Laryngomalacie

Ik lees jou berichtje nu pas. Ik heb een zoon (nu 14maanden) en die heeft ook laryngomalacie. Hiervoor is hij met 11 weken geopereerd in het wkz in utrecht

Mijn dochter had een laryngomalacie, is zelf overgegaan! Is nu 8 maanden oud. Hadden er eigenlijk alleen last van als zij de fles kreeg, dit ging dus ook moeizaam en dat is het nog steeds (ze heeft zich aangeleerd haar ergste honger af te drinken en dan is het klaar, voorheen had ze simpel weg geen energie meer om verder te drinken) en we merkte het als ze erg verdrietig was. Bij 5 maanden kwam er een verbetering en nu is ze er zo goed als overheen gegroeid

Hier een dochter van bijna 8 weken met laryngomalacie. Sinds de geboorte heeft ze een hoorbare ademhaling, kakelend geluid, ademstops, veel spugen, maar ook wegslikken etc. (verborgen reflux). Na elke voeding heeft ze bijna de hik en ze ligt vaak met haar hoofd achterover. In de week na de diagnose werd ze ook verkouden, grote zus was dit namelijk na een bezoekje aan de opvang. We zijn toen met haar in het ziekenhuis beland want ze was op een gegeven moment helemaal slap, had een mega snelle ademhaling, het zichtbaar benauwd en ze dronk heel slecht. In het ziekenhuis kreeg ze zuurstof en sondevoeding. We hebben 5 nachten in het ziekenhuis doorgebracht. Ze had waarschijnlijk het RS-virus. Ze testen daar bij ons in het ziekenhuis niet op omdat het protocol/behandelplan voor benauwde kleintjes hetzelfde is. Nu ze weer een beetje opknapt (nog verkouden) en dieper ademhaalt wordt haar ademhaling weer meer hoorbaar. Heb ook het idee dat de klachten juist met de weken verergeren. Ik word er soms zelf ongemakkelijk van wanneer ik het ongemak bij haar zie en tegelijkertijd wen je ook aan de geluiden die ze maakt. Borstvoeding geven is nu echt wel een uitdaging met een behoorlijke toeschietreflex en snelle melkstroom, ondanks dat ik met een tepelhoedje voed. De onrust en het verslikken neemt toe. Ik overweeg daarom toch over te stappen op flesvoeding, want fulltime kolven met nog een dochter van bijna 2.. dat was de week in het ziekenhuis ook erg pittig. Alhoewel borstvoeding wel prettig is met alle antistoffen en evt. een toekomstige verkoudheid/griep. Heb al van alles geprobeerd met lactatiedeskundige etc. Ondanks andere houdingen, laten weglopen van de eerste melk etc. blijft het moeilijk gaan.

Hee ik herken echt alle klachten die jouw kleintje ook heeft. Wat heftig dat jullie kleintje waarschijnlijk het RS virus gekregen heeft. Dat is echt mijn grootste angst vanaf het begin. Tot nu toe hebben we de beestjes kunnen buiten houden (ik ben nog thuis en eerste kindje). Maar vanaf na de kerstvakantie moet ik terug gaan werken en moet ons kleintje dus 3 dagen per week naar de opvang. Mijn maag keert als ik er aan denk. Ik ben zooo bang dat hij ziek gaat worden en wat de gevolgen daarvan zijn. Ook maak ik mij wel wat zorgen dat hij wat aan zijn lot overgelaten zal worden. Ik ben een hele dag bezig met hem in de beste houding voor zijn adempje te zetten (draagdoek, op zijn zijtje, ..). Onze pediater heeft gezegd dat het zeker tot 6 maanden beetje bij beetje slechter gaat worden. Omdat ze dus snel groeien en meer adem moeten binnenkrijgen en er dus extra werk is voor het luchtpijpje dat nog niet voldoende hard is. Dat merken we ook bij ons zoontje van 4 maanden. De klachten zijn echt veel heftiger dan in het begin maar tegelijkertijd wen je ook aan alle geluiden. Ik heb in het begin ook borstvoeding gegeven maar dat was vanaf de start een hele strijd. Aanhappen ging erg moeilijk en de (verborgen) reflux was echt heftig. Toen duidelijk werd dat hij laryngomalacie heeft en alles aan elkaar gelinkt was, heb ik beslist om te stoppen met proberen live voeden en overgestapt op fulltime kolven. Op die manier kon ik de melk ook indikken. Dat heb ik volgehouden tot hij dik 3 maanden was en toen beslist om te stoppen. Nu krijgt hij de nutrilon AR voeding en daar gaat hij erg goed op.

Wauw dat is echt erg fijn om te horen. Bij mijn zoontje van 4 maanden gaat het nog steeds telkens een beetje slechter. De pediater zegt dat gemiddeld gezien pas beter gaat vanaf 6 maanden. Daar hoop ik dus heel erg hoop. Mag ik vragen of jullie kleintje naar de opvang gegaan is? Mijn zoontje moet namelijk na de kerstvakantie naar de opvang en ik merk dat ik me er erg veel zorgen over maak: gaat hij niet heel erg ziek worden? Gaat hij een hele dag op zijn rug worden gelegd terwijl hij naar adem ligt te happen?

Dankje voor je reactie! Hoe gaat het nu met je zoontje? En wat was de doorslaggevende reden om over te gaan tot operatie? Onze dokters hanteren het wait and see beleid en hopen dat hij er vanzelf uitgroeit. Alleen wanneer het ineens veel slechter zou gaan, wordt er medisch ingegrepen.

Wij zijn ook naar t ziekenhuis gegaan met ons toen 10 dagen oude zoontje. Diagnose eveneens laryngomalacie, maar niet ernstig en prognose was toentertijd dat hij er rond 4 maanden zo goed als overheen gegroeid zou zijn. Hij heeft inderdaad zo’n 4/5 maanden last gehad. Mijn enige tip die ik kan geven is dat hij erg last had bij slapen op de rug, dus lekker veel dutjes in de draagzak wanneer mogelijk. Veel slaap + goed eten = snel aansterken. Heel veel succes!

Is je zoontje ondertussen symptoomvrij? Mijn zoontje zit inderdaad heel veel in de draagdoek. Op het rugje liggen is hier echt bijna geen optie want dan is hij erg benauwd. 'S nachts ligt hij op een zijligkussen.

Ons meisje is inmiddels 2, ook heftige laryngomalacie gehad maar na een jaar ging het beter. Rond 6 maanden was t t ergst, ze lag toen op de afdeling opgenomen en je hoorde haar door de hele gang heen piepen met de ademhaling. Nu met twee is ze er helemaal overheen gegroeid. Borstvoeding lukte niet, na 3 maanden geploeter heb ik fulltime gekolfd tot 8 mnd. Alle slaapjes op dr zij met dekens opgerold tegen t rollen en rechtop met fles gevoed.

Ja, het was ook wel even schrikken! Ze had ook zo’n apart huiltje ineens en een grauwe blik dat wij het niet vertrouwden. Ook had ze wat verhoging. Eenmaal op de HAP wezen ze ons er al snel op dat het goed was dat we er waren. Toen had ze ook al echt koorts. Zo’n infectie is voor een kleintje met deze aandoening nog heftiger.. baby’s kunnen al niet goed ophoesten etc. maar met laryngomalacie al helemaal niet. Niet fijn om je kleintje dan zo te zien, anderzijds was ik heel blij dat we op de juiste plek waren, waar ze goed gemonitord werd. Ik moet in januari weer werken en vind het idee dat ze straks naar de opvang moet ook verschrikkelijk. Mijn man zei al, wellicht dat hij dan de ouderschapsverlofdag op de opvangdag plant, zodat zij er de eerste tijd nog niet heen hoeft. Voor de structuur van de oudste dochter laten we haar dan gewoon wel gaan. Zij vindt de opvang ook super leuk. Ook hier thuis zoeken we naar de beste houdingen.. de kinderfysio komt aanstaande donderdag langs bij ons thuis om samen te kijken. Hier was ook rugligging drama. De afgelopen weken heeft ze alleen bij ons op de borst geslapen in bed, liggend op haar buik. Dat is voor onszelf alleen niet prettig, je slaapt slecht. In het ziekenhuis sliep ze op haar buik aan de monitor, maar ja, dat kan thuis helaas niet. Ze heeft daar 1 nacht op haar rug geslapen, haar zuurstof dipte daarbij wel af en toe maar ze pakt het ook snel weer op. In sommige andere houdingen zagen we wel dat de zuurstof dipte, bijv wanneer ze wat lager bij ons op de borst lag (ze zakte dan na een tijdje naar beneden). Door de monitoring ben ik wel iets minder bang geworden om haar thuis op de rug te leggen, in bed, kinderwagen, box etc en let ik goed op hoe ik haar neerleg en of ze comfortabel is. Het lukt niet altijd hoor, maar dit komt mede ook door de reflux . Overdag heb ik haar dan ook veel bij me en draag ik haar mee in mijn Womboo buidelshirt. Voor haar slaapjes gebruiken we nu de afgelopen twee dagen een inbakerdoek en dat geeft haar wel rust en gaat best goed. Ze ligt dan gewoon op haar rug, co sleeper staat schuin ivm de reflux. Als ze wat ouder is kan ze wat mij betreft prima op haar buik slapen, maar voor nu.. dat zou ik al helemaal niet relaxed vinden bij de opvang, waarschijnlijk moet je daar dan ook voor tekenen wat ik zo hoor.. De reflux is hier ook heftig ja met borstvoeding. Ook laat ze heel veel pijnlijke scheten (hapt veel lucht). Ik vind het zo sneu en het voelt alsof ik de veroorzaker ben dan.. maar ik weet dus ook niet of ik stoppen over mijn hart kan verkrijgen, maar fulltime kolven zie ik ook niet zitten. Wat een innerlijke strijd haha. Ik ga straks in ieder geval infacol halen om te kijken of dat verlichting brengt voor de darmkrampen. Ik hoor en lees inderdaad ook veel dat het eerst erger wordt, alleen onze kinderarts zegt dat naarmate ze ouder worden de klachten verminderen. Er komt meer ruimte in de luchtpijp en het wordt sterker.. Ben wel benieuwd naar ook andere ervaringen van ouders, over het beloop..

Wat super knap dat je zo lang fulltime hebt gekolfd! Dat het rond 6 maanden het ergst was bij jullie meisje, daar word ik wel een beetje bang van. Ons kleintje van 8 weken vind ik nu al heftig.. Gaat je dochter naar de opvang? Zo ja, hoe ging dat dan?

Onze zoon had het heel moeilijk. Forse intrekkingen en neusvleugelen. Ons eigen ziekenhuis vond het niet erg genoeg. Hij dronk op een gegeven moment niet meer omdat hij de energie niet meer had. Op aandringen van mij gestart met sondevoeding en second opinion in het wkz. Daar aangekomen heeft hij van allerlei onderzoeken gehad en een slaaponderzoek. Daaruit bleek dat hij het heel zwaar had, metname snachs. Kijkoperatie dag erna en meteen geopereerd aan de laryngomalacie. Tevens is er toen een stembandverlamming geconstateerd waardoor hij het nog moeilijker heeft qua ademhaling.

Jeetje wat heftig. Gaat het nu goed met hem? Onze dochter heeft ook vanaf het begin af aan intrekkingen op de borst en het kuiltje bij de hals. Ook hier wat oscarlien zegt, wait and see. Alleen in zeer ernstige gevallen wordt ingegrepen. Ik hoop van harte dat de klachten zullen afnemen ipv verergeren de komende maanden..

Ik ben van mening dat ieder ziekenhuis er anders in staat. Zijn jullie onder behandeling van de kinderarts of kno arts? Met onze zoon (14maanden) gaat het nog steeds niet zo goed. Hij heeft een dubbele stembandverlamming waardoor hij vrijwel geen lucht krijgt. Continue een stridor. Hij krijgt volgende week een echo vd stembanden en dan gaan ze bespreken of ze zijn stembanden gaan opereren

Oh wauw. Mijn zoontje neusvleugelt ook enorm, intrekkingen op de borst en een kuiltje aan zijn keel. Dit is eigenliik bijna standaard. Ook alriid een enorm reutelend geluid tijdens de ademhaling. Drinken gaat gelukkig wel redelijk vlot maar we gebruiken een iets grotere speen waardoor hij minder moeite moet doen. We zijn in september een nachtje opgenomen in het ziekenhuis en daaruit bleek dat zijn parameters gewoon oké waren dus volgens hun geen nood tot ingrijpen..

Wat goed dat jullie meisje het nu zo goed doet. Is jullie kleintje ooit naar de opvang geweest? Ik zit er eigenlijk heel erg mee dat hij binnenkort naar de opvang moet terwijl hij nog zoveel last heeft van de laryngomalacie.

Ik ben van mening dat ze niet naar waardes moeten kijken maar naar hoe het kind erbij is. Onze zoon ontwikkelde ook niet meer goed. Alle kracht die hij had opgebouwd was ineens weg. Hij sliep alleen nog maar zo vermoeid was hij. 200cc was veel als hij dit op 24uur dronk.

Ze is hier pas met 10 mnd naar de opvang gegaan, ze mocht zeker de eerste 6-8 mnd niet ziek worden met verkoudheid want dat was rechtstreeks tripje naar de eerste hulp. Dus ook al die tijd niet met andere kindjes gespeeld. Toen ze op de opvang begon was ze elke twee weken ziek en/of verkouden maar dat ging wel goed. Veel neusspray, otrivin druppels, Luuf. Als ze verkouden werd piepte ze heel hard maar haar saturatie was prima, ondanks t gepiep. Maar ze is er dus wel overheen gegroeid.

Mijn meisje had enorme borstintrekkingen, in het ziekenhuis werd gelijk een heel team aan artsen erbij geroepen, die schrokken zich rot (bij 4 mnd). Maar had zuurstof op 99-100% dus hoe t er uit ziet zegt dus niet alles.

Mijn zoontje drinkt gelukkig graag en veel waardoor hij ook goed groeit. Ik ben wel erg bang dat de laryngomalacie een impact gaat hebben op zijn ontwikkeling. Hij wordt steeds actiever en heeft ook heel graag dat we hem rechtop trekken aan zijn handjes zodat hij tot zit kan komen maar dan is zijn adempje echt nog slechter. Ik moet woensdag bij de pediater zijn, dus ga het dan nog maar eens op tafel gooien.