Neonatale convulsies door hersenbloeding na geboorte

Ik wens je super veel sterkte💕wat zal dit heftig zijn voor je. Super logisch dat jeje zo n zorgen maakt. Hoop dat dit iets tijdelijks is. Probeer alsnog te genieten van deze weken. Lekker veel knuffelen💕

Dankjewel😊 Het genieten lukt zeker ook, maar toch zit dit altijd in mn achterhoofd. Gelukkig is het vooruitzicht dat ze er niks aan over houdt, maar niemand kan in de toekomst kijken natuurlijk.

Hoi! Fijn om te horen dag jullie dochter het goed doet! Wat een heftige tijd moet dat zijn geweest (en nog)! Is ze inmiddels al helemaal afgebouwd van de medicatie? Ons zoontje is met 4 weken opgenomen ivm convulsies. Inmiddels 6 maanden en we zitten nog in het medische traject. Vanuit DNA onderzoek is er wel een genafwijking/probleem in bepaalde stofwisseling gevonden. Er wordt nu nog verder onderzoek gedaan. Sinds de opname is hij goed ingesteld op de medicatie (levetiracetam) en dus ook aanvalsvrij. Er is ook al iets afgebouwd qua dosering. Ik begrijp je onzekerheid helemaal. Iedere nieuwe situatie zorgt weer voor spanningen. Ons zoontje ontwikkeld zich gelukkig goed! Qua drinken lijkt hij wel snel verzadigd en buigt zijn curve ook wat af. Ook zijn hoofd is in de curve erg klein. 'normaal' gesproken zou je denken dat het gewoon een fijn ventje is qua bouw. Maar in zo'n situatie ligt natuurlijk alles onder één vergrootglas..

Oh jeetje, wat heftig zeg! En wat rot dat het bij jullie die oorzaak heeft. Zal hij altijd kans op een convulsie blijven houden? Leia zit ook aan de levetiracetam, vanaf opname al op 100mg/24u. Ze hebben niks opgehoogd, ze willen haar eruit laten groeien. Ondertussen zit ze al onder de grens van wat werkzaam is voor haar gewicht, en ze doet het goed. Eind augustus mogen we beginnen met afbouwen, 0.1ml per 3 dagen. Als ze 3 maanden is (halverwege sept) zou ze in principe medicatie vrij moeten zijn 🎉 Vind het heel spannend maar ook fijn vooruitzicht. Ze hebben in het Radboud ook niet verder gekeken dan de hersenbloeding die uit de MRI kwam, volgens hun was dit duidelijk de oorzaak en is het vooruitzicht voor de toekomst prima. Maar toch vind ik het soms heel eng, omdat je het gewoon niet zeker weet. Heb jij dat ook? Hoe ga jij daarmee om?

Of hij altijd de convulsies zal blijven houden is nog niet bekend. Momenteel ligt de focus op het uitsluiten van een mogelijke oorzaak (epilepsie door een vitamine B6 tekort). Als dit de oorzaak is zal hij de levetiracetam afbouwen en B6 moeten slikken. Mogelijk zou dit in de toekomst dan nog afgebouwd kunnen worden. Als dit niet de oorzaak is dan weten ze het niet en zal er gekeken worden hoe hij reageert op afbouwen. Eigenlijk hoop ik dus dat hij de b6 afhankelijke epilepsie heeft, dan hebben we in iedergeval een diagnose. Maar mogelijk zou hij ook al over de epilepsie 'heen gegroeid' kunnen zijn. Onze zoon zat op een dosering van 60 mg per kg lichaamsgewicht. Het maximale voor deze leeftijd. Momenteel krijgt hij nog 300 mg per 24 uur. Nu zit hij rond de 45 mg per kg lichaamsgewicht. Hij bouwt ook langzaam af door het groeien. Iets wat ook wel erg spannend blijft! Gelukkig wel nog steeds aanvalsvrij. Ik begrijp je angsten/onzekerheden zeker! Hoe gaat het in de toekomst, komt de epilepsie terug, is er nog evt verdere schade door de bloeding. En bij uitstapjes de vraag of er niet teveel prikkels zijn en uiteraard continue alert blijven. Zelfs als hij slaapt zitten wij nog bovenop hem met een camera. Daarnaast voelen wij ons ook best vaak onbegrepen. Ik begrijp dat je het extra lastig ervaart dat dit bij je eerste kindje overkomt. Wij hebben nog een oudere dochter. Daardoor hebben wij een goede referentie van wat 'normaal' is en hebben wij de onzekerheden van het nieuwe ouderschap niet meer. Ik denk zelf dat je qua angsten etc. Echt vanzelf weer vertrouwen in de situatie moet gaan krijgen en dit neemt tijd in beslag. Ik heb wel hulp vanuit de huisarts/psycholoog maar ik vraag me af of zij deze angsten echt bij mij weg kunnen nemen. Hopen dat het afbouwen van de medicatie goed gaat en jullie dochter dan ook nog aanvalsvrij blijft, pas dan kan je weer wat vertrouwen gaan krijgen. En dan nog zal het waarschijnlijk altijd wel enigszins in je achterhoofd blijven spoken.

Oh, ik snap je helemaal dat je hoopt dat het die b6 tekort is. Bij Leia dachten ze in de eerste instantie hersenvliesontsteking, en daar "hoopten" we op, want dan kreeg ze antibiotica en was het klaar. Maar van alle uitkomsten is die hersenbloeding ook nog wel "ok". Waarschijnlijk houdt ze er niks aan over, maar ja, niemand kan in de toekomst kijken he. En inderdaad, dat rustig aan doen enzo, weinig prikkels etc. Soms lastig een goeie balans te vinden, ik merk dat ik een beetje gek word van het thuis zitten, maar ik ben dan ook weer heel onzeker soms om haar ergens mee naartoe te nemen. Ondanks dat de kinderneuroloog aangaf dat deze epilepsie niet getriggerd wordt door prikkels van buitenaf (gelukkig). Maar toch... Oh meid, wat een herkenning. Fijn, ergens wel. Mensen snappen ons ook niet. Vinden het allemaal wel erg enzo, maar snappen niet waarom we soms nog zo voorzichtig met haar zijn. Heb bij kraambezoek ook alleen onze directe familie haar vast laten houden, de rest had pech😝 Goed dat je psychische hulp hebt gezocht. Ik liep tijdens mijn zwangerschap al bij de pop-poli, daar ga ik nu nog heen. Vind het wel fijn, want merk dat het hele gebeuren me nu echt begint in te halen. Lange tijd op de automatische piloot geleefd, en nu komt het weer naar boven. Pff. Ik denk ook wel dat die onzekerheid altijd ergens zal blijven hangen in je hoofd, helaas. Gelukkig hebben we sterke, mooie kindjes 🥰

Oja, wat ik nog wilde vragen; hoe uitten de convulsies zich bij je zoon met 4 weken? De kinderarts zei dat ademstops echt alleen bij pasgeborenen voorkwamen.

Mijn zoon stopte inderdaad niet met ademen. Zijn saturatie bleef dan ook gewoon goed. Hij had voornamelijk tonisch clonische aanvallen. Ook heeft hij aanvallen gehad waarin hij voor zich uit staarde.

Bah, ook naar zeg. Dan schrik je je toch een ongeluk! Maar hoe zie je nou het verschil tussem gewoon wat babyspasmen en tonisch-clonisch, en babyvermoeidheid en echt een starende episode? Onze dochter doet het namelijk allebei en ik weet wel dat het niks is, maar elke keer gaat er zo'n stemmetje in mn hoofd van; ja maar wat nou als...

Ja inderdaad erg schrikken. Het waren echt ritmische bewegingen met zijn ledematen/ogen, welke na een bepaalde tijd weer stopte. Ook was er bij beide type aanvallen geen contact met hem te krijgen. We hebben diverse aanvallen gefilmd hiermee konden de artsen eigenlijk al direct zeggen dat het echt insulten waren. Ook is er op de EEG epileptische activiteit gezien. Maar bij vreemde/nieuwe bewegingen is inderdaad snel de angst weer terug. (Of m'n kat die laatst een haarbal aan het uitwerken was, klonk ook zo ritmisch. Ik stond weer helemaal te shaken). Lastig allemaal he. Heb je nog wel controles door middel van een EEG? Mogelijk dat je daar straks nog gerustgesteld door kan worden? Ze hadden bij mijn zoon ook alle infectie waarde gemeten om bijvoorbeeld hersenvliesontsteking uit te sluiten, maar hij was verder totaal niet ziek dus de focus lag daar niet zo erg op.. Ik begrijp dat je veel thuis zit. Hebben wij op het begin ook gedaan..je wilt het niet nogeens meemaken. Maar dit moet echt groeien! Inmiddels nemen wij onze zoon ook gewoon mee naar feestjes bij mensen thuis. Waar we juist de vraag krijgen of dat niet te druk is voor hem. En met vasthouden van de kleine had ik inderdaad hetzelfde. Dit kringetje hield ik erg klein maar ook hier ben ik inmiddels makkelijker in. Als het niet goed voelt niet doen, het komt vanzelf wel op z'n tijd. Het zijn inderdaad sterke kindjes:). Al is het voor m'n gevoel al een mega groot kind, het baby zijn was er snel van af door alle zorgen. Waar ik bij m'n dochter dacht: blijf nog maar heel lang klein. Kan het me nu niet snel genoeg gaan in de hoop dat hij zich snel goed gaat ontwikkelen

Hoi! Wat een heftige verhalen! Onze zoon heeft ook een hersenbloeding gehad en een week na zijn geboorte een rickham zodat ze dagelijks het teveel aan hersenvocht konden wegprikken. Onze zoon heeft geen convulsies maar toen hij 5 maanden was begon hij opeens aanvalletjes te krijgen en werd hij opgenomen op de IC in Oostenrijk (we waren op dat moment op wintersport). Daarna is hij in NL nog 2 keer opgenomen geweest. Ze hebben inmiddels bij 3 verschillende ziekenhuizen EEG's gedaan, omdat ze de beelden (die ik had gemaakt) wel bijzonder vonden. Gelukkig was er steeds niks te zien op de EEG's. Ze hebben meerdere eventuele verklaringen: Ze geven aan dat het Benign Infantile Myoclonus kan zijn, dat is een onschuldig, niet-epileptisch fenomeen. Of problemen met de prikkelverwerking door zijn prematuriteit, waardoor hij een soort aanvalletjes krijgt. Hij heeft nog steeds wel aanvalletjes maar het wordt wel steeds minder. Tot aan die EEG's hebben wij in extreme angst gezeten, iedere keer weer naar het ziekenhuis of de ambulance bellen. Nu kunnen we het gelukkig wat meer loslaten. Hij ontwikkelt zich overigens beter dan verwacht, ze hadden problemen verwacht doordat er wel wat (kleine) hersenschade gevonden is. Daar merken we vooralsnog niks van. Sterkte!

We hoeven nu dus ook niet naar het zkh als hij zo'n aanvalletje heeft omdat ze onschuldig zijn verklaard door meerdere specialisten. Dat maakt dat wij er ook een stuk relaxter om zijn.

Stom eigenlijk, hoe iets zo je dagelijks leven kan gaan beinvloeden he. Nouja, stom... Het gaat wel om je kind natuurlijk maar pff. Fijn dat jullie steeds wat meer vertrouwen krijgen, hoop dat wij dat ook nog mee maken. We gaan over 3 weken op vakantie naar Spanje en ik breek er nu al m kop over, maar ik ben er ook zooo aan toe. Het baby zijn is er idd snel vanaf helaas, haha. Besefte me pas voor het écht dat ik gewoon geen kraamweek heb gehad en die hele bijzondere tijd met mn pasgeboren baby heb gemist. De enige herinneringen die ik aan die tijd heb zijn het ziekenhuis en alle toeters en bellen die telkens afgingen 🥴 Heb toen wel heel veel fotos gemaakt dus kan wel wat terughalen, maar het haalt me nu in en ik vind het soms heel lastig om die fotos te zien. Maar ze was ook zo mooi en lief en klein... Nee, we krijgen in principe geen controles meer in de vorm van monitoring of onderzoek. Hoeven zelfs niet terug naar het Radboud, maar worden vervolgd in ons eigen streekziekenhuis. Dat de artsen vinden dat dat kan geeft ook wel wat vertrouwen. Maar ben gewoon nog continu op zoek naar bevestiging dat het écht wel goed gaat en komt😅 Ik hoop dat je zoon het zo goed blijft doen en dat jij en je man het uiteindelijk ook lekker los kunnen laten❤️

Wauw, bizar zeg. Jullie zoon is te vroeg geboren? Nog extra zorgen erbij in het begin ☹️ Wat eng om dat zo mee te maken he, vooral als ze eigenlijk niet kunnen vinden wat het nou is. Gelukkig lijkt het bij jullie goedaardig te zijn, en fijn dat je het daardoor los kan laten. Wat mij ook heel erg hielp was herhalen wat de kinderneuroloog heeft gezegd; het ziet er heel naar uit, maar het is niet levensbedreigend. Daar hou ik me dan maar aan vast😬

Inderdaad hopen dat jullie ook snel weer het vertrouwen terug gaan krijgen en dat de aanvallen weg blijven. Spannend hoor! Denk goed om jezelf en goed dat je ook hulp hebt. Evt. In de ziektewet? Ik ga volgende maand weer opbouwen op m'n werk. De kleine is dan 7 maanden, ik heb die tijd ook echt wel nodig gehad voor mezelf.

Onze zoon is met 32 weken gehaald omdat ik hem niet meer voelde. Bleek dat er iets mis gegaan was met de verbinding tussen hem en de placenta. In plaats van dat hij bloed kreeg, gaf hij mij al zijn bloed. In korte tijd bijna doodgebloed (hb van 1,9). Bijna al zijn aderen waren dichtgeklapt omdat er geen bloed meer in zat. Gelukkig konden ze er nog 1 vinden en kreeg hij gelijk 2 bloedtransfusies. Daardoor heeft hij een graad 2 hersenbloeding gekregen en verwijdde hersenkamers doordat het vocht niet kon weglopen. Ze verwachten geen spannende dingen meer maar hij wordt tot zijn 18e nog nauwlettend in de gaten gehouden. Hopelijk groeit jullie kleine over de convulsies heen!

Jezus wat heftig!! Bizar dat zulke dingen ook kunnen gebeuren he. Gelukkig heeft hij het er goed vanaf gebracht❤️

Hoi Lissocat, hoe is het nu met jou en je kindje? Mijn kindje is 4 weken geleden geboren met een vergelijkbaar verhaal. Ik zoek lotgenoten om er over te kunnen praten. Ben benieuwd hoe het gaat!

Hoi! Gefeliciteerd met je kindje❤️ Wat heftig dat je dit ook meemaakt. Zullen we via berichten verder praten?

Voor wie dit nog leest: Ik ben pas door een ouderschapsblog gevraagd om het verhaal van Leia op te schrijven zodat ze het kunnen publiceren, en vandaag is het in 3 delen online gekomen; https://www.kidsenkurken.nl/2023/02/20/onze-pasgeboren-baby-werd-steeds-grauw-bevalling-neonatologie/