Spierziekte SMA

Heb je al gekeken op fb groepen of een stichting? Ik kreeg via die manieren veel contact met lotgenoten. sterkte en succes!

Dankjewel voor de tip. Dit zijn voornamelijk groepen vanuit het buitenland of weet jij of er ook een nederlandse fb groep is?

Veel sterkte! Wij zijn ons zoontje helaas verloren aan SMA. Mag ik vragen welk type SMA je kindje heeft? Ik hoop en bid voor jullie dat er een goede behandeling is voor jullie kindje. Ons zoontje had gelijk na de bevalling symptomen en had type 0/1

Jeetje wat heftig! Onze dochter heeft type 1 maar is inmiddels behandeld met een gentherapie en heeft (nog) geen symptomen. Wij hebben veel geluk dat deze behandeling er inmiddels is wat ervoor zorgt dat de prognoses wel beter zijn. Was er voor jullie zoontje geen behandeling meer mogelijk?

Ja heel heftig... hij kon inderdaad niet meer behandeld worden. Toen hij werd geboren was hij helemaal slap. In het wkz hebben ze hem geobserveerd en aangegeven dat ze hem niet gingen behandelen omdat dit het alleen maar erger zou maken. We hebben hem mee naar huis genomen en hij daarna na ongeveer 2 weken overleden... Sorry voor dit verhaal, daar zat je vast niet op te wachten... Ik ben heel blij voor jullie dat jullie dochtertje wel gentherapie kon krijgen! Heel veel sterkte met alles! Hopelijk zal dat ervoor zorgen dat ze geen symptomen gaat krijgen.. Zijn jullie erachter gekomen door de hielprik?

Wat vreselijk voor jullie!! We zijn er inderdaad via de hielprik achter gekomen. Gelukkig optijd en dus nog voordat ze symptomen had. Ze doet het heel erg goed maar nu blijft het afwachten hoe ze zich gaat ontwikkelen vandaar dat ik ook opzoek ben naar verhalen van andere kinderen die ook de behandeling hebben gekregen.