Neuroblastoom

Geen ervaring maar wil je wel even heel veel sterkte wensen de komende tijd ❤️

Jeetje, wat heftig! Heel veel sterkte en succes met de behandeling van je kleine meid❤️

Heel veel sterkte 😔😔

Veel sterkte toegewenst... Ik heb geen ervaring als ouder met neuroblastoom met wel als zorgverlener. Ken je de website vokk.nl? Wellicht heb je er wat aan. Het is een website voor ouders met kinderen die de kanker hebben. Schroom ook niet jullie zorgverleners om te vragen naar contacten met lotgenoten. ❤️

Wat heftig voor jullie en jullie dochtertje! Helaas heb ik er niet zo'n goeie ervaring mee. Het dochtertje van mijn zus is op 6 jarige leeftijd gediagnosticeerd met neuroblastoom. Er werd een echo gemaakt omdat zij al langere tijd obstipatie en de arts wilde een sluimerende blindedarmontsteking uitsluiten. Daar zagen ze een dikte van 6x10cm bij haar bijnier en meteen doorgestuurd naar het maxima ziekenhuis. Meerdere behandelingen gehad waaronder meerdere soorten chemo, operatie, bestraling, immunotherapie. Uiteindelijk bleek zij toch de meest agressieve vorm te hebben. Op 23 augustus is Liz overleden, 2 jaar na diagnose. Ik wil je vooral meegeven om naar het Maxima te gaan (mits jullie daar nog niet zijn), zij hebben de meeste ervaring op het gebied van neuroblastoom in Nederland. Er is momenteel een heel hoopvol onderzoek gaande: https://www.science.org/doi/10.1126/sciadv.abn1382 Ik zal aan jullie denken in deze pittige strijd en blijf altijd hoop houden op een volledig herstel! 💕

Heel veel sterkte gewenst. Ik weet dat je zoekt naar ervaringen. Die heb ik niet. Maar ik wil je vooral ongelofelijk veel kracht wensen voor deze heftige periode en alles wat er op jullie pad komt. 🍀❤️

Dank je wel, wij zijn ook doorverwezen naar het maxima centrum

Je mag me zeker een berichtje sturen.

Geen ervaring, maar ik wil jullie wel heel veel sterkte en kracht wensen ❤️

Pff wat heftig! Ook geen ervaring. Heeel veel kracht en sterkte ❤️

Hoe is het met jullie en je jullie dochter ? Ik heb zelf geen ervaring als ouder wel heb ik het gehad in mijn baby jaren. Veel sterkte!😘

We hebben de meest gunstige optie gekregen namelijk de wait and see. We hebben regelmatig controle s elke 2 maanden en de tumor is aan het slinken. Lief dat je ernaar vraagt. Hoe oud was je zelf en hoe is het ontdekt?

Ik heb je een prive berichtje gestuurd

Per toeval zie ik de vraag van langer geleden voorbij komen. Wij zitten in hetzelfde schuitje.. nu 4 mnd bezig.. gestart met 4 maanden oud.

Oei heftig! Mijn dochter was idd ook rond de 4 maanden toen het ontdekt werdt. Wat een bizarre rollercoaster hè. Als je wilt contacten of vragen heb stel ze gerust 💕 mijn dochter is nu 19 maanden

Oh wat is dit erg voor jullie 😔😔 ik wil jullie in ieder geval heel veel kracht en sterkte toewensen❣️ Zelf heb ik als baby een niertumor gehad (vergelijkbaar met Wilms tumor) en deze was ook teruggekomen maar uiteindelijk een succes verhaal dus hopelijk kan je uit die verhalen ook wat kracht halen ♥️ Zet m op meisje 😘

Hier ook neuroblastoom. Indien er mensen zijn die nood hebben aan contact, zeker welkom!

Ik heb je even een vrienrschapverzoek verstuurd. Voor pb

Wij hebben gister te horen gekregen dat onze dochter van 7 maanden ook een neuroblastoom heeft. Wij worden ook verwezen naar het prinses maxima ziekenhuis. Oorzaak is een hangend ooglid geweest.

Ik was te snel met verzenden: hoe is het traject met jullie gegaan? Ik ben helemaal kapot en in paniek