Mama’s met kindjes met epilepsie?

Hoi, hier een dochter van precies 1,5 jaar vandaag met epilepsie. We kwamen hier rond de 9 maanden achter door aanvallen. We hebben nu 3 EEG gehad waarvan de laaste gister. Als je vragen hebt wil ik ze zeker beantwoorden

Ah, wat sneu! 😢 Waarom 3? Zien ze dit niet gelijk bij de 1e? En als je het wil vertellen, waaraan merkte je het met 9 maanden, had ze gelijk een erge aanval of begon het met kleintjes?

Helaas hebben ze bij de eerste 2 EEGs niks gezien wat lijkt op epilepsie. We weten wat het is omdat we een aantal aanvallen hebben gefilmd en dit samen met wat ik heb geschreven waren het toch echt aanvallen. De eerste aanval is het heftigst geweest, dit was bij opa en oma en helaas is ze toen even gestopt met ademen. Er werd toen niet meteen aan epilepsie gedacht omdat ze niet een typische aanval had. Bij de volgende aanval was ze in mijn armen en dacht ik meteen dit is epilepsie maar ambulance zei koortsstuip, binnen 24 uur had ze er nog een en toen is er een EEG gedaan om epilepsie uit te sluiten er kwam niks uit dus was gewoon 2 keer koortsstuip. Week later had ze weer aanval maar nu geen koorts dus kon geen koortsstuip zijn en toen zijn ze verder gaan onderzoeken en met behulp van ze filmpje werd epilepsie bedacht en nu zitten we aan de medicijnen en dat werkt al heel goed nu 7 maanden aanval vrij

Haar aanvallen zijn meestal klein. Ze begint te huilen en dan als ik haar oppak word ze wat slap en dan begint ze te trillen. De aanvallen duren meestal gelukkig maar 2 tot 3 minuten en ze lijkt er zelf geen pijn of iets van te hebben. Daarna gaat ze vaak slapen en als ze weer wakker word is er niks meer aan de hand

Hey, wat spannend. Heeft jullie kindje een aanval gehad waardoor jullie de EEG moeten doen? Ons zoontje heeft sinds dat hij 11 maanden oud is epilepsie (na vaccinatie begonnen), hij is nu 4,5 jaar. Hij heeft grote en kleine aanvallen; maar nu gelukkig redelijk goed onder controle met medicatie. Ons zoontje heeft een bloed dna onderzoek gehad waaruit bleek dat hij het via z’n genen heeft gekregen. Hij heeft ook vaak een EEG gehad; maar bij die korte in het reguliere ziekenhuis zagen ze nooit wat omdat dat maar een halfuurtje duurt. Hij is in behandeling bij Sein en daar heeft hij wel een 24 uur EEG gehad. Hier lukte het toen wel om wat aanvalletjes te zien (veranderde hersenactiviteit) ook doormiddel van de camera’s. Vooral de eerste periode is het heel belangrijk vaak zelf je kindje te filmen, zodat evt aanvallen aan de neuroloog kan laten zien. Heel veel sterkte, laat je weten wat eruit komt? Als je vragen hebt, mag je altijd berichten.

Hallo, ik ben hier terecht gekomen omdat onze dochter ook is gediagnosticeerd met epilepsie. Ze is bijna 2 jaar. Ze slikt nu een dikke maand depakine 3x per dag. Jullie hier ervaringen mee? Ben heel benieuwd.

Oh ik reageer helemaal niet op jou vraag. Maar verwijderd lid zie ik nu, dus dit wordt niet meer gelezen door haar?

Onze dochter van 9 maanden heeft nu 3x gehad dat als we haar wakker maakten na ongeveer een halfuur slapen, omdat we weg moesten of dat ze van de maxicosi over moest naar haar slaapzak, met haar bovenlijf/ armen wat trilt. Net een koude rilling zeg maar. Ze is dan dus net wakker en gewoon bij bewustzijn. De eerste keer is al een hele tijd geleden. We waren het eigenlijk alweer vergeten. Maar nu toevallig 2 dagen achter elkaar dat het gebeurde. Op internet kan ik er niet echt wat over vinden. Vandaar dat ik het in dit topic even vraag. Ziet epilepsie bij jullie kindjes er ook zo uit als een koude rilling? En zijn jullie kinderen ook bij bewustzijn als het gebeurt?

Dat is lastig te zeggen, epilepsie is zo breed van alleen trillen of vallen met bewustzijn tot shaken zonder bewustzijn tot alleen Staren. Kan het niet zijn dat ze schrikt als jullie haar wakker maken? Ik zou zeggen maak je niet druk, maar ik ben geen dokter dus Ik zou als ik jou was de huisarts bellen en daar deze vraag stellen ❤️

Bedankt voor je antwoord! We willen het graag eerst een keer proberen te filmen als het weer voor komt. Anders doen ze er vast niks mee bij de huisarts... Eigenlijk hopen we dat het niet weer voor komt!

Nee het ziet er niet uit als een koude rilling. Een tonisch clonische aanval. Maar ik ben geen dokter he. Als je zorgen maakt altijd bellen.

Zie nu dit berichtje omdat ik op dit forum zocht naar epilepsie. Jou verhaal is precies zoals het bij mijn dochter ook ging.. inmiddels is ze 2.5 en sinds 3 maanden meerdere kleine aanvallen precies zoals jij beschrijft. Ecg en eeg gehad, 21 mei de uitslag hiervan.. ben zo benieuwd, hoe is het nu met jullie dochtertje?