Koemelkallergie maar we krijgen de vergoeding niet rond

Er is een facebookgroep waarin dit soort voedingen tegen mindere kosten worden aangeboden Het heet verkoop van puramino etc Misschien kom je daar wat verder mee.

Second opinion bij een andere kinderarts vragen? Die jullie wel serieus wil nemen?

Neat therapie is een aanrader om van alle allergieën af te komen. Daarnaast kan je second opinion aanvragen in een ander zh

In welke regio woon je? Er zijn ziekenhuizen met allergie expertise bij kinderen, zoals het mack.

Ja dit is een optie idd. We hopen iemand te vinden die hier echt verstand van heeft. Het is echt pittig zoveel allergieën en aangezien mijn halve Familie coeliakie heeft hou ik mijn hart vast bij het aanbieden van brood binnenkort.

Bij ons heeft het CB destijds gewoon een machtiging uitgeschreven voor pepti.. hoefde niet via de kinderarts. Was voor haar duidelijk op basis van ons verhaal.

Het draait ook echt allemaal alleen om geld… dat heb ik in ieder geval zelf mogen ervaren met mijn zoontje van nu 16 maanden. Het consultatiebureau wilde destijds ook geen vergoeding geven, “want dat was voor de verzekeraar duur en het was nog niet zeker of hij echt allergisch was”. Uiteindelijk is hij een week later op de spoed terechtgekomen, omdat hij helemaal verzwakt was. Via de kinderarts hebben wij uiteindelijk de machtiging gekregen. Omdat we geen vervolgafspraak meer hebben staan in het ziekenhuis loopt de machtiging nu via de eigen huisarts. Huisartsen kunnen de machtiging ook geven door contact op te nemen met een bedrijf die de melk levert (in ons geval: Sorgente). Je kunt het altijd proberen bij je eigen huisarts. En anders inderdaad een second opinion opvragen in een ander ziekenhuis.

En btw: ik heb begrepen dat er in pepti nog steeds koemelk zit, maar dan verknipt. Veel kinderen die intolerant zijn, reageren hier goed op. Kinderen die echt allergisch zijn, zoals mij zoontje, hebben vaak nog steeds last. Zo heb ik het in ieder geval begrepen van de kinderarts.

De jeugdarts van cb mag gewoon recepten uitschrijven dus als die de diagnose erkennen zou ik dat daar vragen. Diëtist kan dit ook maar omdat de kma al bekend is bij cb zou dat het snelst zijn. Ik zou hulp van een diëtist gespecialiseerd in allergieen inschakelen. Kan in de buurt. Zelf goede ervaring met onderstaande. Deels in echt afspraak en groot deel opkamer videobellen of telefonisch. https://allergie-envoeding.nl/ Bij een gespecialiseerde dietist/diëtistenpraktijk krijg je hulp met introductie van voedingsmiddelen en in ons geval werkt ze nauw samen met kinderalleroloog, zij maakte voor ons ook schema voor provocatietest die kinderarts uitvoerde in ziekenhuis(was afwijkend ivm nietnde standaard allergische reactie maar FPIES). succes met de zoektocht

Tip: Er is een facebook groep waar je goedkoper koemelkvrije voeding kan (ver)kopen. Succes!

Onze kinderdietiste zei destijds: “als de kinderarts moeilijk doet, geef ik die machtiging wel” (was een wisseling van producten ivm leveringsproblemen en dat ging niet goed dus we wilden ook iets anders). Dus je kunt nog contact opnemen met een kinderdietiste gespecialiseerd in allergieën bij zuigelingen! Kan me niet meer herinneren of ik een verwijzing nodig had maar was iig op aanraden van het cb.

Wat ontzettend vervelend want die potten zijn echt mega duur.. ook al gaat het niet om het geld.. het is wel erg duidelijk.. Qua wat je moet doen heb ik ook geen tips.. maar ik geef bv en mijn zoontje reageert ook op melk, ei, soja en kokos! Kokos kwamen we vet laat achter.. ivm vele malen borstweigeren kwam ik erachter dat idd in alle kv kokos zit.. pff super vervelend. Mijn zoontje is nu 10 maand en kan het een en ander (zoals soja) wel al beter verdragen.. aangezien hij goed eet hoeft er ook steeds minder melk in dus tot een jaar is het vooral even doorbikkelen, daarna kun je evt over op havermelk bijv. Waar woon jij? Ik heb namelijk vanmorgen een pot geopend maar mijn zoontje lust die melk niet, dus die mag je wel voor een klein bedrag (iig verzendkosten) overnemen mocht je dat willen.

Ja dit! Vraag het CB om een nieuwe verwijzing, als zij vinden dat er wel degelijk sprake is van KMA zullen ze dat vast willen doen voor je.

Ja hebben wij ook gedaan, diëtiste kan ook goed mee denken met de andere voeding introduceren waar hij mogelijk een reactie op geeft. Wel goed om te weten is dat de diëtiste alleen pepti en nutramigen Lgg mag voorschrijven. Voeding op basis van aminozuren (neocate) en volledig melk vrij (novarice etc) mag echt alleen een kinderarts voorschrijven.

Dit hebben we bij onze eerste ook zo gedaan. Bij de tweede kon dat niet meer, regelgeving schijnt weer anders te zijn. Diëtiste mag wel pepti voorschrijven maar CB niet meer.

Ik word even getriggerd door het zinnetje ‘…. En ze zeiden dat ons zoontje geen koemelkallergie kon hebben want dan had hij goed gereageerd op de pepti’. Dat is echt de reinste onzin. Onze jongens reageerden echt beroerd op de Pepti. Wat ook normaal is, want Pepti bestaat gewoon uit (geknipte) koemelkeiwitten. Hier hebben ze bloed afgenomen en daar is toch echt koemelkallergie uit gekomen. Sinds twee weken voor hun eerste verjaardag (dus nu 3 maanden lang) drinken ze Neocate LCP en we hebben er echt andere kinderen voor weer gekregen. Ik zou een andere kinderarts opzoeken, want deze lijkt me nogal incompetent als ze zo bekrompen denkt.

Idd:

Second opinion vragen bij een andere kinderarts (eventueel ander ziekenhuis) door je huisarts. Dit kan echt niet. En klacht indienen straks als je rond bent met de second opinion en wel antwoorden hebt.

Pepti is geen koemelkvrije voeding, daar zitten nog steeds koemelk eiwitten in, weliswaar verknipt. Kinderen die allergisch zijn blijven daarop reageren. Met een intolerantie zou dit wel goed kunnen gaan. Ik zou het cb even links laten liggen en via de huisarts of eventueel een verwijzing naar de kinderarts vragen. Die mag een recept voor andere voeding uitschrijven. Wij hebben het destijds ook pas rond 6 maanden geregeld gekregen. Rond 1 jaar werd ze vervolgens in het ziekenhuis ‘getest’ op koemelkallergie. Zolang je geen recept hebt kun je trouwens via een Facebook groep de voeding aanschaffen, daar verkopen mensen hun overschot vaak voor goedkoper om anderen te helpen.