Op zoek naar lotgenoten (hersenproblemen)

Och mama! Hier hetzelfde verhaal 3 maanden geleden! 13 juni bevallen van een prachtig meisje, 14 juni stopte ze thuis een aantal keer met ademen. Opgenomen in het ziekenhuis en de dag erna met spoed naar de high care in het Radboud in Nijmegen. Heeft ze 8 dagen gelegen en bleek ze op de MRI een hersenbloeding te hebben waardoor ze epileptische aanvallen (die ademstops) kreeg. Ze heeft medicatie gehad die we nu aan het afbouwen zijn en heeft sinds opname geen aanvallen meer gehad. Ze ontwikkelt zich prima en de verwachting is dat ze er niks aan over houdt 😊 Eng he? En vooral zo naar dat je er niet 24/7 bij kan zijn. Wij zaten on het Ronald MacDonald huis en ik heb elke avond gehuild dat ze "zo ver weg" was. Hoe kwamen jullie er achter dat je zoontje een herseninfarct heeft gehad? Sterkte lieverd, en beterschap voor de kleine! ❤️ (Ik ga nu slapen want we gaan morgenvroeg op vakantie, als je wilt praten mag je me toevoegen op instagram als je dat hebt; nayrukarta)

Jeetje wat ontzettend heftig. Ik weet dat je zoekt naar herkenning en ervaring, dat heb ik niet. Maar ik wil je heel veel liefde en kracht wensen. Ik kan me niet voorstellen hoe jij je nu moet voelen. Een hele dikke knuffel voor jou en je kindje ❤️

Wat heftig! Veel sterkte en kracht en liefde gewenst ♥️

Gefeliciteerd met de geboorte van je zoontje 💙 geen ervaring maar lijkt me erg heftig en wil je daarom veel sterkte wensen! 🍀

Dank je wel voor je fijne reactie. Ja ze kwamen erachter omdat hij dus ook convulsies had. Aan de hand daarvan hebben ze mri gemaakt en zagen ze de bloedingen en het littekenweefsel. Hij ligt ook op diezelfde afdeling in het radboud. Ik woon zelf in de buurt van Nijmegen en aangezien ik heimwee had ben ik lekker thuis. Dan herstel ik vast ook beter. Hij ligt daar dus sinds dinsdag middag..en hij is zo aan het sukkelen. Van de cfm af en er weer aan. Steeds weer een hetsenscan om die bloeding te monitoren. Maar dan is hij weer geel en dan heeft hij weer koorts? Ondanks dat ze alles iedere keer checken en er niets te vinden is. Dus jou meid heeft er 8 dagjes gelegen? Ze kunnen mij dus niet echt een datum geven. Vind dat zo klote he.

Hi meid, wat heftig om te lezen en ook herkenbaar. Bij mijn zoontje (geboren in juli) is ongeveer hetzelfde gebeurd een paar dagen na de bevalling. Omdat het nog vrij recent is kan ik niet veel zeggen over de toekomst. Het enige wat wij nu weten is dat de komende paar jaren zwaar zullen zijn omdat er veel onduidelijkheden zijn m.b.t. zijn ontwikkeling. We weten dat hij motorische problemen zal hebben, in welke mate is nog niet bekend. We zullen vroegtijdig beginnen met fysiotherapie en logopedie en ons best gaan doen om hem te stimuleren. Ik adviseer je om met veel mensen hierover te praten. Vanuit het ziekenhuis is er ook vaak een maatschappelijke werker om mee te praten als je daar behoefte aan hebt. Veel vragen stellen aan de artsen over alles wat je in je hoofd hebt. De hersenen van een baby zijn plastisch, er is een mogelijkheid dat de hersenen om de schade heen kunnen werken. Ik weet natuurlijk niet welk deel beschadigd is bij je zoontje en of er een beschadiging is. Wat is de reden dat je niet bij hem mag blijven? Ik mocht 24/7 op de kinder IC bij hem blijven en op de andere afdeling ook. Ik ben niet vaak blijven slapen omdat het mentaal niet ging, ik zelf herstellende was (keizersnede) en nog een kindje heb. Wat mij hielp bij het schuldig voelen is dat ik zag dat hij super goed verzorgd werd door verpleegkundigen die lief voor hem waren & ook dat ik als moeder zijnde hoe hartverscheurend het ook is, niet veel voor hem kon doen op dat moment behalve aanwezig zijn. Voor jezelf blijven zorgen is ook heel belangrijk, hij heeft er niks aan als je instort want hij heeft je nodig als hij straks thuiskomt. Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe en beterschap voor de kleine sterke man ❤️ Er is hoop, er zijn veel mogelijkheden qua therapieën ik zou daar ook aan vast blijven houden. Dikke virtuele knuffel 🤗

Gefeliciteerd met de geboorte van jullie knul en veel sterkte gewenst! Mijn tips na een soortgelijke situatie zijn, praat er veel over, durf alle vragen aan de artsen te stellen, maak veel foto's en accepteer dat huilen ook verwerkend kan werken. Voor sommigen hielp opschrijven ook, maar mijn hoofd stond er niet naar. De onzekerheid is verschrikkelijk en dit is niet hoe je het voor je zag, maar probeer voor nu de momentjes die jullie wel samen hebben te koesteren. Vergeet vooral jezelf en (eventueel) je partner niet. 💕

Ik heb 2 maanden na dato nog emdr-therapie gevolgd om uit de heftige emoties te komen. Dat heeft mij destijds veel geholpen (en nu nog).

Geen ervaring met een hersenbloeding, maar wel met een extreem prematuur geboren kindje dat 2,5 maand in het ziekenhuis moest blijven. Ik vond het ook vreselijk om hem achter te laten, maar hij werd daar zo goed en liefdevol verzorgd dat ik het op een gegeven moment wat meer kon loslaten. Ik heb een paar keer bij hem in het ziekenhuis geslapen en ik heb toen geen oog dicht gedaan 😂 dat gehuil van andere baby's en de piepjes van allerlei apparatuur hielden mij uit m'n slaap. Ik kon dus maar beter thuis aansterken. Er komt een dag dat je de kleine mee naar huis mag nemen. Ik hoop dat dit gauw is. Heel veel sterkte de komende tijd!😘

Geen ervaring, wel veel sterkte gewenst ♡

Gefeliciteerd met de geboorte van je zoontje! 🤍 geen ervaring, maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen! 🍀

Goedemorgen! Hier wel ook ervaring mee, maar wel net een andere situatie. Na de geboorte hypoglykemie ontstaan, te laat ontdekt, waardoor er hersenschade is ontstaan. Hier ook op de NICU gelegen, waar je er wel 24/7 bij mocht, maar er niet mocht slapen. We hebben dan ook in het Ronald McDonald huis ernaast geslapen. Ook hier onzekere toekomst, want in de MRI is gezien dat er hersenschade is in sommige gebieden, maar het is onduidelijk hoe dat uit. Mijn tips: ik snap dat je er 24/7 bij wilt zijn, maar zorg ook goed voor jezelf. Zo'n afdeling is heel intens en zwaar dus wandel af en toe even een rondje, haal een broodje enz. Dan kan je je meer focussen op de tijd dat je daar bent en voelt het iets rustiger. Vraag veel aan de artsen. Alles wat je niet helemaal duidelijk is, vraag het meteen. Er zijn geen gekke vragen. Verder is verwerken dadelijk heel belangrijk. Wij zijn allebei naar de psycholoog geweest, maar ieder doet dat op hun eigen manier. Neem hiervoor tijd en werk aan jezelf. En als laatste, trek geen voorbarige conclusies. Heel veel in de hersenen is onzeker en de hersenen zijn ontzettend weerbaar als ze nog zo klein zijn. Je weet gewoonweg nog niet hoe de toekomst eruit ziet, dus het heeft geen zin om van het rampzaligste scenario uit te gaan. Kijk korte momentjes vooruit, maar probeer dat wat minder op de lange termijn te doen. Een heel verhaal en hopelijk heb je er wat aan. Heel veel sterkte in ieder geval en probeer ook te genieten van alle mooie momentjes tussendoor, deze zijn heel waardevol😘

Geen ervaring maar als aller eerst heel veel sterkte en gefeliciteerd ❤️ Misschien dat mijn verhaal je iets geruststelt; Mijn dochter zat op de vroeggeboorte afdeling met nog een baby op de kamer. Omdat ik in dat ziekenhuis bevallen was mocht ik blijven slapen en ouders van de andere baby niet. Daardoor heb ik dus de volledige zorg meegekregen. Ik moet toegeven dat de verpleegkundigen oprecht met zoveel liefde en geduld de baby’s verzorgen. Ik weet zeker dat dit ook gebeurt bij jou baby😊 Omdat ik het zo vertrouwde, heb ik zelfs een aantal dagen thuis geslapen.

Veel sterkte gewenst!

Gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon! Ontzettend heftig, zo'n start. Onze zoon heeft een hersenbloeding gehad na de geboorte doordat hij meerdere bloedtransfusies nodig had en het drukverschil zorgde voor een hersenbloeding. Het eerste half jaar was heel spannend omdat hij hersenschade heeft en ze niet konden vertellen wat dat zou betekenen voor de toekomst. Nu is hij bijna 11 maanden en hij ontwikkelt zich veeeeel beter dan ze hadden verwacht. Hij heeft bijna zn achterstand ivm zn prematuriteit (geboren met 32 weken) ingehaald. Het is überhaupt al een geluk dat hij nog leeft en al helemaal hoe goed hij zich ontwikkelt, gezien zijn start. Ik heb meerdere EMDR-sessies gehad en nog steeds loop ik bij een psycholoog, hoewel nu minder frequent als in het begin. Het eerste half jaar had ik veel last van angsten (hij is helaas ook nog een paar keer opgenomen geweest in de tussentijd) maar dat heb ik gelukkig nu niet meer. Heel veel sterkte!

Ik wil jullie veel sterkte wensen! 🍀

Gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon! 🤍 Wij zijn op 20 juni ouders geworden van onze zoon. 24 uur na de geboorte heeft hij een acute herseninfarct opgelopen. Onduidelijk de exacte reden maar aangezien de bevalling met behoorlijk wat complicaties was denk ik dat het hiermee te maken heeft gehad. Hij heeft ook verschillende convulsies gehad en is toen overgeplaatst naar het AMC en daarna nog naar het UMC. Hij heeft in totaal ongeveer iets meer dan een week in het ziekenhuis gelegen. Het was behoorlijk onzeker wat de gevolgen precies zouden zijn en dat is het nu nog. Waarschijnlijk in het motorische gedeelde van zijn rechterkant. We krijgen iedere twee weken fysio aan huis en hij doet het echt super. Vooralsnog is er niet veel te zien en alles ligt natuurlijk ook onder een vergrootglas. Ik herken heel erg wat je schrijft. Ik heb ook een spoedkeizersnede gehad en ik vond het vreselijk om hem daar achter te laten. Wij hebben gekozen om Steeds op en neer te rijden. De verzorgsters zijn daar zo ontzettend lief. Ik ben ze eeuwig dankbaar voor de zorg van ons kleintje. Het is heel belangrijk dat je goed aansterkt want als hij straks mee naar huis mag zal hij je hard nodig hebben. Ook ik ben vorige week begonnen met EMDR omdat ik veel angstaanvallen en nachtmerries erdoor heb gekregen. Dit geeft mij iets meer ruimte in mijn hoofd en voel wat meer rust. Je mag mij een privé bericht sturen mocht je dat fijn vinden. Ik kan namelijk helemaal inbeelden hoe je je voelt. Heel veel sterkte en dikke kus voor de kleine.

Ja deze afdeling heeft helaas geen inrooming. Dus wij zijn verplicht thuis. Ja qua ontwikkeling hebben wij hetzelfde verhaal te horen gekregen. Dus eventueel last van spierspanningen en links dan meer kans op motorische problemen. Hoelang heeft jou kleine op de high care gelegen uiteindelijk?

Ja ook ik loop bij maatschappelijke hulp, maak ondanks alles overal foto's van hoe zwaar ook. Ik probeer indd zoveel mogenlijk emoties te laten gaan zoals ze gaan. En stel indd artsen ook alle vragen en geef ook aan waar ik bang voor ben of waar ik behoefte aan heb. Ook het opschrijven heb ik als tip ook gehad. Maar daarin heb ik mezelf ook (nog) niet kunnen zetten.

Ja ik had dus in ander ziekenhuis wel dat inroomen. En ik had precies hetzelfde al die piepjes al die artsen die dan in en uit lopen heb toen 3 nachten geen oog dicht gedaan. Dus opzich goed dat ik er nu niet bij ben. Maar man wat is het moeilijk he? Maar de verzorgsters zijn inderdaad heel liefdevol met hem. Ze hebben bijvoorbeeld voor vandaag ook een hands off day ingeplant voor hem. Want hij was door alles nogal wat overprikkeld. Dus ben altijd zoo gerustgesteld met die lieve dames.