Sferocytose

Hoi! Ik heb zelf sferocytose. Bij mij is verteld dat er 50% kans is dat het kindje het ook heeft, maar dit niet direct na de geboorte risico's oplevert. Zelf ben ik wel onder controle bij een hematoloog omdat mijn Hb erg laag is.. Verder is het bij mij niet over onderzoeken o.i.d. gegaan

Ik heb zelf ook sferocytose (vader en broertje ook) en wordt nu doorgestuurd naar de klinisch geneticus in het ziekenhuis om verder te onderzoeken of onze baby het ook heeft (13wk zwanger nu). Vroeger werd mij altijd verteld dat ik het 100% zeker over zou geven (was nog weinig bekend over de ziekte), maar later is dit teruggedraaid naar 50/50 inderdaad.

Ik ben benieuwd hoe het bij jou is gegaan. Heeft jullie kindje ook sferocytose? En wat hebben ze gedaan voor testen? Ik heb zelf ook sferocytose en ben nu 39 weken zwanger. Ik heb vanwege de sferocytose een medium risk indicatie gekregen om in het ziekenhuis te bevallen. Ze gaan navelstrengbloed afnemen en ons kindje wordt minimaal 24 geobserveerd dus ik ben heel benieuwd hoe het verloop bij jullie is gegaan.

Hoi, ik ben inderdaad ook vanwege sferocytose medium risk bevallen in het ziekenhuis. De gynaecoloog had het er over dat er navelstrengbloed afgenomen zou worden, maar op de een of andere manier is dat niet gebeurd. Alles ging helemaal goed met mijn dochtertje, ze zag niet geel oid dus wij mochten de volgende ochtend vrij snel weer naar huis! Er is verder eigenlijk niks gecontroleerd. De arts gaf aan dat we het na 3 maanden konden laten testen via de huisarts, maar dat hebben we nog niet gedaan. Inmiddels is ze een half jaar en gaan we dat binnenkort wel doen. Ik vond dat ze er bij mij in het zkh vrij weinig over wisten. Van te voren werd gedaan of er best wat risico's zouden zijn (volgens mij ook vooral voor mij, vanwege enorm laag Hb, maar ik verloor weinig bloed tijdens de bevalling). Maar als ik nu terugkijk deden ze er tijdens en na de bevalling niet zo heel mee en had ik het idee dat ze zelf ook niet goed wisten hoe of wat. Alvast een goede bevalling gewenst 😊

Fijn dat alles is goed gegaan bij jullie dochtertje! En wat fijn dat jullie snel weer naar huis mochten. Ik heb zelf na de geboorte 2 weken onder de blauwe lamp gelegen dus hier hou ik wel rekening mee met ons kindje maar ik hoop dat het mee valt! Vreemd dat ze uiteindelijk geen navelstrengbloed hebben afgenomen en andere controles gedaan hebben. Maarja het is ook een ziekte die niet heel veel voorkomt... Dus het is voor de artsen soms ook een raadsel. Ik hoop dat het verloop voor je dochter gunstig is en dat ze het niet heeft! 😊