Sonde voeding kindjes ❤️

2 van onze kinderen hebben voeding via sonde gehad. Eentje 3 maanden na de geboorte en eentje 2,5 jaar na de geboorte. Ze eten zelfstandig maar zijn nog steeds zeer specifieke eters haha

In de zin van eentje dus van geboorte tot 2,5 en de ander van geboorte tot 3 maanden.

Hoi Minke, Wat was de reden dat ze aan de sonde moesten als ik vragen mag? En hoe ging de overstap als 4/5 maanden zijn na groente en fruit hapjes?

Bij mijn dochtertje omdat ze te zwak was om te drinken. Bij haar zijn we met 6 maanden begonnen met hapjes en dat ging eigenlijk verrassend goed. Bij mijn zoontje hebben we pas vanaf 2,5 jaar kunnen beginnen met vast voedsel en dat ging niet heel soepel. Mijn zoontje heeft tijdje in coma gelegen en veel operaties ondergaan waardoor hij zijn slik reflex kwijt raakte en dus niet zelfstandig kon drinken.

Heftige periode gehad van je zoontje zo te horen. Fijn dat de kindjes nu wel eten. Hoelang heeft je dochter de sonde uiteindelijk nog gehad? Ze moeten dan echt goed vast voedsel eten om de sonde voedingen te laten vervangen voor eten toch?

Mijn dochter heeft tot 1,5 aan de sonde voeding gezeten. Zoals de persoon hieronder zegt, is ook mijn dochter nog steeds een hele kieskeurige eter en krijgt ze nog steeds junior (flesjes bijvoeding met extra calorieën) . Het gaat met ups en downs.. sommige momenten eet ze best goed, maar net als vandaag weigert ze lunch, tussendoortje en avondeten (lees: echt geen enkele hap). Het blijven stiekem toch een beetje zorgen hier😅🙈

Peptamen junior*

Mijn dochter heeft Prader willi en heeft 5 weken een sonde gehad. Dit is vlot voor pws. Daarna had ze kracht genoeg om een flesje te drinken. Hapjes gaan haar verrassend goed af. Er is kans op verstikkingsgevaar maar gelukkig lukt het haar goed om haar tong te bewegen. Ontzettend trots op haar!

Wij zijn met dingen begonnen die heel vloeibaar zijn en veel vocht bevallen zoals pap en volle yoghurt. Ons is altijd verteld dat wat ze binnen krijgen veel calorieën moet bevatten en dat is bij groente en fruit niet zo. Mijn zoontje heeft ook eettherapie gehad 1,5 jaar. En daar begonnen ze zelfs met slagroom 😅

Mooi topic! Fijn om andere ervaringen te lezen. Ons jongste zoontje is geboren met een slokdarm afsluiting en slappe luchtpijp. Om die reden meerdere operaties gehad en in het begin een steun sonde en daarna een sonde voor de voedingen. Door al die negatieve ervaringen (en onze stress) een voeding aversie gekregen. Hij heeft verschillende keren een tijd sondevoeding gehad maar pleisters vervangen en natuurlijk her vervangen van de sonde is echt niet fijn, allemaal natuurlijk weer in dat traumatische gebied. Nu een maand geprobeerd zonder sonde aangezien hij beter begon te eten. Maar helaas groeit hij niet voldoende (hij is nu 1,5 jaar en weegt 8,7 kg). Dus ze hadden het van de week over evt. een peg sonde. Heeft iemand hier ervaringen met een peg sonde (tov een neus-maag sonde)?

Yes beste uitvinding ooit. Mijn zoontje trok zijn sonde er meerdere keren per dag uit. Mijn man kon hem zelf terugzetten dus dat scheelde. Maar na een jaar pas overgestapt omdat het weer een ingreep onder narcose was en niet een zaak van leven of dood. Maar hadden we echt veeeeeeeeel eerder moeten doen.

Hoi, Wat erg voor jullie kleine mannetje zeg, die heeft al heel wat door staan in dat gebied. Zijn trauma is dan ook wel te begrijpen. Ik zelf heb met eigen kinderen geen ervaring daar mee, alleen weet wel dat het trauma gedeelte misschien een heel stuk minder is of zelfs weg is, omdat die peg sonde natuurlijk dat gedeelte overslaat waar hij operatie heeft ondergaan. Je zit hier ook niet met een irritant slangetje in z'n gezicht of neus. En een groot voordeel peg- sonde kan volgens mij echt maanden of zelfs tot 2 jaar blijven zitten zonder te wisselen, nu weer ik niet goed hoe dat zit met kindjes volop in de groei natuurlijk. In ieder geval geen wissel om de 6 weken en als die hem er makkelijker uit trekt in z'n neus. Wij hadden hier ook een weekend aangekeken. Omdat ze hem eruit had getrokken en we dachten het lukt wel. Alleen ze haald echt niet genoeg uit de flessen dus helaas ook weer terug aan de sonde. Groetjes

Wauw slagroom, hahaha jullie hebben war afgeprobeerd dan. Ik ben benieuwd wij zitten nu in de periode met groente en fruit hapjes. En eigenlijk alleen nog maar om de lepel te leren kennen want de rest spuugd ze uit, haha ze weet niet wat ze er mee aan moet maar ze is pas net begonnen dus ik hoop dag het uiteindelijk goed gaat ... nog een lange weg te gaan

Ja slagroom vond ik niet heel fijn maar ja was onderdeel van de therapie die hij op locatie volgende. Hij ging naar een medisch kinderdagverblijf gespecialiseerd in eetstoornissen

Ooh dat hou ik in me achterhoofd, heeft hij er uiteindelijk baat bij gehad?

Ja zeker, maar het vergt vooral gewoon heel heel veel geduld. En hij is nu bijna 3,5 en eet nog steeds geen warm eten. Eet sommige soorten fruit en brood. Maar groeit verder prima door op zijn eigen lijntje. En ooit zal hij vast wel andere dingen gaan eten of niet 🤭

Wat zegt je eigen gevoel? Een maand is natuurlijk nog niet heel lang. Wij zitten alweer maanden op de wip wel/niet sonde. Maar gelukkig luisteren ze ook goed naar ons. Wij vonden het echt niet fijn. Dus we blijven het onder controle uitstellen. Ze eet goed, ze groeit alleen heel slecht.

Ik heb er zelf vanuit mijn werk als verpleegkundige veel mee te maken en ik snap werkelijk niet waarom ze bij kinderen zo lang die NMS erin houden. Een PEG is zoveel comfortabeler en veiliger… Het is alleen wel een operatie en dat kan niet iedereen aan natuurlijk…

In ons geval omdat hij in 7 maanden tijd al veel complexe operaties had gehad en we huiverig waren voor weer narcose en eventuele complicaties. Maar hadden het inderdaad eerder moeten doen. Maar ja dat is achteraf.

Dank voor je berichtje! Nee klopt, alleen we hebben al meerdere pogingen gedaan zonder sonde. En telkens buigt de groei af. Hij valt met zijn gewicht niet eens binnen de curve, zn lijntje zit eronder zegmaar. Hij eet wel iets (maar we veel moeite voor moeten doen en dat zijn niet altijd leuke momenten), maar het is niet voldoende helaas. Is er een verklaring waarom (als ik het zo lees je dochter) wel goed eet maar niet goed groeit?