Neutropenie

Dat is echt heel zeldzaam. En heftig als je hoort zeg! Zowel ik als mijn broertje hadden neutropenie. Maar dan wel een variant die nog zeldzamer is. Volgens mij hadden alleen mijn broertje en ik die variant in Nederland. Onze variant heet Congenitale Neutropenie Granulocyten. Bij ons begon het ook zoals jij beschrijft. Vaak ziek, we knapten niet uit onszelf op, maar alleen met antibiotica. Dus de winters waren we drama en lagen we vaak in het ziekenhuis, want ons lichaam ruimde zelf niet de ziektes op, maar we moesten dan antibiotica. Ook bloedtransfusies gehad. Ook kregen we elke maand standaard antibiotica in het ziekenhuis. Ik gok dat behandelingen nu wel anders zijn, toen was er nog veel onbekend. En (echt een wonder) wij zijn het met 6 jaar overgroeid. Ook heb ik voordat ik zwanger was laten testen of ik een gen had waarbij mijn kinderen ook neutropenie konden krijgen. (Omdat het erfelijk kan zijn) Maar zowel mijn broertje als ik hebben dat gen niet, en gezonde kinderen gekregen. Maar vaak overgroei je het niet, misschien ligt het aan onze variant, dat weet ik niet. Ik weet dat er een kindje in de klas van mijn zus ook neutropenie heeft. Dat meisje kan helaas maar halve dagen naar school ivm vermoeidheid, en is ook vaak afwezig ivm ziekte. Heel veel sterkte met alles! Je mag me evt berichten mocht je behoefte aan hebben.

Wat naar zeg! Hier ook een dochter van 7 maanden oud (gecorrigeerd 4 maanden oud, veel te vroeg geboren) met neutropenie. Vooralsnog merken we er weinig van, ook al zijn de waarden erg laag. We zitten nog in onderzoeken waarbij gezocht wordt naar een verklaring

Ik lees nu pas jullie berichten. Dankjewel! Ze heeft auto immuun neutropenie en worden verwezen naar Groningen. Erg spannend allemaal hoe dit gaat lopen en in de toekomst

Ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd

Hoi, Mijn zoontje heeft wisselende neutropenie en daarbij nog wel andere klachten. Dus wellicht niet hetzelfde. Maar ik herken wat wat je zegt dat hij, met name de eerste twee en half jaar af en aan ziek was. Nu lijkt het sinds de zomer eindelijk beter te gaan. Ze weten de oorzaak nog niet.

Ik stuur je een vriendschapsverzoek

Hoi, wij zijn er deze week achter gekomen dat ons zoontje van bijna 1 jaar ook neutropenie heeft. Hij is heel vaak ziek geweest en ook een aantal dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis.

Ik stuur je een vriendschapsverzoek