Lymfatische malformatie / cyste

Hoi, ik zie dat dit al een verouderd bericht is maar ik was ook op zoek naar ervaringen over malformatie . Mijn dochtertje is geboren met een blauwe vlek op haar ooglid en voorhoofd, eerst werd er gedacht aan een wijnvlek maar het blijkt om een veneuze malformatie te gaan. Hoe gaat het inmiddels met je dochter? En heeft ze al behandelingen gehad?

Hee fijn om van je te horen. Met onze dochter gaat het goed. Ze heeft geen last van de malformatie en is inmiddels een vrolijke meid van bijna 9 maanden. We staan onder behandeling bij het Hecovan team in Nijmegen en krijgen daar fijne informatie. Tot de leeftijd van 3 jaar gaan ze niet behandelen, tenzij het medisch eerder noodzakelijk is. Daar zijn we zelf ook helemaal oké mee. We zijn ook lid geworden van patiëntenvereniging Hevas. Vind ik persoonlijk wel fijn om andere soortgelijke verhalen te horen. Hoe gaat het met jullie?

Fijn dat het goed met je dochter gaat en ze er geen last van heeft! Met onze dochter gaat het ook goed, ze ontwikkelt zich tot nu toe heel normaal alleen is uit de mri scan wel gebleken dat de aanleg van de linkerhersenhelft ook wat anders is. Hier hoeft ze geen last van te krijgen maar kan wel. Ik vind het zelf nog erg spannend allemaal. Hebben ze al gezegd welke behandelingen jullie dochter gaat krijgen als ze 3 jaar oud is?

Ooh wat spannend voor jullie! Er zijn verschillende behandelingen aan ons uitgelegd, maar er word tzt bekeken wat het best bij haar past. Ik weet niet hoe oud je kindje is? Maar mijn ervaring was dat ik de eerste maanden het moeilijkste vond. Alles was nog heel onbekend en vond het sociale stukje ook best lastig... nu zijn we er veel makkelijker in.

Hee hoe is het inmiddels met jullie? 😊

Hallo dames, ik kwam dit topic tegen en ik ben benieuwd hoe het met jullie kindjes gaat. Zijn ze inmiddels al geholpen? Bij onze dochter hebben ze met 6 maanden een LM vastgesteld. Met 9 maanden heeft ze een MRI gehad en is direct 100 ml vocht verwijderd. Ze is nu net 1 jaar geworden en de behandeling d.m.v. sclerotherapie staat gepland voor april. Dit omdat haar luchtpijp en halsader worden verdrukt. Ik vind het allemaal wel spannend en vind het fijn dat ze zo snel geholpen kan worden. Zelf merkt ze niks van haar 'bult' en is het een vrolijke meid

Hee fijn dat je ons gevonden hebt. Al is de reden natuurlijk minder fijn, maar merk dat het niet meevalt om lotgenoten te vinden aangezien een LM zeldzaam is. Onze dochter wordt in april 3 jaar. Ze heeft nog geen behandeling gehad. Het is medisch gezien niet nodig en omdat ze er geen last van heeft laten we het even zo. Toevallig deze week gaan oriënteren op een school en merk dat ik dat toch wel een spannend hoofdstuk vind... We hebben met het radboud afgesproken dat we rond de 3-4 jaar voor het eerst een behandeling gaan overwegen, dus vooralsnog geen behandeling in de planning. Zijn jullie ook onder behandeling in Nijmegen?

Hai! Wij hebben een dochter van bijna 5 maanden en zij heeft een bult in haar hals van 41mm. Wij zijn woensdag overgedragen aan het Radboud. We weten nog niet precies welke vorm is maar dat het vasculaire malformatie is, is 99% zeker. Ik vind het echt spannend vooral ook omdat je soms leest dat ze er niks aan kunnen doen. Waarom hebben jullie ervoor gekozen om te wachten tot ze 3/ 4 jaar is? Groeit die 'bult' niet erg hard? Ik ben heel blij dat ik deze forum gevonden heb maak me er best druk over..

Hee wat schrikken voor jullie. Fijn dat jullie zijn overgedragen aan het Radboud. Die zijn natuurlijk erg gespecialiseerd. De reden dat wij nog geen behandeling gedaan hebben is dat het medisxh gezien niet nodig is. Haar LM is best stabiel qua grootte. Het groeit beetje verhoudingsgewijs met de rest van haar lichaam mee. Als we behandeling gaan inzetten zou dat vooral zijn voor een mooier uiterlijk. Ik ben daar nog niet zo enthousiast over omdat ze nog zo jong is en het medisch gezien dus niet nodig is. Zijn jullie ook al lid van de hevas groep op Facebook. Is een besloten groep om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. https://www.facebook.com/groups/303882926399637/?ref=share

Ja best vooral ook omdat we hier al vanaf begin januari mee bezig zijn en dat het nu een naam heeft gekregen maar dat we nog steeds niks weten.. Wat fijn dat het bij jullie kindje stabiel blijft en het nog niet nodig is! Je wilt zo'n ingreep/ operatie het liefste ook niet voor die kleintjes! Waar heeft jullie kindje het zitten? (als ik vragen mag). Nee, dat waren we nog niet ik ga meteen lid worden!

Onze dochter heeft het in haar wang en dan wat meer naar achteren onder het oor zegmaar.

Oh precies op dezelfde plaats als onze dochter.. wij hopen dat we snel bij jet Radboud terrecht kunnen omdat bij jaar de zwelling best wel groeit& haar gehoorgang dicht drukt. Hoe snel groeit het bij jullie want als ik internet moet geloven groeit het met het kindje mee maar bij onze dochter is het in ruim één maand 1cm gegroeit. Ben er een beetje bang voor hoe groot het dan wel niet gaat worden..

Oh precies op dezelfde plaats als onze dochter.. wij hopen dat we snel bij jet Radboud terrecht kunnen omdat bij jaar de zwelling best wel groeit& haar gehoorgang dicht drukt. Hoe snel groeit het bij jullie want als ik internet moet geloven groeit het met het kindje mee maar bij onze dochter is het in ruim één maand 1cm gegroeit. Ben er een beetje bang voor hoe groot het dan wel niet gaat worden..

Oh dat is toevallig. Onze dochter haar gehoorgang is inderdaad ook wat nauwer en heeft veel oorsmeer altijd. Ze heeft een hoortest gehad en is gezien door de kno arts, maar gelukkig geen zorgelijke dingen uitgekomen. Bij ons groeit het inderdaad met haar normale groei mee. Soms wel met vlagen wat meer gezwollen maar over het algemeen stabiel. Vind het naarmate ze ouder wordt wel steeds minder opvallend omdat ze als baby nog zo weinig nek hebben (klinkt beetje gek, maar je snapt t wel denk ik) en nu ze meer de lengte in groeit ziet d'r cyste er in verhouding dus wel heel anders uit

Hoi allemaal, fijn om dit topic gevonden te hebben. Onze kleine meid zit nog in de buik (21 weken) maar hier hebben ze gezien dat ze een lymfanchioom heeft (ook lymfatische malformstie genoemd). Hoe het verloop gaat zijn kunnen ze nog niet voorspellen, maar ik vind het erg spannend. Ik ben benieuwd of jullie dit bij jullie kindjes al wisten tijdens de zwangerschap of dat dit pas later ontstaan is. En hoe is het verloop van jullie zwangerschap gegaan en de geboorte?

Hoi allen, Onze zoon is 3,5 maand en heeft een lymfatische malformatie in zijn hals, nek, onder zijn tong en tong. Hij is in behandeling in Nijmegen sinds 3 weken oud. Hij krijgt medicatie waardoor dit minder is geworden sirolimus, eerst kon hij niet zelfstandig ademen/had hij meerdere stops. Gelukkig waren we er snel bij! Hopelijk gaat het goed met jullie kinderen. Heeft iemand ervaring met de verdikte tong? Hoe gaat het met oefenhapjes? Onze baby is een hele blije man gelukkig en heeft er nu verder geen last van met ontwikkelen en drinken.

Hee wat spannend! In ons geval zagen ze bij de 20 weken echo een verdikking in de wang/hals. We zijn toen doorgestuurd naar Nijmegen en hebben daar elke 3 weken een echo gehad en zo stap voor stap begeleid. Ik ging ook nog naar de gewone eigen verloskundige tot volgens mij 34 weken. Ik vond dat wel fijn. Tijdens de zwangerschap was ik vrij rustig, maar toen ik er later op terug keek vond ik het eigenlijk pas binnenkomen hoe spannend het allemaal was. Ik had een normale bevalling, maar moest uit voorzorg in Nijmegen bevallen. Ik vond dat qua reistijd heel spannend, maar is allemaal heel goed verlopen. Daarna wel een aantal dagen moeten blijven omdat ze een echo en mri wilde maken en ons meisje lag uit voorzorg de eerste nacht op de high care afdeling. Alles bij elkaar vond ik dat toch wel ingrijpend, maar tegelijkertijd was de zorg wel allemaal superfijn. Hele lieve artsen en verpleegkundigen, veel ruimte voor vragen enzovoorts.

Wat fijn dat jullie er op tijd bij waren en het nu zo'n tevreden mannetje is. Ik heb geen ervaring met een verdikte tong bij onze dochter, maar er zijn wel logopedisten die gespecialiseerd zijn in mond motoriek en de babyhapjes. Misschien dat zo iemand wel helpend kan zijn?

Bedankt voor je uitgebreide reactie! Dat klinkt ook als een spannende en pittige start. Goed om te lezen dat de zorg in Nijmegen fijn is. Hoe is het nu met jullie en jullie dochtertje?

Jaaa dat hebben we intussen ook gevonden! We zijn ook maar gewoon begonnen we zien wel waar het naar toe gaat, positief zijn! Hoe is het met je dochter? En ja het is super ingrijpend en slopend ook. Het is niet niks allemaal, sorry voor mijn late reactie!