Sondevoeding thuis, tips & tricks

Ik heb momenteel een beetje een haat liefde verhouding met de sondevoeding. Hij groeit ervan, maar heeft ook geen honger meer dus eet niks... Ik ben echt bang dat dit averechts werkt.. in het ziekenhuis moest hij namelijk de eerste dagen een dagmenu volgen en toen begon hij echt enthousiast te eten en was hij na 2 dagen 25 gram aangekomen. Ze vonden het toen te langzaam gaan en hij had geen reserves meer dus wilde ze met sondevoeding kijken of hij kon groeien. Maar nu krijgt hij nog steeds sondevoeding en mn gevoel zegt dat hij geen noodzaak ziet om te eten want zn buik vult toch wel elke 4 uur 😅😅🤷🏻‍♀️ Maar zonder die voeding ben ik bang dat hij weer af gaat vallen als hij zo ziek is zoals nu. Maar dan denk ik dat doen alle kindjes als ze ziek zijn toch 🤷🏻‍♀️ als hij daarna maar weer gaat eten.. Ik vind het zon lastige situatie 😅 ik heb destijds ingestemd met die sondevoeding omdat het alleen was om te kijken of hij kon groeien. Maar nu krijgt hij het als hoofd maaltijd.. ik ben echt hele dagen met mezelf in discussie wat ik hiervan vind en hoe het anders zou kunnen maar ik weet het niet.. Iemand die me gerust kan stellen? 😢

Die haat/liefde verhouding herken ik helemaal. Wij hebben op het moment dat mijn zoontje genoeg reserves had en wel iets at naast de sondevoeding elke keer een voeding afgebouwd. Ja ze gaan wat afvallen en dat zei het ziekenhuis ook. Als ze genoeg reserves hebben en het binnen een bepaalde marge valt kan het. Enige was dat mijn zoon toen qua gezondheid wel stabiel was bij het afbouwen. Dit ging na het wegnemen van elke keer een voeding heel rap. Hij kreeg zo’n honger en miste het volle gevoel. Binnen 2 maanden waren we sondevrij (mede dankzij pre verbale logopedie en de gastouder waar hij met de groep ging eten).

Nog een aanvulling: mijn zoontje kan nu eten als een malle (met ook iets mindere dagen ertussen). Hij eet andere kinderen eruit qua hoeveelheid.

Dankjewel. Zit hier gewoon te huilen door je berichtje. We voelen ons zo machteloos en moedeloos. Het lijkt zo uitzichtloos en beheerst ons leven enorm. Kind is altijd ziek.. had jouw kindje dat ook? Zometeen weer naar de huisarts..

Hoelang heeft jouw zoontje aan de sondevoeding gezeten? En waarom, als ik vragen mag

Mijn zoontje heeft bijna een jaar aan de sondevoeding gegeten. Vlak voordat hij de sonde een jaar had, ging hij er definitief uit. Hij is geboren met de leveraandoening galgangatresie en dronk eerst super uit de fles, maar na 7 weken (en de eerste operatie) deed alles hem teveel zeer en kreeg hij de sonde. We hadden nog geprobeerd de fles ernaast te geven, maar dit lukte al snel niet meer… zo heeft hij het drinken nooit geautomatiseerd. Na de levertransplantatie hebben we weer geprobeerd met hapjes, maar door het spugen had hij een orale aversie. Dankzij volhouden, omdenken met babychipjes/papjes/via een andere weg leren drinken dankzij de pre verbale logopediste en samen met andere kinderen ging het in ene heel snel.

Wat enorm vervelend dat jullie kindje altijd ziek is. Mag ik vragen wat jullie kindje heeft? Bij ons kwam het dus ook door een nare ziekte en misschien goed om te weten. Ondanks de virussen die hij daarna nog opliep, heeft hij altijd flink blijven eten nadat hij de smaak te pakken kreeg. Zelfs zo extreem dat hij na het spugen direct door ging met eten… (ook niet gezond).

Jeetje wat moeten jullie een heftige tijd gehad hebben. Heel erg bedankt dat je jullie verhaal met mij wil delen 😘 Hier is het vooral een kwestie van hele slechte begeleiding.. Ik zal proberen het kort te vertellen, haha. Onze zoon heeft eigenlijk altijd buikpijn gehad maar werd niet gehoord. Met 6 maanden bij kinderarts terecht gekomen die me ook naar huis stuurde met "we kijken het nog even aan". En vervolgens hoefde ik 2 maanden later pas weer komen. Toen na aandringen via de huisarts bloedonderzoek laten doen en daarna een dringende mail doorgestuurd en naar andere (allergie) arts doorverwezen die pas 4 weken later weer tijd had. Maar ondertussen waren we dus al een half jaar verder en zat onze zoon op de onderste lijn in de groeicurve. Nou zijn we laatst 2 weken in het ziekenhuis geweest, omdat ze wilde zien wat er dan gebeurde als hij vast voedsel ging eten. Net daarvoor was ik bijna 2 maanden gestopt met vaste voeding omdat hij buikpijn bleef hebben. Ik was ondertussen op dieet gegaan sinds 6 maanden en zn diarree verdween. Maar ik denk dat zn darmen zo van streek waren door maandenlang dingen binnen krijgen waar hij niet tegen kon dat ze niks meer opnamen.. en waarschijnlijk door tijdelijk helemaal terug naar alleen borstvoeding kwam er rust en toen we dus in het ziekenhuis kwamen was net zn ontlasting rustiger. Hij moest toen een dagmenu gaan volgen van een 11 maander om te kijken wat er gebeurde en hij kreeg enorm veel buikpijn, maar volgens hun allemaal normaal 😅🤷 Kind lag echt te krijsen, maar op het moment dat hun binnen kwamen op de kamer was hij weer even gekalmeerd. Echt zo irritant 😅 dus ik werd niet echt gehoord. Uiteindelijk groeide hij na 2 dagen 25 gram maar ze vonden het niet snel genoeg gaan, omdat hij dus weinig ervaring had met vast voedsel en kreeg hij de sonde om te kijken of hij wel kón groeien als hij voldoende voedingsstoffen binnen zou krijgen. En toen was hij in 2 dagen 240 gram gegroeid 😅 beetje overdreven naar mijn mening haha. Dus toen gezegd dat ik weer wilde minderen zodat hij ook weer borstvoeding zou pakken en wilde eten. Werd met tegenzin uiteindelijk geaccepteerd. Werd toen van 5x 150 naar 5x100 maar hij was nog zo verzadigd dat hij niks at en minder dronk bij mij dus weer afgevallen. Toen terug gegaan naar 5x120. Nu zijn we 3 weken thuis en het gaat alleen maar slechter 😅 Hij spuugt regelmatig veel slijm op en is continu ziek waardoor hij niks eet. Mijn gevoel zegt dat ie te vol zit om echt interesse in vast voedsel te krijgen. Hij heeft gereageerd op appel, maar de diëtiste wuift alles weg. Kinderarts zien we eind december pas weer. Dus vandaag kinderarts proberen te bereiken om te overleggen. Eerste mogelijkheid was 7 december en ze was er sowieso vrijdag pas weer. Dus ik ben vandaag maar weer langs de huisarts gegaan en die belt mij straks terug of het gelukt is om iemand te bereiken. Hij vind de begeleiding echt heel erg slecht. Ik weet gewoon niet meer waar ik aan moet kloppen om fatsoenlijk geholpen te worden 🙈 de huisarts houd nu mee in de gaten dat we goed begeleid gaan worden. Dus ben benieuwd hoe het verder zal gaan..

Wat enorm naar en vervelend! Ziekenhuizen zijn zulke logge instanties… en kunnen ook best over ouders heen walsen… (met de beste bedoelingen qua gezondheid). Als ze eenmaal flink gepompt worden, kan snel aankomen best (hebben wij ook gezien). Het slijm spugen herken ik wel. Zo’n sonde prikkelt wel de slijmvliezen in de neus. Heb je ook een idee waar hij op reageert? Heb je een (goede) pre verbale logopediste? Zij kunnen ook best meedenken in het eten aanbieden. Zo deden wij het in het begin tegen adviezen van het ziekenhuis in (en wel op advies van de logopediste) het eten met veel afleiding. Zo at mijn zoontje meer dan hij doorhad. Ook kan je proberen om 4x150 ml (zelfde hoeveelheid als 5x120) te geven en dan in de ochtend starten met zelf iets eten. Wij zijn vanaf de ochtend gaan afbouwen, omdat je dan een periode nuchter had en zo de meeste honger.

Is het misschien een idee om een combinatie te doen? Tussen vaste voeding en sondevoeding. Dat hij wel de kans krijgt om te eten, en als het niet genoeg is, dit gecompenseerd wordt met de sondevoeding? Zo lastig, dit hadden wij ook. Als ze vol zitten, eten ze helemaal niks..

Ja er zijn best wat dingen gebeurd die ik niet wilde en waar ik ook erg boos over ben.. zij denken maar op 1 manier en kijken totaal niet naar het individuele kind. Ze maakte in de eerste dagen ook steeds opmerkingen over zn slapen (wij slapen samen en overdag sliep hij toen nog in de draagzak) en toen heb ik op een gegeven moment gezegd dat ik daar ben voor het voeding verhaal en dat ze zich niet moeten bemoeien met onze slaap situatie. En steeds zeggen dat hij zo enorm aan mij hing en dat niet goed was. Wtf.. kind word het ziekenhuis in gesleept, krijgt ik weet niet hoeveel verschillende mensen te zien (waar ik al moeite mee had) die wat van hem willen en aan zn lijf frutten en dan is het gek dat hij graag alleen bij zn moeder wil zijn?! Ik ben vandaag naar de huisarts geweest met ons verhaal en die vind de begeleiding vanuit het ziekenhuis echt schandalig. Worden totaal aan ons lot overgelaten. Hij heeft een dringende mail gestuurd naar onze kinderarts en ik moet volgende week weer bij hem langskomen om te vertellen of en wat ze ermee doen en of we daar tevreden mee zijn. Hij wil in de gaten houden dat we nu goed geholpen gaan worden en gaat ons daarbij helpen. Hij snapt het hele verhaal niet goed met de sondevoeding. Hij zegt het is niet de bedoeling dat hij afhankelijk word daarvan.. Het lijkt erop dat eindelijk iemand me begrijpt 😅 We hebben zelf het idee dat hij heel erg last heeft van appel en sperziebonen. Ik vertelde dat vd appel tegen de huisarts en die zei meteen dat hij dat vaker ziet en dat dat komt door de fruit suikers waar dan vaak een reactie op komt. Ik heb dit ook tegen de diëtiste verteld en die zei in eerste instantie dat het toeval zal zijn geweest. Ik zei nee want is al zoveelste keer. Ow ja dan kan het misschien toch een reactie zijn, maar we hoefde er verder niks mee te doen.. en op de vraag waarom hij daarop zou reageren wist ze niet. Sommige mensen hebben dat en sommige niet was haar antwoord 🤷😅 We worden gewoon zo slecht geholpen.. Zelf een pre logopedist zoeken ga ik eens doen! Via mn osteopaat dan, want zelf op zoek gaan durf ik niet. Heb nu al zoveel slechte hulp gehad.. ik weet niet goed meer waar ik goede hulp kan vinden en mn vertrouwen is erg geschaad..

Ja dat wil ik dus. Hij krijgt ook gewoon nog borstvoeding, maar de diëtiste is heel terughoudend met afbouwen en blijft de sonde als hoofd maaltijd zien.. en ik snap gewoon echt niet waarom 😅 Wat is jullie ervaring daarin? Omdat je zegt als ze vol zitten eten ze helemaal niks

Jeetje wat een nare opname en behandelingen! Ziekenhuizen kunnen zo vast zitten aan hun protocollen… plus ook die opmerkingen… er komt zoveel op ze af. Wij kregen juist zelfs al snel na eerste operatie de hulp om veel samen te knuffelen en hem in de draagzak te hebben. Soms kan het ook zo verschillend zijn per ziekenhuis dus… en een kind dat last heeft van zijn lijf (dus enorm moet reguleren) heeft zijn moeder knetterhard nodig! Wel heel goed dat jullie huisarts ingrijpt en hij heeft volkomen gelijk. Ik ken zelfs meerdere mensen die appels vermijden ivm buikpijn daarna. Heeft iets te maken met gevoelige darmen zei een van hen… Misschien dat je huisarts een goede weet. Diëtisten zijn trouwens erg terughoudend qua afbouwen… drinkt jouw zoontje de fles? Misschien kan je jouw borstvoeding dan verrijken met een poeder en dat hij dan eerst de kans krijgt om te drinken en de rest via de sonde. Of anders: ‘s ochtends - voeding 1 borstvoeding naar wens Voeding 2 150ml sonde Voeding 3 150ml sonde Voeding 4 150ml sonde Voeding 5 150ml sonde Dan kom je ook op dezelfde hoeveelheid als die diëtiste wilt, maar krijgt jouw zoontje wel een keer de kans om zelf wat te nemen. Ipv 5x sondevoeding

Ja we hebben aardig wat trauma opgelopen daar samen 😅 Hij pakt helaas geen fles. Nooit fan geweest en ik ben altijd thuis dus was ook niet echt nodig... We zijn nu druk aan het oefenen met rietjes beker en open beker. Hij drinkt ook gewoon nog 6 tot 8x bij mij 😅🤷🏻‍♀️ maar voorheen dronk hij elke 1,5 a 2 uur. Ik denk door de buikpijn of het continu ziek zijn.. hij krijgt de kans niet om aan te sterken of het volgende virus slaat weer toe

Dat snap ik helemaal. Goed dat je al oefent met de open beker en rietjesbeker. Wel fijn dat hij toch bij jou drinkt. Wat voor sondevoeding heb je? Want als het puur om het aankomen gaat, heb je immers ook speciale toetjes ipv die dranken. Misschien een gekke vraag, maar hebben ze ook zijn darmen verder onderzocht? Dat virusseizoen kan mij echt gestolen worden…

Lees mijn laatste opmerking terug en die kan raar overkomen, maar ik heb best een hekel aan al die virussen… (bij ons betekend dat vaak weer extra ziekenhuiscontroles, bloed prikken etc)

Hij krijgt neocate. Omdat ik aangaf dat ik denk dat hij overgevoelig is ergens voor en de darmen daar niks voor hoeven te doen zeiden ze. Ja het is alleen voor het aankomen.. hij zit onderin de curve en moet een reserve opbouwen. Ik denk dat dit ook op een andere manier kan, maar ik weet gewoon niet hoe. Hij eet bijna niks nu met die sondevoeding 😅 Maar ze vonden het te langzaam gaan met vaste voeding (wij doen rapley methode, vonden ze ook wat van in het ziekenhuis.. "zo eet hij toch niks, hij speelt er alleen maar mee".) En toen kreeg hij de kans niet meer om het zelf te proberen, omdat hij zo vol zat.. Nee ze doen niks.. ze hebben zn ontlasting onderzocht op parasieten begreep ik en verder niks. Verdere onderzoeken waren niet nodig volgens hun. Zn darmen moeten gewoon wennen aan vaste voeding zeggen ze.. cb vroeg vorige week ook of er een mdl arts bij is geweest. Ik heb dit aan de diëtiste nagevraagd en die zei van niet maar dat dit ook niet nodig is... 🤷🏻‍♀️😅 En ja die virussen kunnen mij ook gestolen worden. We willen rust! Zijn schema is nu: -700uur 120ml sondevoeding -8uur ontbijt, eet hij niks. (We mochten dit om gaan draaien maar dan moet ie uiterlijk 730uur ontbijten van de diëtiste en dan is ie nog niet wakker 😅) -na ontbijt of voor ochtend dut drinkt hij bij mij -11uur lunch, eet hij soms 2 of 3 hapjes van een cracker en toetje borstvoeding -daarna meteen sondevoeding (dit is sinds kort pas omgedraaid en toen werd hij weer ziek en at niks) -voor middag dut soms nog borstvoeding als hij nog trek heeft. -1430uur probeer ik nog iets van een koekje/fruit/soepstengel aan te bieden -15uur 90ml sondevoeding -1630uur vaak borstvoeding (vraagt hij om) -1730uur avondeten, paar hapjes -19uur 120ml sondevoeding -22uur borstvoeding -23uur 120ml borstvoeding (gaat er vaak niet helemaal in. Word bij 70ml erg onrustig en als we aan laten gaat hij huilen..) Ik vind het zo'n rot schema, maar heb dit vorige week met de diëtiste besproken om dingen af te bouwen en om te draaien. Maar het werkt gewoon niet 😅 ik ben heel de dag bezig met zn eten. De borstvoeding word voor mn gevoel aan de kant geschoven "als hij altijd maar toegang heeft gaat hij niet eten" werd er gezegd. Nee als hij volgepompt word gaat hij wel eten 😅🤷🏻‍♀️ Ik weet het gewoon even allemaal niet meer hoe ik het moet doen. Ik wil gewoon dat hij lekker kan ontdekken met eten, maar hij toont weinig interesse nu. Hoewel hij dat voor de sondevoeding wel had 😢 en dat maakt me zo verdrietig..

Wat is zijn lengte/gewicht nu? En is er ook een doel afgesproken? Zodat je weet, als hij op deze lijn zit, dan… Kunnen we afbouwen? Dat maakt het misschien wat dragelijker? Het zou fijn zijn als jullie naar minder voedingen kunnen. Dit zou dan misschien wel betekenen dat je de hele dag calorieën moet tellen, en dit op vaste (minder) momenten gaat compenseren met sondevoeding? Maar ja dan moeten ze hier wel open voor staan in het ziekenhuis.. Wij vinden ons kindje er nu ook gezond uitzien, maar in het ziekenhuis zijn ze nog niet tevreden. Ze blijven zich zo blind staren op die curve..

Wat een enorm propvol eetschema… Dat maakt het voor jullie allemaal zwaar en ik snap heel goed dat hij daarom zo vol zit. Ook de manier van denken van die diëtiste maakt een enorm visuele cirkel. Ik herken die frustratie volledig en heb ook zo een keer huilend bij de diëtiste gezeten. De neocate is gelukkig op zich geen blok op de maag zoals vele speciale sondevoeding wel is (dat zijn echte cement en calorie bommen), maar dit schema van jullie zit bomvol… Ik zou gewoon die eerste sondevoeding na het ontbijt doen. Wat maakt dat ene half uurtje later starten uit? Soms kunnen ze zo enorm vast zitten… Ik vind het extreem bijzonder dat er geen mdl arts mee heeft gekeken. Een kinderarts is heel leuk allround, maar heeft geen specialisatie in de darmen. Zou jouw huisarts hier iets in kunnen betekenen/bemiddelen zodat je wel met de experts kan praten? Want er zijn zoveel meer oorzaken voor de buikpijn dan alleen parasieten of bacteriën.

Sorry ik heb niet alles gelezen, maar wat is de reden dat jouw zoontje niet eet? Eet hij helemaal niet meer, of nog wel wat? Wat wij een tijd mochten doen, is hem eerst eten aanbieden. Als hij daar wat van at, haalde je dat van de sondevoeding af. Zo niet, gaf je de hele sondevoeding en vice versa. Als je nog geen hulp hebt van een pre-logopedist en evt. andere specialisten, zeker naar vragen!