Orka-studie voedselallergie/ pinda-allergie ervaringen

Hey! Wij vragen ons af: wat zijn de spelregels. Dus: -hoe wordt de dagelijkse dosering bepaalt? Is dit op basis van je provocatietest of is dit standaard? - is dagelijks geven verplicht, wat zijn hier de marges? - en verder....

Wat jij beschrijft bij hazelnoot bedoel ik

https://cdn.clinicaltrials.gov/large-docs/98/NCT05738798/Prot_SAP_001.pdf#page20 Hier staat het technische document waar alles over deze studie in staat, nogal taaie stof. Ieder kind krijgt dezelfde dagelijkse dosis (300mg allergeen), hoe snel je op die hoeveelheid uit kan komen (dus hoeveel dagen je moet komen om op te bouwen) hangt af van je provocatietest. Het is de bedoeling dat je het dagelijks geeft en ze gaan je vragen dat in een app bij te houden en die data wordt aan de onderzoekers gestuurd. Maar er zal vast een beetje marge zijn, als je kind alles uitkotst op een dag heb je geen keus natuurlijk. Ik vind de onderzoeker die ik tot nu toe gesproken heb supervriendelijk trouwens, dus met al deze vragen kun je zeker ook bij hen terecht!

Hebben jullie nog geen afspraak gehad om alle uitleg te krijgen? Wij geven onze dochter elke dag 2,1 gram ei. Dat is 1 heel klein hapje. Ze kijken ook naar waar een kindje reageert in de test zelf. Het moet wel kunnen natuurlijk. Ja dagelijks geven is natuurlijk verplicht, anders heeft het geen zin… tenzij er koorts of ziekte oid is, daar zijn allemaal tabellen voor die je dan krijgt om bijv minder te geven. En wat bedoel je met je laatste vraag, en verder?

Nee want we zitten in de controle groep dus wij hebben deze info niet! Hoe kom je aan de 2,1 gram? Want hieronder lees ik 300 mg, maar dat verschilt dan misschien per allergeen?Nou, misschien was er nog wat belangrijks wat ik zelf even niet wist te vragen :)

Wij hebben allemaal info en gesprekken gehad voordat we wisten in welke groep onze dochter kwam. Want we wilden natuurlijk wel weten hoe beide groepen werken. 2,1 gram is wat de artsen bepaald hebben. En wat veilig is op m’n dochter waar ze niet op reageert. 2,1 gram is voor gebakken stukje ei. Als we gekookt ei zouden geven zal het vast weer anders zijn.

Ah, dat hebben wij niet gehad. Misschien kan ik het dan nog wel vragen

Ja dat zou ik wel aanraden. Ook geen info per post gekregen?

Voor alle ouders die hier nu meelezen en overwegen om in de controlegroep toch hun eigen vorm van deze niet-geregistreerde experimentele behandeling thuis zonder medische supervisie te gaan uitproberen: meld dit even netjes bij de onderzoekers en stap uit het onderzoek. Als er in de controlegroep gelogen wordt over het vermijden van het voedsel, zijn de resultaten aan het eind niet betrouwbaar en daarmee dupeer je dan alle allergische kinderen in Nederland (en misschien wel wereldwijd), want als het effect niet uit deze studie komt gaat de behandeling nooit vergoed worden en krijgt niemand hem dus.

Tuurlijk, dat lijkt me vanzelfsprekend :). Dan voldoe je gewoon niet aan de voorwaardes en het zou inderdaad nadelig zijn om hierover te liegen

Alleen info met het toestemmingsformulier erbij maar daar stond deze info niet in

Wel apart dat jullie beide een andere start hebben van de studie. @Meandu, jij kreeg dus eerst uitleg en daarna te horen in welke groep jullie kwamen? En baby12345678910 meteen dat jullie in de controlegroep kwamen zonder verdere uitleg vooraf? Zit er verschil in waar jullie dit onderzoek doen? Wij worden hiervoor doorverwezen naar het Emma Kinderzoekenhuis (AUMC).

De basis van het onderzoek is ons wel uitgelegd, zeg maar: in de experimentele groep krijg je een jaar lang elke dag het allergeen en in de controle groep niks maar niet precies hoeveel je dan moet geven, hoe de studie in detail werkt zegmaar. en op zich vind ik dit ook wel logisch Wij naar Deventer

Ja we kregen info idd. Maar ik heb zelf ook heel veel gevraagd. Toen we hadden gezegd dat we wilde deelnemen werd er geloot in welke groep. We hadden trouwens eerst besloten niet mee te doen, maar een uur later op ons besluit terug te komen en toch te doen. En nu zo blij mee. Het is echt goed te doen! En hele fijne begeleiding. Het is een studie van een aantal ziekenhuizen waaronder Aumc, Deventer en Martini

Ik heb ons eigen ziekenhuis vandaag gesproken en wij worden aangemeld voor de studie. Ze gaf aan dat het wel best even kon duren, het ene kindje is zo aan de beurt en het andere duurde 6 weken. Zal met kerst en oud&nieuw niet zo snel gaan ben ik bang. Hoe lang duurde het bij jullie na de doorverwijzing voordat er contact werd opgenomen?

Dit weet ik niet want wij hadden ons aangemeld voor de leeftijdsgrens van 9 mnd, dus daar moesten we toch of wachten