Mastosytose

Veel ervaring mee. Heel veel kinderen krijgen het in beperkte mate en dan ook in de regel alleen op de huid. In de regel groeien ze erover heen. Wel moet het in de gaten gehouden worden nu het ook blijvend kan zijn (niet een hele grote kans). Aan de huid valt al aardig goed te zien of het de cutane of systemische variant is, maar zekerheid wordt verkregen via bloedonderzoek. Met een enkel vlekje of een paar zou ik mij daar echt niet te druk om maken. Google het vooral niet nu het bijwerkingenlijstje eigenlijk oneindig is en de kans dat je kindje daar last van krijgt echt richting nihil is. Het kan wel zijn dat de huid wat heftiger reageert op warmte of kou en mocht ze wel jeukklachten krijgen kan je smeren met koelzalf (dat zijn echt de meest voorkomende klachten en ook dat hoeft helemaal niet te gebeuren, zeker niet bij een enkel plekje). Mocht het onverhoopt veel verergeren kan je vragen om een doorverwijzing naar het Erasmus, maar echt ga er voor nu gewoon vanuit dat het valt onder de categorie “jeugdziekte” en dus niks bijzonders is.

Had ze dan al meer plekken moeten hebben denk je ? Er is zo weinig over te lezen.. en als je het leest dan lees je alleen de ergere variant met heel veel vlekken en vaak inwendig.. maar dit geeft mij beetje rust! 🙏 ik hoop echt dat het allemaal meevalt. Bloedonderzoek is nog niet aan de orde althans niet overgehad.. ik heb wel gevraagd om weer langs te komen omdat alles voor Mij erg onzeker en onduidelijk is…

Ja, bij nagenoeg alle kinderen blijft het beperkt tot enkele vlekjes en die trekken ook weer weg (kan wel een aantal jaren overheen gaan hoor) en hebben er vaak amper tot geen last van. De kans dat het blijvend is en erger wordt en daarmee ook dat het Erasmus mee wil kijken is echt zeer klein en nu echt nog niet aan de orde. Het is dan ook een zeldzame huidziekte (de blijvende variant). Dus echt geen zorgen maken en zelfs al zou je kindje toch de blijvende variant hebben ook dan is de kans weer richting nihil dat er ernstige bijwerkingen zijn. Het is vooral soms vervelend, maar zeer goed mee te leven.

Bedankt voor je duidelijke reactie 🙏 ik ben door jou antwoorden geruster…. Je maakt je toch snel zorgen om zo’n kleine baby. Bedankt voor het delen!

Mijn zoontje (3 jaar) heeft ook mastocytose. Eerste vlekjes kreeg hij rond de 4 maanden. Diagnose rond de 9 maanden. Hij heeft best wel wat vlekjes, over zijn hele lichaam. Hij had er als baby wel last van, omdat hij zichzelf de hele tijd aan het krabben was. Hij had constant jeuk. Sinds de diagnose neemt hij twee keer per dag antihistamine (Xyzall, op voorschrift) en daarmee is het goed onder controle. Soms reageren de vlekjes wat (worden rood, zwellen een beetje, krijgt hij weer jeuk, ...) dat kan zijn door een virusje of door verschillen in temperatuur (vb. als we gaan zwemmen heeft hij er bijna altijd last van). Maar verder valt het allemaal wel mee. Met mastocytose heb je een verhoogde kans op anafylactische shock bij bijvoorbeeld een insectenbeet. Daarom moet mijn zoon altijd een EPI-pen bijhebben. De allergoloog gaf wel aan dat het zeer onwaarschijnlijk blijft dat we dat nodig zullen hebben. Als ik het me goed herinner hebben kindjes met mastocytose 80% de cutane variant (cutane mastocytose), dus enkel in de huid. Daar groeien ze meestal ook overheen en verdwijnen de vlekjes tegen de puberteit. Bij een klein deel van de kinderen gaat het over de systemische variant, die zit ook in de organen en is blijvend. Welke variant je kindje heeft, kunnen ze enkel zeggen met een beenmergpunctie. Dit is best een ingrijpende procedure, dus doen ze dat niet, zolang er geen extra aanwijzigingen zijn voor de systemische variant (tryptase-niveau in het bloed, of iets afwijkend aan organen op de echo). Daarom wordt er normaalgezien elk jaar bloed afgenomen en een echo gedaan. Er is een Facebookgroep voor ouders van kindjes met mastocytose. Daar kan je ook vragen stellen aan andere ouders! Ik ben van België en wij worden opgevolgd in UZLeuven.