21 Reacties

4 jaar geleden
Hey, hier ook een meisje waarbij de pepti niet voldoende werkte dus neocate krijgt icm nexium en forlax.
Ik heb een paar vraagjes:
-wie wilt de voeding niet veranderen? De kinderarts/huisarts/cb?
-in welke provincie woon je?
De provocatie test is geen allergietest, je hoopt gewoon wat duidelijkheid te krijgen maar 100% zeker ben je nooit. Hier moesten we eerst zelf 4 weken pepti betalen, toen haar uitslag zoveel minder werd en haar klachten afnamen werd het vergoed. Na een tijdje kwamen we erachter dat de klachten die ze nog wel had kwam omdat ze niet goed tegen de pepti kon en ernstige verborgen reflux heeft. We kregen gelijk nexium voorgeschreven en de kinderarts schreef neocate voor. Sinds ze neocate krijgt is ze echt een heel ander kind, je merkt pas als het beter gaat hoeveel effect het wel niet heeft.

4 jaar geleden
Hier ook een kind met kma.
Net de provocatietest gehad en bevestiging gekregen dat hij inderdaad kma heeft. Om kma vast te stellen doen ze een dubbele blinde provocatietest in het ziekenhuis. Je komt 2 ochtenden en krijgt dan steeds een beetje melk wat steeds opgehoogd wordt (begint met een paar druppels, 2 ml, 6 ml, 20 ml en zo door tot een volle fles). Tussendoor wordt in de gaten gehouden of je kindje geen klachten krijgt en ook de dagen daarna moet je dit bijhouden. Op 1 van die ochtenden is er wat koemelk toegevoegd.
Je kan de test pas doen als ze langere tijd klachtenvrij zijn. Kan dus pas na een maand of 2 koemelkvrije voeding. (Wij hebben neocate)
Het duurt echt een week of 4 voordat alle koemelk eiwitten uit het systeem zijn dus je moet langere tijd de voeding gebruiken voordat je het echte, blijvende resultaat ziet. 1 blik om uit te proberen zal dus niet voldoende zijn.

4 jaar geleden
Hier hetzelfde verhaal als hierboven.
Alleen kan ik mij niet herinneren dat mijn zoontje toen klachten vrij moest zijn.
Maar het was hier heel snel duidelijk. De ene dag koemelk de andere dag niet.
Hier toen eerst pepti geprobeerd. Hielp niets.
Toen nutramigen lgg. Eindelijk een jochie zonder pijn.

4 jaar geleden
Hey, hier ook een meisje waarbij de pepti niet voldoende werkte dus neocate ...
Jeetje, wat fijn dat je de neocate daarna wel meteen gekregen hebt. En goed dat je het eerst zelf geprobeerd hebt met de pepti en dat aansloeg!
De KA wil niet veranderen.
Ik woon in zuid holland (rotterdam)
En bedankt voor de uitleg van de provocatie test, die begreep ik niet helemaal. Maar nu wel!

4 jaar geleden
Reactie op Sanne36
Hier hetzelfde verhaal als hierboven.
Alleen kan ik mij niet herinneren d ...
Ah wat fijn om te lezen! En wat fijn dat jullie een pijnvrije baby hebben. Daar kan ik alleen maar van dromen haha.
Na hoelang merkte je verschil wat betreft de pepti vs. Nutra?

4 jaar geleden
Reactie op marrutje
Hier ook een kind met kma.
Net de provocatietest gehad en bevestiging gekre ...
Ah bedankt voor de uitleg! En goed om te weten dat ik meerdere bussen moet aanschaffen! Welke voeding heb jij allemaal geprobeerd? En welke werkt nu voor jouw kind?

4 jaar geleden
Reactie op faye_fotografie
Jeetje, wat fijn dat je de neocate daarna wel meteen gekregen hebt. En goed ...
Om een andere kinderarts vragen! Het moet gewoon kunnen hoor, als je kindje zoveel last heeft moet je alles kunnen proberen.

4 jaar geleden
Reactie op faye_fotografie
Jeetje, wat fijn dat je de neocate daarna wel meteen gekregen hebt. En goed ...
Oh en provincie vroeg ik omdat ik best wat neocate wil laten proberen als je in de buurt woont, maar wettelijk gezien mag dit niet dus wil het niet opsturen, sorry.

4 jaar geleden
Bij ons werkte Pepti bij de oudste ook niet voldoende. Uiteindelijk naar nutramigen lgg over gestapt, dit ging goed. Wel ook in combinatie met ranitidine (voor de verborgen reflux). Inderdaad in totaal 3x een provocatie test gedaan, 1x aan het begon en 2x om verlenging te krijgen. De laatste keer bleek hij er overheen gegroeid te zijn (met 2 jaar). Dat gaat inderdaad zoals marrutje het beschrijft.
Op markplaats worden deze bussen voeding soms wel aangeboden (wel even goed naar de houdbaarheidsdatum vragen).

4 jaar geleden
Blijven doorzetten!
Onze dochter huilde vanaf week 3 echt heel veel en heel lang, ze had duidelijk veel pijn.
Eerst kregen we omeprazole omdat bleek dat ze verborgen reflux had, hiermee was dat ‘probleem’ al opgelost. Maar ze bleef zo’n last hebben van haar buikje, ze kon ook zelf geen stoelgang maken.
Wij staken elke week 1 glycerine suppo op omdat ze hier heel veel last van had.
Ik gaf borstvoeding, maar toen ze 10 weken was eens beginnen uitproberen in samenspraak met kinderarts.
Pepti gaf hier geen oplossing, Nutramigen braakte ze de hele tijd.
Wij geven nu 2 weken Novalac Novarice en wat een wereld van verschil! Ons meisje huilt enkel nog als ze honger heeft/moe is. Wij hebben nu zo’n blije baby.
Ik ben er blij dat we hebben doorgezet. Intussen al 10 keer bij de kinderarts geweest, maar dat is het allemaal waard geweest!

4 jaar geleden
Ons zoontje was ook onrustig.. Ontroostbaar, overtrekken en vlekjes om zijn mond. Na 4 weken zijn wij doorgestuurd naar het Zh omdat de pepti niet voldoende hielp en aangezien mijn vriend ook kma heeft en ik verschillende allergieën mocht hij gelijk starten met de neocate. Een heel ander kind kregen we ervan!
Nu is hij inmiddels 7 maanden en hebben wij net de provicatietest achter de rug en zijn wij sinds deze week de gewone koemelk aan het opstarten en gelukkig gaat dit tot nu toe goed!

4 jaar geleden
Reactie op faye_fotografie
Ah bedankt voor de uitleg! En goed om te weten dat ik meerdere bussen moet ...
Na de standaard voeding hebben we eerst omneo geprobeerd, toen pepti (op eigen initiatief omdat de huisarts het onzin vond) en uiteindelijk, nadat we bij de HAP waren geweest omdat hij zo'n pijn had van obstipatie wilde de huisarts ons eindelijk doorverwijzen naar de kinderarts. Ondanks dat onze zoon onvoldoende punten scoorde op de checklist voor kma ging de arts gelukkig wel mee in ons vermoeden na ons verhaal. We hebben toen neocate gekregen. Het duurde een week of 2 voordat we echt verschil merkten en 4 weken voordat hij helemaal klachtenvrij was. Sindsdien hebben we een ander kind. Heel vrolijk, babbelt volop en troostbaar als hij een keer huilt ipv hele dagen ontroostbaar huilen.
We waren er gelukkig snel bij. Met 3 weken zat ik bij de osteopaat met onze zoon. Zij bracht ons op het pad van kma omdat de behandeling slechts kort hielp en klachten daarna weer even heftig terug kwamen. Haar ervaring was dat dit meestal was bij kinderen met kma.
Ook bij ons was het het moeilijkste om de huisarts te overtuigen voor een verwijzing. Vooral omdat onze zoon gewoon goed at en goed groeide. Het werd steeds op rijping van de darmen gegooid.
Blijf dus volhouden en luister naar je gevoel. Je weet het als moeder echt als er iets niet goed zit. Blijf opkomen voor je dochter en aandringen. Hopelijk wordt je snel gehoord!

4 jaar geleden
Iets wat ik me gewoon afvraag. Zijn we wel als mensen goed bezig om melk van een totaal ander zoogdier te geven aan onze kinderen? De puppy’s van de buren krijgen toch ook geen melk van de kat van de buren?
Wij zijn het enige zoogdier dat melk geeft van een totaal ander zoogdier. Ergens verbaast me die allergieën me helemaal niks. Het is iets heel tegennatuurlijks als je het sec bekijkt. Heb hier ook een dochtertje met vermoeden van kma en ben ook allerlei oplossingen aan het zoeken.
Pepti icm nutriton lijkt ze vooralsnog kotsmisselijk van te worden en blijven. Gebruiken het nu ca 1,5 maand. ☹️

4 jaar geleden
Reactie op roxie0912
Blijven doorzetten!
Onze dochter huilde vanaf week 3 echt heel veel en heel ...
Wauw dat braken is hier ook een serieus probleem met de nutramigen maar t enige dat ze bij mij blijven zeggen is dat ik maar moet indikken... hoewel het nier meer krijsen is vd buikpijn is het drinken van een fles wel zéér onrustig... is dat herkenbaar voor jou? En hoe maakte je de overstap naar die andere voeding? Besloot d KA dat?

4 jaar geleden
Bij ons werkte de pepti ook onvoldoende en na 3 weken pepti werd gezegd dat ze géén koemelkallergie had (in het ZH na opname). Toen begon alles weer opnieuw. Meteen daarna op eigen gelegenheid nutramigen LLG gekocht en zelf op een streng koemelkvrij dieet gegaan, en daar knapte ze echt van op! Maar goed, toen waren we al ruim 5 maanden ‘onderweg’. ZH ging er overigens meteen in mee en we kregen ook een machtiging voor de voeding. Ze zijn ervan op de hoogte dat pepti voor sommige kindjes onvoldoende verknipt is.
De verborgen reflux werd inmiddels behandeld met medicatie omdat het niet anders ging.

4 jaar geleden
Pepti is idd niet voldoende voor een echte KMA. Bij mij werkte nutramigen wel heel goed. En ze dronk het ook graag, wat ik heel wonderlijk vond want het is echt vies 😝
Nadat ik zelf erachter kwam dat dit zo goed hielp ben ik naar de diëtiste gegaan die dit op recept kon laten schrijven voor vergoeding. Verder geen onderzoek gehad. Wel erkenning van het consultatiebureau. Succes!

4 jaar geleden
Hoihoi, mijn zoontje van 12 weken heeft ook super veel last van krampen, spugen gelijk na de voeding, piepend ademhalen, we zijn 2 keer bij de huisarts in nl geweest en die zei steeds ja geef maar sabsimplex/infacol voor elke voeding , hij groeit goed, dat piepe gaat wel over daar groeit hij over heen. Daarna naar een kinderarts in belgie geweest die zei precies hetzelfde.
Deze week is hij begonnen met de opvang en daar zeiden ze gelijk dat ze vermoed dat hij kma heeft, ik heb gelijk pepti gehaald na de 1e fles hoefde hij al niet meer te spugen maar die darmkrampjes daar heeft hij nog zo veel last van, de dames die het al langer gebruiken denken jullie dat het nog over zal gaan we zijn sinds dinsdag pepti aan het proberen? En als dit zo is kan ik pepti wel vergoed krijgen in belgie?