Ouders van kind met ass/autisme ervaring

Ik wist het vanaf de geboorte. Hij is te vroeg geboren (31,2) en in de couveuse liet hij al duidelijk merken niet goed tegen prikkels te kunnen. Daarna thuis konden we niets met hem doen, winkel bezoek was nachtenlang huilen, bij een ander op de arm was de hele dag huilen. Hij had heel veel rust en weinig prikkels nodig. Maakte weinig oogcontact en speelde niet echt alleen functioneel. Eten ging moeizaam, at alleen koud en bepaalde structuren. Had ook echt een obsessie voor draaiend speelgoed. Bleef grof motorisch achter in zijn ontwikkeling en deed pas iets als die het 100% kon. Rond 2 jaar viel het contact met andere ook steeds meer op, maakte amper contact, speelde niet samen en had enorme behoefte een rust regelmaat en structuur. Nu is hij inmiddels bijna 10 en vanaf 3 jaar de diagnose ass, nu in combinatie met een prikkelverwerkingsstoornis en hoogbegaafdheid. Hij is wel enorm lief, zorgzaam grappig en zefbepalend.

Ik wist het ook vrij snel. In eerste instantie dachten we door de vroeg geboorte maar al snel kwam het gevoel dat er toch iets anders was.... Rond 2,5 begon de medische molen. Nu inmiddels 14 jr. Ik denk hoe sneller je er erbij bent, het erkent en er aan toegeeft hoe "makkelijker" het uiteindelijk zal zijn voor alle partijen.

O je beschrijft exact mijn dochter. 19 maanden. Spreekt niet. Stapte wel op 8 maanden, maar iets motorisch kunnen is haar fixatie. Huilbaby tot ze kon stappen. Nog steeds kunnen grootouders haar niet vastpakken of knuffelen. Ik als mama ook zelden. Alles in mij zegt dat het niet klopt. Maar ze is "nogmaar 19 maanden".

Wat zag je voor de leeftijd van 2,5j?

Nog mensen? Ik ben echt op zoek naar enkele verhalen om alles wat beter te begrijpen

Hi! Ik werk met jonge kinderen met ASS. Op deze leeftijd valt vaak op dat de spraak niet of later op gang komt. Ook zijn in de manier van contact leggen al bijzonderheden te zien, zoals geen/minder oogcontact maken, niet van fysieke aanraking houden. Ook kan eten soms al een probleem zijn. Er zijn echter ook veel kenmerken van ASS die op deze leeftijd ook nog bij de normale ontwikkeling horen. Zijn er nog andere specifieke dingen waar je je zorgen over maakt? Reageert je dochter bijv op haar naam als je haar roept? Kan ze een korte opdracht uitvoeren (pak de pop, pak je schoen).

Ik werk met kinderen met autisme. En heb van een aantal ouders gehoord dat hun kinderen pas heel laat gingen lopen, maar dan ook het kruipen niet deden. Vaak praten ze niet snel, motorisch allemaal wat langzamer. Zo zijn er natuurlijk nog meer van die kleine dingen zoals je niet aankijken of in 1 ding super goed/geïnteresseerd zijn.

Los van alle duidelijke kenmerken, kunnen er ook minder duidelijke kenmerken zijn. Ik heb zelf geen kind met autisme, maar ben zelf gediagnosticeerd toen ik 22 was. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek na de diagnose. Ik kon snel praten, snel lopen, snel fietsen. Ben intelligent (kon een klas overslaan en heb VWO gedaan). Geen duidelijke kenmerken bij mij, behalve: Moeite met vrienden maken en vooral behouden. Moeite met "small talk", ik vind dit erg ongemakkelijk. Toen ik jong was, was ik vrij obsessief met dingen, zo kon ik bijvoorbeeld niet slapen als de deur niet precies op een bepaalde gleuf open stond (ongeveer 1.5 cm), en als ik was vergeten dat ik een slaaplekker kus had gehad, moesten mijn ouders nog een keer terugkomen. Anders maakte ik echt een probleem. Zo had ik nog wel meer "excentrieke" eigenschappen. Nu weet ik dat dit onderdeel was van een routine die ik fijn vind gedurende de dag. Op de middelbare school en tijdens mijn studie moest ik altijd een tas mee. Daar zaten alle noodzakelijke dingen in die ik nodig kon hebben zoals water, paracetamol, pleisters, etc. Zonder de tas raakte ik vanbinnen heel erg in paniek. Verder raak ik ook vrij obsessief met hobbies. Vroeger speelde ik overigens liever alleen dan samen, omdat ik dan mijn eigen spel kon spelen. Ook zat ik dagen achter elkaar te dagdromen. Continue dezelfde scène afspelen in mijn hoofd. Ook wekenlang achter elkaar hetzelfde muzieknummer draaien die een bepaalde dagdroom kon aanwakkeren. Na de diagnose merkte ik ook op dat ik snel overprikkeld ben en daardoor sneller gestresst kan raken of hoofdpijn kan krijgen. Nu ik weet waar ik overprikkeld van raak, zoals aanraking of geluiden, weet ik ook wanneer ik me af moet zonderen en wat ik moet doen om mezelf te ontprikkelen. In meisjes is autisme vaak wat minder duidelijk omdat zij op sociaal gebied sneller "mee komen" dan jongens. Bij mij was hierdoor door niemand iets opgemerkt in mijn jeugd. Enkel door de topper van een psycholoog die ik kreeg toen ik 21 was. Wat een geweldige vrouw was zij!

Lijkt erg op mijn levensverhaal dit (behalve dat ik nu pas, vanaf mijn 29e, al 10 maanden op de wachtlijst sta voor een onderzoek). Maar ik ben nu 33,5 week zwanger, dus denk dat dit over mijn kraamtijd heen getild wordt 😅. Ik was als kind wel een beetje ‘anders’. Van wat ik weet/gehoord heb, was dit te merken: - Ik wilde liever niet bij mensen op schoot, vooral absoluut niet bij vreemden; - Mijn ouders hadden altijd 20-minuten gesprekken op school ipv 10-minuten; - Ik heb uiteindelijk groep 4 overgeslagen; - Ik had gekke special interests/obsessies. om 1 ben ik jarenlang gepest (vanaf groep 5 tm de 3e van de middelbare; - Ik was een super moeilijke eter. Lustte bijna niets en had niet echt die hongerprikkel (toen ik naar de middelbare school ging, had ik uiteindelijk ondergewicht, toen moest ik meer gaan eten en is dit helemaal goedgekomen) - Ik was voor mijn ouders denk ik geen lastig kind, want ik kon me wel zelf heel goed urenlang vermaken en daar dan helemaal in op gaan Maar gelukkig na jaren therapie er eindelijk achterkomen dat ik dit heb en nu weet ik goed wat ik nodig heb om een fijn leven te kunnen hebben ☺️ en wat mijn sterktes en zwaktes daarbij zijn.

Hoi, het klinkt een beetje als een nieuwetijdskindje, wie weet heb je hier wat aan . Ik geloofde het niet tot er medisch niks aan de hand was met ons kind. Een onbekende vertelde dit. Toch uitgezocht en nu doet ons kindje alles. Praten, knuffelen, spelen

Bedacht me vannacht nog 2 aanvullingen: - van nature heb ik veel moeite met oogcontact maken. Dat is er echt ingestampt bij mij. Na veel oefening doe ik het tegenwoordig wel, maar ik ben me er erg bewust van en het kost wel energie; - Als kind vond ik dieren- en mensenlevens hetzelfde. Ik kon soms even verdrietig zijn om een dier dat op de kinderboerderij dood ging als bij een mens. Dat leverde altijd interessante discussies op 😅.

Hoi! Ik diagnostiseer regelmatig kinderen met ASS. Wat wij altijd uitvragen over de baby/peuterleeftijd omdat het indicaties kunnen (maar dus niet hoeven!) zijn: - huilbaby - snel overprikkeld, sterke reactie op sensorische prikkels - minder oogcontact - minder knuffelen, onverwachte aanrakingen niet fijn vinden - tragere taalontwikkeling , herhaalde spraak - later met non-verbale communicatie, zoals zwaaien/klappen - later op eigen naam reageren - later met fantasiespel (mijn dochter van 15 maanden zit nu bijvoorbeeld al een paar maanden helemaal in de fase dat haar knuffel ook moet eten en drinken wat zij heeft en zegt dan hard ‘nam nam nam!’ Dat is op deze leeftijd meer dan voldoende) - herhaalde manier van spelen, dat kan het typische aan wielen van auto’s draaien zijn, maar ook steeds iets op dezelfde manier doen (bal op dezelfde manier rollen, dingen op dezelfde manier neerzetten, de poppen steeds dingen in dezelfde laten doen, etc). - fixatie in interesse op bijv. één speelgoedje of onderwerp - veel in eigen wereld kunnen opgaan. - hoofdbonken of andere herhaalde bewegingen met het lichaam (hoofd schudden, wiegen etc),vaker bij vermoeidheid - minder interesse in andere kindjes, of juist wel interesse maar het niet op een handige manier aanpakken. - veel behoeft raam structuur en vaste routines. Hopelijk heb je hiermee een beetje inzicht in wat kenmerken KUNNEN zijn. Graag wil ik benadrukken dat een lijstje absoluut niks zegt over of het wel/geen ass is en ik ben vast een hoop vergeten nu. Kinderen ontwikkelen zich allemaal anders en veel kinderen laten hier wel iets van zien en dat is heel normaal. Een gespecialiseerde professional zal je kindje echt moeten zien en onderzoeken en met jullie in gesprek moeten voordat er iets over gezegd kan worden. Dat zou dan ook mijn advies zijn als je je echt zorgen maakt. Veel succes 🍀

Al deze kenmerken zouden ook kunnen passen bij hoogbegaafdheid. Ik werk zelf veel met die doelgroep. Heel regelmatig wordt dat met autisme verward, zelfs door professionals. Is daar ooit wel eens naar gekeken bij jou? Niet om te zeggen dat je psycholoog het fout heeft hoor, maar als ik het zo lees vind ik veel wel herkenbaar. (Wil me overigens nergens mee bemoeien hoor, dus vast sorry als het zo overkomt!)

Ik ben inderdaad hoogbegaafd, vind die term overigens verschrikkelijk. De diagnose autisme heeft echt de puzzelstukjes op zn plek gebracht. Ik herken me daar gigantisch in. Prikkelverwerking is erg moeilijk voor mij. Autisme is een spectrum dus ik hoef natuurlijk niet alle kenmerken te hebben en ook niet alle kenmerken even heftig.

Klopt, dat hoeft zeker niet. Uiteindelijk maakt het natuurlijk ook niet uit welk 'label' erop geplakt wordt, als het je maar handvatten biedt. Fijn dat alles op zijn plek is gevallen! Ik noem het alleen maar even omdat niet iedereen er even bekend mee is en ik gun het iedereen om zichzelf te begrijpen, als het ware. Was niet verkeerd bedoeld. 😉

Wij zien ook dat ons kindje net een beetje anders (gevoeliger) is dan andere. En hebben al een paar gezegd dat we de kans groot achten dat ie in het spectrum past. Na het zien van deze lijst twijfel ik er bijna niet meer over. Hoe bewandel je zo een route? Beginnen bij de huisarts?