Syndroom van west

Ik heb geen kindje met het syndroom, maar ken het vanuit mijn werk. Kindjes met dit syndroom hebben vaak epileptische aanvallen, waarbij de armen omhoog gaan en aanspannen Heette voorheen ook wel salaamkrampen. Heb je die diagnose al of twijfel je er zelf over?

Hoi! Ons zoontje heeft het syndroom van west. Hij kreeg een soort aanvallen, achteraf bleken dit salaamkrampen. Hij draaide ook weg met zijn ogen. Inmiddels krijgt hij prednison en heeft hij deze aanvallen niet meer. Hij loopt ook achter in zijn ontwikkeling

Mijn zoontje is vorige week gediagnostiseerd. Hij heeft tot nu toe geen heftige ontwikkelingsachterstand waardoor we niet werden serieus genomen. Uiteindelijk met 5 verschillende video’s van hem naar de noodhulp gegaan waarna hij direct is opgenomen. We wachten nog op uitslagen van mogelijke onderliggende oorzaken en mri voor eventueel schade. Mocht je willen kun je me een bericht sturen. Ik heb een filmpje voor je van mijn zoontje waaraan je kunt zien hoe zijn aanval eruit zag. Hij is nu 7m. Hij rolde met zijn ogen, en vervolgens zoekend kijken zonder dingen te “zien”. Aanvallen duurde tussen de 3-5 min. Waarbij armen met tussen poses omhoog schoten. De aanvallen stopte niet door, aanrakingen, optillen, in gezicht blazen etc. Hij is 2x mis gediagnosticeerd met “reflux”.

Hoi, hierbij ook vermoedelijk syndroom van west. Wij hebben ook een video gemaakt hierover hoe ziet jullie video er uit ik zou graag in contact willen komen. Liefs