen zijn wel erg betrouwbaar. En wat die arts zegt dat maakt helemaal niet uit of de ouders het hebben. Het gaat erom of beide ouders drager zijn van het gen. En dat kun je niet weten

Vervelend om te horen.. De kans dat je kindje cf heeft is inderdaad heel klein. En dat het dan ook niet uit de hielprik komt al helemaal. Maar ik ken wel iemand bij wie dat is gebeurd. Jij en je partner hoeven ook niet de ziekte te hebben, jullie moeten wel allebei drager zijn van een CFTR-genmutatie en dan is er 25% kans op een kindje met CF. Bijna niemand weet of hij drager is, dat moet echt getest worden dmv een bloedonderzoek. Dus nogmaals, de kans is gigantisch klein, maar het is niet onmogelijk. Sterkte met jullie dochter ❤️ ik hoop dat het snel beter gaat en jullie je wat minder zorgen kunnen gaan maken.