Kleine afwijking gezien aan het hartje bij 20-weken echo

Hoi! Allereerst, van harte gefeliciteerd met je zwangerschap! Wij hebben een zoontje van bijna 13 maanden en bij de 20 weken echo is bij ons mannetje hetzelfde geconstateerd. Ze noemen het ook wel een vasculaire ring. Wij zijn toen doorverwezen naar het amc, naar de kindercardioloog en sindsdien onder behandeling bij haar. Het is een hartafwijking die in hun boekje bekend staat als niet heel extreem maar wij hebben het best als spannend ervaren en nog steeds. Je weet namelijk niet wat je te wachten staat. Ze gaan in ieder geval kijken of de hartafwijking veroorzaakt word door een chromosoomafwijking. En bij ons is er onderzoek gedaan naar ons de ouders om te kijken of wij een chromosoomafwijking hebben en er is een vruchtwater punctie gedaan om te kijken of de baby een chromosoomafwijking had. Alles was goed en dat was niet het geval, het is dus een 'foutje' van de natuur. We zouden na de geboorte een paar dagen moeten blijven om te kijken hoe het voeden en ademen zou gaan. Onze zoon is geboren met een apgar score van 10 dus wij mochten na 24 uur naar huis. Dat was een enorme geruststelling. Wel was het enorm spannend, drinkt hij goed, ademt hij goed, word hij niet blauw. Hij is na een week opgenomen geweest ivm wat zuurstoftekort maar dat ging na een paar uurtjes weer helemaal goed. Na 6 weken heeft hij een kijkoperatie gehad om te kijken voor hoeveel % de slokdarm en luchtpijp worden afgekneld, dat is in zijn geval 20%. Dat is niet erg. Hij is nu bijna 13 maanden en doet het super goed! Hij eet alles en drinkt goed. Ademt goed. Tuurlijk zijn wij extra alert met eten, drinken, zijn ademhaling. Als hij verkouden is zorgen we dat zijn neus goed vrij blijft. Maar het went en je krijgt enorm veel vertrouwen in het kunnen van je kind en vertrouwen in jezelf. Hij krijgt volgende maand weer een kijkoperatie om te kijken of de vernauwing erger is geworden maar daar gaan we niet van uit. Ik wil je meegeven, hoe spannend dit ook is, probeer niet te veel te stressen. Probeer gewoon te genieten van de zwangerschap!! Heb vertrouwen. Als je meer wilt weten of even wilt kletsen laat het me weten. 🤗

Bedankt voor je uitgebreide verhaal! Het is enorm schrikken als je te horen krijgt dat er iets niet klopt en er een kleine kans bestaat dat er luchtwegproblemen kunnen ontstaan. We moeten 6 weken na de geboorte voor controle naar het umcg. Bij jullie werd dus een kijkoperatie gedaan? Weet jij toevallig of dit altijd het geval is? Het is heel fijn om te horen dat jullie kleine het goed doet maar je blijft als ouder wel altijd angstig of niet?

Volgens mij is dit niet standaard. Omdat hij dus wat zuurstoftekort had en een huilbaby was werd er toch besloten de kijkoperatie te doen, om zeker te weten dat het niet door de hartafwijking kwam. Omdat ze toen hebben gezien dat het voor 20% word afgekneld word het nu weer gedaan en waarschijnlijk jaarlijks. Ja wij blijven ergens wel angstig, vooral met eten, je weet dat zijn doorgang nog kleiner is dan bij andere kindjes, dus je word voorzichtiger. wat geef je wel en wat niet, geprakt of toch stukjes. Maar door wat hij laat zien word het makkelijker. Ook nu in corona tijd zijn we voorzichtiger, mensen mogen langs komen maar niet kussen en knuffelen. Hij heeft toch een beknelling op de luchtpijp. Ik heb de eerste maanden veel moeite gehad met slapen, ik hield hem zo dicht mogelijk bij me, maar ze hebben mij in het ziekenhuis geleerd er mee om te gaan en het los te laten en sindsdien kan ik het dus ook los laten en slaapt hij gewoon in zijn kamer. Hoe gaat het met jou en je man/vriend? Kunnen jullie het een plekje geven?

Hoi! Mijn verhaal is iets anders maar met dat ik het jouwe lees moet ik er direct aan denken. Wij kregen de vorige zwangerschap te horen dat onze zoon een hartklepje zou missen. Dit werd gezien op de 20 weken echo en bevestigd met 32 weken. Verschillende artsen hebben er naar gekeken. Na de geboorte was er direct een hoop heisa want hij moest gecontroleerd worden en preventief antibiotica enz enz. Onze zoon is inmiddels 2 jaar en in de tussentijd 3 x controle gehad maar er blijkt helemaal niks aan de hand te zijn. Tijdens een echo is het zó moeilijk om kleine afwijkingen te zien. Wij hebben de hele zwangerschap op een donkere wolk gezeten en waren er van overtuigd dit kindje (ook) te gaan verliezen. Uiteindelijk bleek er dus niets aan de hand. Wat ik zou willen zeggen is, probeer los te laten wat er gezegd is en af te wachten wat er daadwerkelijk gevonden wordt als de kleine er is..

Hallo allemaal, Hoewel de meeste reacties al een jaar geleden zijn, reageer ik toch. Een zelfde situatie lijkt zich bij ons voor de doen. Tijdens de 20 weken echo afgelopen dinsdag een afwijking geconstateerd die een rechter aortaboog doet vermoeden. De afwijking werd vandaag bij het GUO bevestigd maar een definitieve diagnose moet nog volgen bij een bezoek aan de kindercardioloog volgende week. Het wachten, de onzekerheid. Het is vreselijk. Niemand leert je hoe om te gaan met deze situaties. Internet is zowel vriend als vijand, het geeft rust en onrust, maar in geen geval duidelijkheid. De redelijke onbekendheid maakt nog onrustiger, maar dat ik een vergelijkbaar verhaal hier kon vinden vond ik prettig. Dat er sprake is van een mogelijk chromosomaal verband baart mij extra zorgen. Ook vandaag werd er aangegeven dat een vruchtwaterpunctie n.a.v. het gesprek met de kindercardioloog overwogen moet worden. In afwachting van al het nieuws, hopen wij dat alles goed komt. Ik hoop dat jullie verhalen een goede afloop hebben gehad en dat dat in ons geval niet anders zal zijn.

Onze dochter heeft dit: https://www.cyberpoli.nl/schildklier/faq/459 Ik weet niet precies of het hetzelfde is. Maar wij hebben geen punctie gedaan omdat we wel een nipt hadden gedaan. Onze dochter is uiteraard gezond geboren en ze heeft met 4 maanden nog nergens last van. Controle in het wkz gehad en die gaven aan dat ze het niet eens een afwijking noemen, maar een variatie op normaal. Wat nog kan gebeuren is dat ze ooit last krijgt met stukjes vlees, maar die kans is heel klein. Wkz gaf aan ons echt niet druk te maken. 0,4% van de Nederlanders heeft dit en de meesten weten het niet eens. Er was tot een paar jaar geleden ook geen protocol voor. Nu eigenlijk alleen omdat het zo vaak bij de 20-weken echo wordt gezien, dus moeten ze wel. Waarom ik dit schrijf? Omdat ik tijdens de 20weken echo in paniek hierom raakte en het allemaal veel erger klonk dan het uiteindelijk is. Dus mocht dit zijn wat je bedoelt, probeer het dan een heel klein beetje los te laten ... Al heb ik ook echt tot de geboorte wel angst gehad voor een chromosomale afwijking. Al heb ik ook heel veel wetenschappelijke onderzoeken hierover gelezen en de kans daarop is enorm klein, zeker wanneer syndroom van down al getest is.

Hi! Wij hebben vorige week onze 20 weken echo gehad. Werden direct naar EMC doorgestuurd. Maandag de GUO daar gehad. Bleek inderdaad ook om de aortaboog te gaan. We kregen kort informatie over dat het niet levensbedreigend is, maar omdat het om een ‘hartafwijking’ gaat moesten we wel nadenken over een vruchtwaterpunctie. De dag erna hadden we de echo met de kindercardioloog. Tot dat moment twijfelde we heel erg over de punctie. Waar doe je goed aan? Na de echo hebben we een goed, verhelderend en vooral geruststellend gesprek gehad met de kindercardioloog. Hij gaf aan dat het puur en alleen een andere bocht is in de aortaboog. Hij draait naar rechts terwijl dat naar links moet. Dit komt veel vaker voor. De rest van het hartje is tot op de mm nagekeken en ziet er perfect uit. Hij vertelde ook dat 9 van de 10 kindjes hier helemaal geen last van gaan hebben. Ik kan het net zo goed ook hebben. Er zullen zoveel mensen op de wereld rondlopen met dit zonder dat ze het weten. Tuurlijk moeten ze de punctie bespreekbaar maken en als optie aanbieden. Maar wij hebben na het gesprek besloten dit niet te gaan doen. De kans op een genetische afwijking is slechts enkele tot een enkele procent hoger dan bij een kindje met een ‘normale’ aortaboog. Het grootste wat me tegenhoudt is de kans op een miskraam, die is klein maar hij is niet 0. Ik zou mezelf het nooit vergeven als dit mij zou overkomen en de uitslag van de punctie geen afwijkingen aantoont. Wij hebben nu het vertrouwen in onze baby. Ik geloof oprecht dat er een gezond kindje in mn buik zit, met alleen een ‘koppige’ aortaboog.

Ik heb exact zo'n situatie meegemaakt. Echt verschrikkelijk die rollercoaster waar je in terecht komt. Ik heb de vruchtwater punctie gedaan omdat voor ons de gevolgen van de genetische aandoening te groot waren, wij zouden de zwangerschap hebben afgebroken, mocht ons kindje de 22q11 afwijking hebben. Voor ons doorslaggevend, was het gesprek met de geneticus. Die kon ons uitleggen wat de cijfers waren omtrent 22q11. Gelukkig liep ons verhaal goed af en hoewel enorm stressvol en emotioneel en noem maar op, hebben we nu een sterke gezonde dochter van ruim 7 maanden. Tot nu toe zijn alle controles betreft de aortaboog goed verlopen. Volgende is met 1 jaar leeftijd om te zien of het niet te nauw wordt daarbinnen. En nu is het even spannend om te zien of ze wel goed kan slikken met de hapjes. Die aortaboog hoeft dus gelukkig ook niet veel te betekenen. Maar daar maakte ik me ook minder zorgen om, dan om het genetische aspect. De kans dat je kindje ook de chromosoom afwijking heeft, is heel klein gelukkig (4 procent). In ons geval was het een iets grotere kans door een extra afwijking in het hart (4-10 procent). Maar dan nog, in veruit de meeste gevallen loopt het goed af. De keuze voor wel of geen punctie kunnen jullie alleen zelf maken, en er is geen verkeerde keuze. Maar jullie moeten er zelf achter staan. Heel veel sterkte met die keuze en de hele situatie waar je in zit en doorheen moet!

Bedankt voor al jullie reacties. Het blijft een spannende tijd, wij houden hoop en vertrouwen op een goede afloop.

Heel veel succes! Laat je weten hoe het gesprek met de kindercardioloog is gegaan? Zit op dit moment in precies hetzelfde schuitje dus misschien fijn om elkaar op de hoogte te houden?

Hoe gaat het nu? Hebben je de afspraak bij de kindercardioloog al gehad?

Hi Roosje, door de hectiek met alle onderzoeken deze week nog niet in de gelegenheid geweest hier wat te schrijven. Er is inderdaad sprake van een rechter aortaboog. De kindercardioloog was echter positief en optimistisch. Wij staan er nu ook zo in en vertrouwen, ondanks de spanning, op een goede afloop.

Snap ik hoor, geen probleem! ‘Fijn’ dat het alleen om een afwijkende aortaboog gaat net als bij ons kindje, en er in ieder geval geen andere dingen gevonden zijn. We zitten dus in precies hetzelfde bootje! Ik hoop dat je t nu weer het vertrouwen terug krijgt en kunt genieten van de zwangerschap. Hier lukt dat steeds meer gelukkig. We gaan er echt vanuit en vertrouwen erop dat dit gewoon een gezond kindje is met enkel een aortaboogje die de andere kant op draait 🥰 Geniet van je verdere zwangerschap!

Ook al is de post van een tijd geleden, helaas zijn wij kortgeleden ook in de rollercoaster beland. Op de 20-weken echo werd een afwijkend verlopende longslagader gezien. Met een GUO in het WKZ vorige week werd dit bevestigd. De aortaboog is rechtslopend ipv linkslopend en de ductus zit ook aan de rechterkant. Door middel van tekeningen (van het hart in zijn geheel, waar verder niks afwijkends mee is) tot aan een soort MRI plakjes tekening lieten de artsen ons zien wat een normaal verloop is en wat ons kindje zal hebben: een variant van normaal. Los van de rechtslopende aortaboog zit ook de Ductus aan de rechterkant. Dit zou gunstig zijn, zodat de luchtpijp niet in vernauwing zou komen. Omdat er een kleine kans is dat deze afwijking samengaat met het 22q11-deletiesyndroom werd ons een vruchtwarerpunctie aangeboden. Ondanks dat deze kans maar 5% is zijn e hier op ingegaan. Nog 19 weken in onzekerheid zitten over de gezondheid van je kindje naast het afwijkende hartje vonden wij niet te doen. Gisteren is de vruchtwaterpunctie genomen. Momenteel zitten we de komende 2 weken te wachten op de uitslag. Donderdag hebben wij nog een extra echo in het WKZ. Hopelijk hebben we gauw een (goede) uitslag en kan ik weer gaan genieten van het zwanger zijn, momenteel durf ik dat niet omdat ik enorm bang ben dat er wat mis is met ons kindje.

Ook is er bij onze zoontje met 20 weken een vasculaire ring geconstateerd. Ik herken bijna alles wat hier wordt geschreven. Ook voor ons was het zeer emotionele en zware periode. Ons werd destijds een vruchtwaterpunctie afgeraden omdat hij een tweeling is. Na de geboorte een kijkoperatie gehad waarvan wij dachten dat er niets uit zou komen omdat hij volgens ons nul klachten had. Bleek 50% vernauwing van zijn luchtpijp en slokdarm. Nu gaan ze dus opereren. Wij kijken hier erg tegenop ondanks dat het volgens het ziekenhuis een relatief ‘eenvoudige’ operatie is. Heeft er iemand een dergelijke operatie gehad gehad bij zijn of haar kindje en ons kan vertellen hoe dat ging?

Zelfde verhaal als ons inderdaad. Wij hebben ervoor gekozen geen vruchtwaterpunctie te doen, maar ik begrijp ook zeker waarom jullie het wel hebben laten doen. Ik hoop op een goede uitkomst! Laat je het even weten? Ik vind uitslagen ook heel ‘fijn’ om te lezen voor onze situatie ☺️

Inmiddels gisteren te horen gekregen met een extra echo dat schisis ook is uitgesloten (ook weer een symptoom van 22q11) waardoor de kans toch weer iets kleiner is geworden. We hebben ook de eerste uitslagen gekregen van de punctie: geen downsyndroom, edwards syndroom of pataus syndroom. Nu hopen dat de rest snel binnen is van de resultaten. Wat is er precies hetzelfde bij jullie? Ook de rechtslopende aortaboog en ductus? Veel sterkte in de extra rollercoaster van emoties en onzekerheid..

Ah dat is fijn! Bij ons was dat ook niet te zien, en de Thymus was ook aanwezig. Dat zou ook een grotere kans op die afwijking geven. Ons kindje heeft voor zover ze kunnen zien ‘alleen’ een rechtsdraaiende aortaboog. De rest van het hartje is precies zoals het hoort. 😊

Beste allemaal, Ook bij ons is op de 20-weken echo een rechtsdraaiende aortaboog gezien. Er is geen schizis gezien, maar naar de thymus en de ductus is nog niet gekeken. Wanneer deden ze dat bij jullie? Bij de GUO al? We hebben de GUO pas over een week en de onzekerheid valt me (ons) heel erg zwaar. Ik vind het fijn hier te herkinning te vinden en jullie ervaringen te lezen. Hoe hebben jullie het verwijstraject ervaren? Ik vind dat de GUO bij ons erg laat pas is (8dg na 20wk echo), als ik lees dat jullie allemaal naar de kindercardioloog en klin geneticus moesten. Kunnen jullie hier wat over vertellen? Hoe snel konden jullie bj de kindercardioloog terecht? Groetjes, appelmeisje

Hoi hoi. Bij mij is het alleen geen succesverhaal.. dus ik weet niet of dat je heel erg veel hoop gaat geven. Wij hadden de 20 weken echo op maandag en op vrijdag was de GUO in het WKZ. Deze echo was eigenlijk een herhaling van de 20’weken echo maar dan met betere apparatuur, gespecialiseerdere mensen en meer aandacht voor alles. Er was een echoscopist, een kinder cardioloog en een gynaecoloog bij aanwezig. Na de echo krijg je eigenlijk de uitslag, in een aparte kamer, van de constateringen die gedaan worden. En een eventueel vervolgbeleid. Bij ons was met de rechter aortaboog (en rechter ductus) geen echt hart probleem, maar een variant van normaal. Deze variant kon wel samenvallen met het 22q11 deletie syndroom, hier was 5% op. Andere uiterlijke kenmerken hiervan had ons mannetje ook niet (geen schisis etc). Door een vruchtwaterpunctie konden we dit eventueel uitsluiten. Helaas hadden wij de dikke pech dat Edson dit syndroom had, wij zijn gelukkig geen dragers dus het is op zichzelf ontstaan. Wegens de verscheidenheid aan klachten en uit liefde voor ons zoontje die we het beste en gelukkigste leven zouden toewensen hebben wij het onmenselijk harde en moeilijke besluit genomen om de zwangerschap af te breken. Ik ben op 21 maart met 23 weken + 3 dagen bevallen. Ik heb ook een hoop verhalen gelezen waarbij het goed is afgelopen. Dus echt alleen de variant van normaal. Soms wellicht een operatie nodig na de geboorte, vaak ook niet. Licht er een beetje aan of de luchtpijp en dergelijke vrij liggen. Ik wil je heel veel sterkte wensen in de rollercoaster waarin je nu beland bent en ik duim voor het beste resultaat voor jullie. ❤️