Prader Willi syndroom

Hee, Geen ervaring mee, maar heb je tiktok of Instagram? Ik volg @closetvanval, zij heeft een dochtertje Luna met dit syndroom. Misschien kun je haar een dm sturen?

Weleens van gehoord. Is het kindje dan wat voller qua gewicht?

M'n zus heeft net een dochterje gekregen en die kreeg vandaag te horen dat zij dit syndroom heeft

Vaak eerst wat te licht en op oudere leeftijd grote kans op obesitas heb ik vernomen

Ja, ik ben er bekend mee. Wat wil je weten? Volgens mij kun je me ook een prive bericht sturen via deze app.

Wat heftig 😢. Is dit niet uit de nipt oid gekomen? Ik heb vanuit mijn werk ooit een jongetje begeleid met Prader Willi. Verder kan ik uit eigen ervaring vertellen dat je heel veel steun kan hebben aan groepen op bijv fb, met daarin ouders die in dezelfde situatie zitten of gezeten hebben.

Prader Willi is zo zeldzaam dat er óf niet op getest wordt bij de nipt óf het is daarbij niet te zien (ik weet niet precies welke van de 2 het is). Er zijn idd facebookgroepen en er is een prader willi stichting/fonds, daar kun je ook veel aan hebben.

Ik volg closetvanval op TikTok en Instagram. Zij heeft ook een dochtertje met PWS en zij deelt zo nu en dan ook een update over haar!

Nee ze zijn er achter gekomen ba de geboorte, ze kon net slikken en na een DNA test kwam deze uitslag er uit. Hun leven staat even helemaal op z'n kop omdat t ook niet zo vaak voor komt

Even wat algemene info: Prader Willi is een DNA afwijking. Kindjes die hiermee geboren worden hebben vaak een lage spierspanning en hebben bijv. te weinig energie om te drinken. Ze slapen veel en krijgen dan ook vaak een sonde. Ze worden meestal niet heel groot, maar daarvoor bestaan injecties met groeihormoon. Ze leren vaak wel rollen, lopen, praten etc. maar door de lage spierspanning duurt dit allemaal langer. Vanaf ongeveer 4 jaar zie je vaak een focus op eten. Mensen met Prader Willi missen de prikkel van de maag naar de hersens als de maag vol zit. Ze hebben dus altijd honger. Daar komt nog eens bij dat hun stofwisseling langzamer gaat, waardoor de kans op overgewicht veel groter is. Lastige combinatie dus. Sommige mensen met Prader Willi zijn zo enorm gefocust op eten dat ouders sloten op koelkasten e.d. moeten plaatsen. Daarnaast hebben kinderen met PWS vaak een lager IQ. Ze zijn verbaal wel heel sterk, waardoor ze slimmer over komen dan ze zijn. Op lange termijn kan het zijn dat kinderen (ernstige) gedragsproblemen krijgen, maar dit hoeft niet zo te zijn. Vaak kunnen mensen met PWS prima begeleid wonen als ze volwassen zijn. Er zijn zelfs speciale Prader Willi huizen in het noorden van het land. Prader Willi uit zich bij ieder kind anders. Het ene kind heeft meer last van bijv. de focus op eten en het andere kind misschien meer van gedragsproblemen. En sommige kinderen kunnen naar het regulier onderwijs, andere kinderen gaan naar het speciaal onderwijs. Dus hoe de toekomst gaat zijn voor een kind met PWS, is helaas erg onduidelijk. Het is een heftige diagnose, je leven staat op z'n kop. Het toekomstbeeld van jou en je kind verandert compleet. Maar kindjes met PWS zijj ook ontzettend lief ❤️ heel veel sterkte voor je zus en voor jou. Je zus zal haar weg hierin moeten vinden, maar dat gaat goed komen. Hopelijk wordt ze goed begeleid.