8 Reacties

2 jaar geleden

Hoihoi, ik vroeg me af is hier nog iets uitgekomen? Hier een zoontje met waarschijnlijk cyclische neutropenie en ben benieuwd of er bij jullie uiteindelijk wat uitkwam / wat er aan gedaan werd

2 jaar geleden

Reactie op Margg

Hoihoi, ik vroeg me af is hier nog iets uitgekomen? Hier een zoontje met wa ...
Hey! Wat heftig! Hoe oud is jullie zoontje? Hoe zijn ze erachter gekomen? Hier moet ze nog een controle krijgen binnen twee maand. Ze heeft tot nu toe elke maand controle gehad van haar bloed. Telkens te laag, toen moest ik haar een maand lang drie keer per dag ijzer supplement geven. Toen is het wel een beetje gestegen dus zeiden ze zich geen zorgen te maken aangezien ze bij de geboorte normaal aantal neutrofielen had! Nu is het afwachten tot de controle nogmaals, maar ze mag ondertussen al omringd zijn met kinderen enzo. Toen de neutrofielen tot bijna 0 waren, mocht ze absoluut niet rond andere kinderen of mensen omdat er kans was op sepsis.. Heel veel moed!

2 jaar geleden

Reactie op ladyladylady

Hey! Wat heftig! Hoe oud is jullie zoontje? Hoe zijn ze erachter gekomen? ...
Oh wat een ander beleid dan zeg! Hierbij ze niet bijna 0, maar wel laag. Hij heeft ook periodes van normale neutraliseren. Vandaar dat ze het cyclische neutropenie noemen. We hebben nu 5 weken 2x per week bloed geprikt en moeten nu nog 2 weken prikken en dan weten we het definitief. Hij heeft al sinds zijn geboorte een terugkerende bacterie op zijn longen en ze zijn daarom verder gaan kijken. Hij heeft ook al meerdere antibiotica kuren gehad (waarvan 1 aan het infuus in het ziekenhuis) en heeft nu een onderhoudskuur. Voor nu gaat het op zich best oké en is vooral de vraag waarom de bacterie steeds Terug komt maar het antwoord lijkt dan dus die neutropenie te zijn.

2 jaar geleden

Hi! Hier ook met ons zoontje in de medische wereld beland van neutropenie.. sinds de geboorte al flinke ontstekingen gehad waarvoor ab kuur gekregen maar neutrofielen blijven laag. Hier zitten we nog in extra onderzoeken omdat het niet cyclische neutropenie is. Hebben jullie al nieuws?

2 jaar geleden

Reactie op Troelalaa

Hi! Hier ook met ons zoontje in de medische wereld beland van neutropenie.. ...
Hier blijkt het uiteindelijk ook niet cyclisch te zijn. Hij heeft langere periodes van lage neutrofielen. Ze noemen het primaire auto immuun neutropenie nu.

2 jaar geleden

Reactie op Margg

Hier blijkt het uiteindelijk ook niet cyclisch te zijn. Hij heeft langere p ...
Ik lees veel herkenbare dingen, ik heb je een privé berichtje gestuurd! ☺️

2 weken geleden

Hallo, hoe is dit afgelopen? Wij zitten met onze 10 maanden oude dochter in dezelfde rollercoaster..