Lotgenoten gezocht nystagmus

Onze dochter heeft ook ongecontroleerde oogbewegingen met verdenking op nystagmus. We zijn doorverwezen naar de kinderneuroloog en wachten nog op een afspraak. Is er bij jouw kindje een oorzaak gevonden voor de nystagmus?

Ik heb zelf aangeboren nystagmus, misschien kan ik ook wat bijdragen.

Ons zoontje van bijna 2 heeft ook nystagmus (idiopatisch) sinds z’n geboorte. Bij de optometrist en opthalmoloog geweest en morgen onze 2e afspraak bij de “visio”.

Wij hebben een mri gehad en oogonderzoek. Geen afwijkingen kunnen vinden

Hoe zijn jullie terecht gekomen bij visie?

Wij weten dat we een kindje gaan krijgen met Nystagmus. Vriend heeft de oogafwijking en die is in zijn familie erfelijk. Al heel wat ervaringen met hem en zijn familie uitgewisseld hoe hun het aan hebben gepakt, wat hun ervaringen zijn en de nadelen eraan. Vanuit daad hebben vorig jaar een aanvraag gedaan voor ivf vanwege oa medische redenen en het mentale aspect van het kind. Helaas is die afgewezen en zijn we dus het via de natuurlijke weg gaan proberen. @patricia, wat is je ervaring met Visio? Kunnen ze al zien hoeveel procent zicht er is?

Fijn dat er geen afwijking is gevonden. Maar wel vervelend dat de nystagmus aanwezig is. Heeft je dochter er de hele dag last van, of alleen op sommige momenten?

Heb vooral het idee dat het erg vermoeiend is. Ze slaapt best veel. En heeft inmiddels ook een voorkeur qua stand van haar hoofd

Wat sneu voor haar. Denk idd dat het heel vermoeiend is, steeds proberen scherp te stellen etc.

Laat je kind vooral doorverwijzen naar Visio of Bartimeus! Nystagmus betekend namelijk per definitie slechter zicht. Zij kunnen dit veel beter meten en jullie adviseren.

Weet je ook toevallig vanaf welke leeftijd ze kunnen bepalen of het kind echt slechtziende is

Babyleeftijd. Echt heel jong al.

Je mag me een berichtje sturen! Ik heb zelf aangeboren nystagmus.

Ik heb een vriendschapsverzoek gestuurd 😊

Ah top, zag wel een melding voorbij komen, maar mijn notificaties waren niet zichtbaar. Geaccepteerd 😉

Vanuit de optometrist in het ziekenhuis doorverwezen. Om alles nog wat beter in te schatten en te kijken of er vanuit ons (of evt kdv) een hulpvraag is. Vooralsnog niet, omdat wij zelf weinig problemen ervaren. Maar hij wordt wel in de gaten gehouden en dat is erg fijn

Wij zijn op zich erg tevreden erover. Heel fijne mensen, alles kunnen bespreken en ze maken/proberen een inschatting van z’n zicht te maken. Wij zijn op 1,5 en bijna 2 jaar geweest. In beide gevallen zit ie op de ondergrens/net binnen referentie voor wat een kind van die kalender leeftijd moet zien. Het lastige is dat het onderzoek best een tijdje duurt en hij op een bepaald moment z’n focus kwijt is. Liever gaat spelen dan plaatjes kijken. En hij kan het nog niet zeggen, wat is precies ziet. Over 9 maanden gaan we weer, maar eerder bij twijfel. Ook zouden ze ons kunnen helpen op het kdv of pp school tzt om te kijken wat er wel of niet nodig is.

Tot heden nog niet, we krijgen23 januari onderzoek naar het diagnostiek van het oog bij Bartimeus in Zeist, en een maatschappelijk werker vanuit Koninklijke Visio.

Onze dochter is 3,5 maand en er is vandaag nystagmus vastgesteld. Ik heb nog geen idee in welke mate etc. Ik voel me er erg gestresst over..

Hoe ga jij hiermee om en wanneer heb je er het meeste last van?