Orka-studie voedselallergie/ pinda-allergie ervaringen

Ik heb zelf al mijn hele leven een pinda, noten en sesam allergie. Met de studie kan ik je niet helpen maar vragen rondom het vermijden kan ik je wel mee helpen

Onze dochter heeft pinda allergie, FPIES, niet ige allergie. Noodplan en medicatie in huis. Geen pinda, pindakaas of pindakaas in huis. Eten alleen saté als ze uit logeren is en dan direct afwas extra lang en warm. In haar groep op opvang voor niemand pindakaas. Op verjaardagen bij anderen geef ik aan dat geen schaaltjes pinda mogen staan. Vanaf 3 jaar weet ze zelf ook dat ze ziek wordt van pinda en weet hoe pinda en pindakaas eruit zien. Geen ervaring met de studie.

Ah, ervaar je dit ook als lastig? Ons zoontje is 10 mnd dus hier heb ik nog niet mee te maken. Kan ze wel tegen een beetje pinda? En hoe doe je dat met 'kan sporen bevatten'?

Ik ben vooral benieuwd, weet je of je kleine beetjes wel kan hebben, of is het echt 100 procent vermijden? En sporen van? Hoe ervaar je het vermijden van pinda? Volgens mij komt dat allergeen niet zo heel veel voor, dat 'scheelt' voor mijn gevoel

Dat is per persoon afhankelijk. Dat wordt duidelijk na een provocatietest.

Ow en overal staat op kans sporen bevatten van pinda. Komt best veel voor. Maar is prima meee te leven

Hier ook Orka NL controlegroep, met pinda, maar ook een bijna even hevige reactie op kippenei en koemelk. Ik zou al je vragen aan de onderzoeker/arts stellen. Ik vond die reuze vriendelijk.

Snap ik, maar wij twijfelen of we wel mee gaan doen in de controlegroep omdat onze kleine pas bij stap 7 reageerde. En we twijfelen daarom om toch wel kleine beetjes pinda te geven. Hoe zit dat bij jullie?

Wij hebben deze week in ons eigen ziekenhuis een provocatietest gehad waarbij onze dochter allergisch reageerde op walnoot. We worden nu doorverwezen naar de orka-studie. Ik hoop heel erg dat ze in de onderzoeksgroep komt, als dat niet zo is twijfelen wij ook om weer uit de studie te stappen en toch zelf een soort immunotherapie met lage dosering op te starten. Gezien de goede resultaten bij kinderen die daar onder de 2 jaar mee starten zou ik het zonde vinden als wij dat niet doen. Ondanks dat ik het onderzoek ook erg belangrijk vind en begrijp dat zij een controlegroep nodig hebben. Wij worden volgende week pas doorverwezen naar de studie maar ik blijf graag meelezen om ervaringen te delen.

Dit hebben wij ook precies! Studie is belangrijk, maar de controlegroep is dus voor het definitieve bewijs voor de zorgverzekeraars terwijl het in kleinere groepen al wel is aangetoond. En heel belangrijk om officieel aan te tonen, maar wij willen ons kind hier niet voor 'opofferen' als we het ook zelf kunnen doen. Wanneer reageerde ze op walnoot, bij welke stap? Wij hebben het onverwachts dus gered tot de laatste stap, heb nu uitgevraagd bij ons eigen ziekenhuis wat we daarmee moeten. Want ergens kan het gewoon zelf, maar ik wil wel wat concreter qua dosering etc. Hopelijk komen jullie wel in de studie en duurt het niet te lang! Hoe oud is ze?

Voor mij is het echt 100 % vermijden van pinda’s en sesam. Ik heb hierom ook altijd een epi pen bij mij. Op elke verpakking staat tegenwoordig dat iets sporen van kan bevatten, dit is ook omdat fabrikanten zich op die manier kunnen indekken. Als ik iets nieuws koop lees ik altijd de verpakkingen want allergenen staan dik gedrukt. Een pinda en noten allergie komt vaker voor dan een sesam allergie, die is iets lastiger omdat veel mensen dit niet als allergeen herkennen. Terwijl dit bij mij juist de heftigste is. De meeste restaurants gaan er goed mee om en ook als ik ergens kom houden mensen er rekening mee. Wel zorg ik altijd dat ik zelf iets te eten mee heb als ik bijvoorbeeld een lunchafspraak met klanten heb zodat ik bij twijfel een veilige optie kan kiezen. Nu heb ik het al mijn hele leven (41 jaar) dus ik weet niet beter. Tegenwoordig is het een stuk bekender dan vroeger. Toen had ik op school mijn eigen bakje met traktaties voor als de juf twijfelde en gingen we niet vaak uit eten bijvoorbeeld. Let trouwens ook op de aanwezigheid van pinda / noten / sesam olie in huis verzorgingsproducten! Hier zit het vaak in verwerkt en kom je te laat achter. Op de ingrediënten lijst staan daar vaak Latijnse namen. Zo heb ik een kreeg een hele heftige reactie gehad op neusspray.. tot opname aan toe. Bleek er sesamolie in te zitten 🙈

Bedankt voor het delen van je ervaring! En goeie wat betreft de cosmetica!

Waterpokken is de Orka studie? Mijn zoontje is ook allergisch voor pinda, noten, sesam, kiwi. Over een aantal allergenen is hij heen gegroeid gelukkig. Hij is nu 6 jaar.

Ik vind het heel erg jammer dat we in de controlegroep zijn geloot. Met zijn drie allergieën zou het erg fijn zijn om niet zo op verpakkingen te hoeven letten. Maar ja, het effect van een medische interventie moet nou eenmaal ook in een groot onderzoek aangetoond worden. Ik vind het belangrijk voor toekomstige andere kinderen met een allergie dat de behandeling vergoed gaat worden. Dus wij doen mee aan het wetenschappelijke onderzoek. Ik zou overigens ook niet in ons eentje durven te pionieren met dit soort heftige allergieën, dus die gedachte is misschien ook wel heel even door ons hoofd geschoten, maar we hebben het nooit serieus overwogen. We houden overigens wel een schema aan om iedere week om minimaal een keer per week amandel, cashew en walnoot te geven zodat hij daar niet ook allergisch voor wordt (op advies van de arts onderzoeker).

Wat bedoel je met waterpokken is de orka studie? Het is een studie over immuniteit tegen allergieën opbouwen bij baby's/ peuters

Ja snap ik, loot je dan niet per allergeen maar per persoon? En met heftige reacties zou ik het ook niet durven. Wij hadden verdenking van anafylaxie na eerste keer pindakaas (maar geen epipen nodig gehad), maar bij de echte provocatietest reageerde hij bij de laatste stap pas en op de huid, en daarom hebben wij zoiets van: dat durven we wel zelf. Maar als dat niet zo was geweest, hadden we die gedachte ook niet zo gehad en is het wel heftig.

Bij de walnoot werd ze na stap 2 al niet lekker en bij stap 4 begon ze over te geven. Dus wel een redelijk heftige reactie. Het zou zeker mijn voorkeur hebben om het in de studie te gaan proberen boven zelf gaan pionieren. Aan de andere kant zijn wij allebei redelijk medisch onderlegd, weten we nu dankzij de provocatietesten precies waar we op moeten letten en hoeveel ze wel/niet kan hebben. Ook verwacht ik dat onze eigen arts en diëtiste van het ziekenhuis hier wel in willen meedenken omdat zij ook voorstander zijn van lage doseringen geven op jonge leeftijd. Ze mogen het alleen niet officieel als behandeling aanbieden omdat het nog niet voldoende wetenschappelijk aangetoond is. Maar de eerste stap is dus aanmelden voor de studie en kijken in welke groep we terecht komen. Wij hebben een maand geleden ook een provocatietest gehad met hazelnoot, die ging best goed, daar kwamen wij tot stap 6 (daarna wilde ze niks meer eten). Toen kreeg ze lichte huidklachten. Maar daarvoor hebben wij nu juist het advies gekregen om minimaal 2x per week notenpasta te geven zodat ze ermee in aanraking komt. Dat ze daarbij een kleine reactie op haar huid heeft wordt acceptabel gevonden. Dus als jullie bij de laatste stap pas een reactie hadden zou ik daar wel over in gesprek gaan.

Wij doen hier aan mee en zitten in de actieve groep… Gaat om een ei allergie. Wat zijn je vragen?

Hé ik kan jullie inhoudelijk niet verder helpen / geen persoonlijke ervaring met voedsel allergieën. Maar ik sloeg wel aan op de titel en mogelijk hebben jullie iets aan deze site: https://voedselnoot.nl En iets aan het volgende prentenboek: https://www.bol.com/nl/nl/p/nootgeval-vrolijk-en-ontroerend-verhaal-over-voedselallergie-pinda-allergie-noten-allergie-koemelk-allergie-ei-allergie-prentenboek-allergisch-nootje-en-ko-voedselnoot/9300000171508840/?Referrer=ADVNLGOO002008J-S--9300000171508840&gad_source=1&gbraid=0AAAAAD5OnmO-MKoPwxNIO2ghKLkjlDbLO&gclid=Cj0KCQiAsOq6BhDuARIsAGQ4-ziioW8miKtrcfbXeni2DxQQ7Uj5IArZfqJZTDg135WoLbZgdekChG8aAp4CEALw_wcB

Ik heb aanstaande maandag een belafspraak met ons eigen ziekenhuis en hoop inderdaad ook op zoiets uit te komen wat jij bij walnoot beschrijft. Wij hadden wel een hevige huidreactie, maar een huidreactie is niet gevaarlijk. Ik hoop dat jullie wel in de groep komen ! Zo niet, kan je me berichten dan kan ik als we dit doorzetten eventueel onze ervaringen delen :)