koemelkallergie vraag / pepti 🍼🍼

Bij ons merkten we na 4–5 dagen verschil. Zeker niet na een paar flesjes. Het trauma voor de fles was daarvoor te groot bij onze jongens. Ze moesten echt even vertrouwen krijgen dat ze nu melk kregen waarvan ze geen pijnklachten kregen. Enige nadeel bij ons is dat de eczeem juist heel erg is toegenomen; dus wellicht toch Neocate nodig. Mijn jongens zijn al bijna 11 maanden dus wel een verschil.

wij hebben de pepti overgeslagen en meteen nutramigen gekregen. wat ik wel wil meegeven is je even goed verdiepen in hoe het nu zit met vergoedingen krijgen want die regels zijn fors aangescherpt. wij merkte na 3 dagen echt heel duidelijk verschil, maar merkte wel al na een paar flesjes verschil in zijn ontlastint... ik zie wel dat zijn huid erg onrustig blijft, hij onrustig blijft ademen en slijmerig snurken, en het drinken nog steeds niet goed gaat dus denk dat we tzt over moeten op puramino net als zijn zus

nieuwe voeding heeft zo'n 2 weken nodig om het echte resultaat te zien. Daarna moesten wij neocate eerst zelf betalen💸 tot provocatie en pas na provocatie een machtiging van kinderarts. Als je zelf moet gaan betalen: er wordt veel aangeboden op marktplaats, ook nutramigen

Hoe werd die provocatie vormgegeven? Lang verhaal kort: 29 januari begonnen met Pepti nav gesprek tussen huisarts en kinderarts, nadat wij ze gebeld hadden omdat de kinderen alle voeding begonnen te weigeren na al 8 maanden strijd rond de fles. Meteen met Pepti begonnen, daar zeiden ze: over 2 weken moeten jullie zelf provoceren door weer Hero te gaan geven. (Dat moet deze week gebeuren). Aankomende woensdag hebben we een afspraak bij de kinderarts. Betekent dit dat wij op eigen houtje nu weer moeten gaan provoceren en als de kids het dan weer uitkrijsen, dat het dan vergoed kan worden? Of gaat dit in samenspraak en onder controle van de kinderarts? Dus dat we eerst de afspraak aankomende woensdag afwachten voordat we gaan provoceren? Er zit een trauma bij m’n man en mij na al die maanden van krijsen met de fles. Maar wat moet, dat moet….

Kleine sidenote: de kinderen eten en drinken nu met plezier. Ze zijn alle ellende van afgelopen maanden ‘vergeten’ (wij niet 🫠). Ze eten als bouwvakkers. Fruit, brood, warme maaltijd. Alles gaat er in no-time in. Beide flesjes zijn nu over het algemeen binnen een halfuur leeg, waar we eerst minstens een uur bezig waren en dat er dan alsnog bleef staan. Wel een bijkomend nadeel: de eczeem die ze al hadden, is nu verspreid over de hele bovenkant van hun gezichtje in plaats van alleen in de slapen.

Ik ben het hier eigenlijk niet mee eens. Is wel wat het cb enz tegen ons zei hoor, maar bij pepti zagen wij best snel verschil. Na 4 dagen alleen weer terug bij af. Bij Neocate zagen we binnen 2 dagen een ander kind en dat is zo gebleven.

Wij hebben een uitgebreid gesprek gehad met de kinderarts. Had foto's van ontlasting van mijn dochter en dat samen met het verhaal was voor de kinderarts genoeg om een machtiging te schrijven voor pepti. Na 30ml pepti waren we hier terug bij af en toen hebben we een machtiging voor neocate gekregen. Zou dus sws niet provoceren voor je bij de kinderarts geweest bent maar even overleggen wat handig is.

Dat heeft inderdaad ook onze voorkeur. Maar ook aan de andere kant weer bang dat we na die afspraak weer terug bij af zijn en nog een heel traject door moeten lopen om die machtiging alsnog te krijgen. Hij weet er trouwens al wel van, dat ze zo moeilijk waren aan de fles. Maar dat was met 4 maanden en toen was er nog niet echt hele grote reden tot zorg. Toen heeft hij de controles (die we eigenlijk het hele eerste jaar zouden hebben ivm prematuriteit) afgesloten. 😣 De Pepti drinken ze hier trouwens wel en goed. Alleen hun eczeem is uit de hand gelopen sinds ze aan de Pepti zitten.

Snap je angst helemaal. Bespreek dat ook met de kinderarts. En dat jullie als er provocatietest nodig is voor een machtiging dat jullie dat in het ziekenhuis willen doen. Na zolang strijd mag je ook zeker voor jezelf opkomen. Fijn dat ze het op pepti wel goed doen! Wel vreemd dat dan de eczeem klachten juist wel verergerden.

bij ons ziekenhuis kom je voor de provocatie 2 dagen naar de afdeling in 2 weken tijd. 1 dag krijgt je kindje dan gewoon voeding zoals altijd in opbouwend schema, de andere dag zit in deze flessen ook koemelk. als ouder weet je niet welke dag je kindje koemelk krijgt. daarna is het 48 uur symptomen bijhouden en dan kom je terug bij de kinderarts, die ook dan pas te horen krijgt welke dag er koemelk is gegeven. dit wordt naast de observatie lijst gelegd om te kijken of het overeenkomt met elkaar

Nee pepti werkte voor geen meter, alleen de obstipatie verdween. Toen hij een flesje neocate kreeg hielt hij direct op met huilen dus effect was vrij snel 🫢

Dat is echt BELACHELIJK dat er een test nodig is, ik had dat ook gevraagd maar mijn kinderarts vind dat echt onzin. Als kindjes geen kma hebben drinken ze het vaak niet en zie je na 3/7dagen ook geen verbetering en komt het huilen/onrust etc gewoon weer terug. Hier stoppen we rond 1 jaar met de neocate en doen ze gewoon een huidtest en krijgt hij een bekertje melk in het ziekenhuis en word in de gaten gehouden.

Als ze geen koemelkallergie hebben, drinken ze de Pepti niet?

Huidtesten zijn obsoleet bij voedingsallergieen. ‘een bekertje melk drinken en dan in de gaten gehouden worden’ is gewoon een klinische provocatietest, ik snap niet waarom je dat belachelijk vindt bij een ander als je dat zelf ook gaat doen?

en toch is hij bij zorgverzekeraars echt een vereiste en zul je "geluk" moeten hebben met een kinderarts die buiten de lijnen durft te kleuren

beide kindjes van ons dronken alles wat je je voorzette als het maar spoelde tegen de reflux, die ze naast de koemelkallergie ook nog hebben en hadden... dus die vlieger gaat niet helemaal op

Omdat het dan pas vanaf 1 jaar is? En niet wanneer ze nog zo klein zijn maanden lang met een huil baby te zitten??????????

Als je ze een beker koemelk geeft in het ziekenhuis provoceer je juist gewoon... Wij hebben overigens een fijne kinderarts getroffen en het zonder provocatietest kunnen doen. De klachten waren volgens haar duidelijk genoeg. Alleen was pepti hier een provocatie en konden we direct door naar neocate. Huid testen (en sws allergietesten) zijn op de leeftijd van 1 jaar ook niet betrouwbaar. Dus snap überhaupt je reactie niet goed.