16 Reacties
2 jaar geleden
Ons kindje krijgt sondevoeding, hij heeft een neusmaag sonde. Wij willen dit voorlopig graag zo houden omdat wij een pegsonde best wel een dingetje vinden en toch hopen dat hij met hapjes etc meer zelf gaat eten.
2 jaar geleden
Reactie op romyvanderzwet
6 maanden!
Oke en mag ik ook vragen waarom hij een sonde heeft? Bij ons verwachten ze een maagverlamming of trage maag. Daar wordt onderzoek naar gedaan. Het is allemaal nieuw voor mij en ik weet niet zo goed wat ik kan en mag verwachten. Mij is verteld dat die button juist een kleine operatie is die makkelijk ook weer verwijderd kan worden. Het lijkt me wel fijner dan via de neus aangezien ze die de hele tijd eruit trekt. Maar ik weet dus niet hoelang het duurt voor je er een mag of dat het veel pijn doet of iets.. sorry gaos.. totale onzekerheid:(
2 jaar geleden
Onze zoontjes hebben een neus maag sonde gehad in de eerste paar weken van hun leventje. Het plaatsen hiervan viel mee, alleen het moment van "doorslikken" ervaarden ze beide als vervelend. Wel moesten we echt zorgen dat de sonde goed vast zat met pleister, want ze zaten beide (onbedoeld en onbewust) vaak met hun handje en de sonde in de knoop en trokken dan de sonde eruit.
Werkgerelateerd ervaring met een mickeybutton. "Gat" kan makkelijk weer dichtgroeien als de mickey eruit is en het plaatsen is een kleine ingreep. Onderhoud is vrij makkelijk en de voeding / medicatie gaat rechtstreeks de maag in. Maar of en wanneer je er precies voor in aanmerking komt durf ik niet te zeggen..
2 jaar geleden
Werk als verpleegkundige in de thuiszorg. Dus ken beide wel.
Neus maag sonde is vaak voor als tijdelijk sonde voeding nodig is.
Mickey button voor langere periode/altijd.
Als de verwachting is dat je kleine blijvend of nog heel lang sondevoeding nodig zou hebben zal ik voor de mickey gaan. Dit is veel minder hinderlijk.
Als het nog niet duidelijk is of hij er weer uit mag of hierna toewerken zou ik de neusmaagsonde nog even houden en de onderzoeken afwachten. Het is een kleine operatie.
2 jaar geleden
Hier ook een kindje met sondevoeding en het vermoeden van een vertraagde maagontlediging! Ze heeft 8 maanden de neusmaagsonde, daarna 3 maanden een peg sonde en sinds 1 week een button.
Als je weinig verbetering verwacht op korte termijn zou ik je aanraden om je kindje zsm op de wachtlijst voor een peg te laten plaatsen!
2 jaar geleden
Reactie op Bommetje91
Onze zoontjes hebben een neus maag sonde gehad in de eerste paar weken van ...
Dankjewel voor de info. Ze heeft net als haar grote broer bij de geboorte 3 a4 weken een sonde gehad. Nu is ze bijna 8 maanden en heeft ze een maand een sonde. We weten nog niet voor hoelang. Ik ga nu ook een pomp regelen want met het CTS is het niet te doen met mijn handen
2 jaar geleden
Reactie op Annopi
Oke en mag ik ook vragen waarom hij een sonde heeft? Bij ons verwachten ze ...
Ons zoontje is geboren met een slokdarm afsluiting en heeft een trachea canule. Hierdoor is hij pas met 4 maanden begonnen met zelfstandig drinken.
2 jaar geleden
Ik lees graag even mee, ons zoontje heeft sinds hij bijna 3 maanden is een neus maagsonde. Hij is nu 5.5 maand, en nog geen zicht op verbetering. Oorzaak is ook niet echt bekend en artsen geven aan dat er een grote kans is dat ze hier ook nooit achter gaan komen. Hopelijk groeit hij er snel overheen is het verhaal en dat vind ik wel lastig. De 25e worden we weer opgenomen en hopelijk gaat dat nog wat inzichten of antwoorden geven
2 jaar geleden
Reactie op Annopi
hoe is het nu bij jullie?
sorry zie je bericht nu pas! helaas niet zo top.. we zijn een week in het WKZ geweest maar dit heeft alleen maar onrust gebracht en gingen slechermter eruit dan we aankwamen, het idee was om te observeren en verder was er ook geen plan. op dag 4 had hij zelf z'n sonde eruit getrokken en daarop is besloten een soort hongerprovocatie te doen maar hij was na 1.5 dag al uitgedroogd dus sonde weer terug.
3 dagen nadat we terugkwamen werd hij ziek, gewoon verkoudheid met snot en vieze ogen en hoesten e.d. maar het word alleen maar erger. hij heeft nu al 6 dagen koorts en drinkt zelf amper, bieden wel flesjes aan maar hij slaapt heel veel en wilt niks. we zijn van woensdag op donderdag opgenomen geweest in ons streekziekenhuis ivm weer helemaal uitgedroogd. hij heeft 2 dagen alleen ors gehad via de sonde en vandaag weer voorzichtig wat voeding.
Een hoopje ellende is het. hij heeft vandaag totaal 25ml zelf gedronken..
binnenkort krijgt hij nog een scintigrafie voor de maaglediging te beoordelen in het WKZ. hij zit nu weer op 24/7 drip terwijl hij voor de opname 2 weken terug nog 6x per dag 30- 70 ml dronk en we de rest (tot 120) nahevelde.
Ook het lepelen gaat heel slecht helaas, hij is hypersensitief voor texturen en kokhalst heel snel. Ik wik de sonde ook laten vervangen door een peg maat de mdl arts is wat terughoudend. Ze geeft aan dat get wel een operatie is met risico’s en dat we nog wat langer moeten oefenen met lepelen. Zucht..
Hoe is het bij jullie? Al meer onderzoeken gehad en hoe gaat het eten/drinken nu?
Spuugt ze ook veel?
2 jaar geleden
Reactie op DmvN
sorry zie je bericht nu pas! helaas niet zo top.. we zijn een week in het W ...
aj dat klinkt niet goed. hongeren ze bij jou hem ook uit? vind get zo zielig. kan dat ook echt niet.. wel knap dat hij 25ml gedronken heeft!
hier gaan we weer bergafwaarts. ze valt weer af en er staat weer een plasje op kweek. ze drinkt geen slok. wil nu wel een hapje fruit eten soms. volgende week weer een afspraak en dan gaan we verder kijken. ik ga aandringen op een peg. de neussonde trekt ze er twee keer per week uit. ook wil ik iets anders in voedingsmomenten. die twee nachtshiften breken me op..














