Tips voor slechtziende baby

Hoeveel ziet hij nog? En hoe oud is hij? Je kunt in ieder geval werken met veel contrast en indien nodig aangevuld met geluid. Daarnaast zou ik proberen hem zo ‘ normaal’. Mogelijk te behandelen, dus bijvoorbeeld vallen en opstaan hoort er ook bij. Op die manier leert hij zelf ook wat hij wel en niet ziet.

Dank voor je reactie. Hij ziet minder dan 20 procent in totaal en is 6 maanden oud. We willen hem zo normaal mogelijk opvoeden. Heb je zelf ervaring met slechtziende kinderen?

Ik heb nog niet echt tips, onze dochter heeft door haar albinisme +3 (toen ze 3 maanden was). Over 2 maanden krijgt ze haar bril aangemeten en dan doen ze ook een uitgebreide meting met % zicht. Tot nu toe behandelen we haar eigenlijk (op het gebied van zicht) normaal. We gaan wel hulp krijgen van stichting Bartimeus en Visio, zij schijnen heel goed te kunnen helpen in huis en ook op de opvang en later op school, hoorde ik van andere ouders.

*over 2 weken. Ze is nu 6 maanden .

Zoonlief heeft +6,5 en een lui oog. Na veel gezeik met de ggd mochten we eindelijk met 22mnd langs de optometrist (we verzochten er al om sinds hij 6mnd was). Hij heeft nu 2u per dag een pleister en een bril. De bril is heilig en een uitkomst 👌🏻 Vooral laten doorverwijzen!

Mijn zoontje ziet wel goed, maar ik heb zelf een aangeboren visuele beperking. Je mag me altijd een pb sturen als je meer wilt weten.

Klopt, die partijen kunnen goed helpen! En kunnen je eventueel ook in contact brengen met andere ouders met slechtziende kinderen. Kan voor het kind zelf soms ook wel fijn zijn

Mijn zoon, nu inmiddels 9 jaar, is ook slechtziend. Hij heeft met bril een zicht van 30% zonder nog minder met een bril sterkte van -17. Hij is ermee geboren. Het wordt langzaam steeds minder en waar het eindigt weten we niet. Maar doordat hij zich zo goed gered heeft had ik het pas door toen hij 1,5 was en toch wel meer 'klungelig' was dan anderen. Toen zijn we pas in de medische molen terecht gekomen. Dit maakt wel dat hij niet anders is behandeld dan zijn grote broer en hij al snel zelfstandig dingen deed bijv. In de speeltuin, trap op klimmen etc. Na de diagnoses werden wij ook gekoppeld aan Bartimeus. Jaarlijks hebben we daar controles buiten het UMC om en krijgen we begeleiding thuis. De begeleiding komt 1x per 2 maanden om mee te kijken/denken in opvoeding of hoe bijvoorbeeld praktische zaken aan te leren die net even iets anders werken dan wanneer je gewoon goed kan zien. Tevens is er een begeleider aan school gekoppeld, daar hebben wij en vooral mijn zoon heel veel aan! Ieder kwartaal komt ze langs om te observeren in de klas en tips mee te geven aan de leerkrachten en hulpmiddelen waar nodig worden besteld. Zorgen voor heldere contrasten is inderdaad al een goed gegeven tip. Maar straks ook veel dingen op dezelfde plek laten staan in huis of je kind inlichten als je iets groots verplaatst. Mijn zoon komt soms bijna autistisch over op anderen want wanneer dingen zonder mededeling worden verplaatst en hij het niet weet kan hij er ineens over struikelen/tegenaan botsen etc. Dit is al veel minder dan toen hij jonger was en hij past zich ook beter aan nu. Inmiddels is hij al jarenlang veel zelfstandiger dan een gemiddeld kind omdat we daarop investeren en hij graag de controle heeft. Hij weet dat hij er harder voor moeten werken in het leven dus zorgt ervoor dat hij de dingen goed regelt voor zichzelf. Het gehoor en geheugen trainen ze zichzelf snel mee en ze leren zich snel genoeg trucjes aan om dingen toch te kunnen, niet linksom dan wel rechtsom.

En nog als aanvulling: veel is nieuw en je komt erachter hoeveel er gewoon kan. Ook niet teveel anders doen of aanpassen, is vaak helemaal niet nodig. En het klinkt soms als veel of dat je geen idee gaat hebben hoe dingen te doen maar heel snel gaan dingen heel automatisch zonder dat je erover nadenkt. Het is straks totaal geen ding in het gezin als ik hiermee überhaupt duidelijk overkom 😅. Bijv. Naar de dierentuin gaan werkt op een gegeven moment anders. In het geval van mijn zoon is het niet zie je die aap daar hoog klimmen maar goh hoor je welk geluid een aap maakt en de verzorgers geven dit en dat te eten en de boom is zo en zo hoog....meer omschrijven omdat hij op afstand het niet zal zien etc. Dat gaat straks allemaal automatisch en je kind leert ook snel te vragen naar verduidelijking van de stukjes die het mist qua visuele info.

Dank allemaal voor de reacties! Het is fijn om wat handvatten te hebben, aangezien hij nog in het begintraject zit. We hebben net een onderzoek gehad bij Bartimeus, en daaruit blijkt dat hij zeer weinig ziet. Daarnaast heeft hij ook nystagmus, wat hem ook niet helpt om goed te kunnen kijken. Over 3 weken komen ze van Bartimeus aan huis om tips en advies te geven, daarnaast blijven we daar onder begeleiding totdat hij geopereerd gaat worden maar dat is pas over 1,5 jaar. Tot dan krijgen we oogtrainingen. Van Visio heb ik nog niet eerder gehoord. Is dit net zoiets als Bartimeus? Of kan je hiervoor aangemeld worden door de oogarts? Wij willen hem zo normaal mogelijk opvoeden, zodat hij zo goed mogelijk zelfredzaam is maar het is misschien als moeder zijnde lastig om niet al gauw te denken van ojee, straks valt hij... dus daar ligt ook een stukje van mij in waar ik nog goed in om moet leren gaan. Mochten er nog tips te binnen schieten of adviezen dan hoor ik het graag :-)

Het verschil tussen VISIO en Bartimeus is de regio waar je woont 😉

Ah oké. Bedankt dat is fijn om te weten!

Ik lees dat je zoontje nystagmus heeft. Hier heb ik evt wel een 'tip' voor, je mag me pb doen als je wilt.

Hoi judi, ik zou heel graag met je in contact komen, ik zit in hetzelfde traject met mijn dochter van 4 maanden. Liefs Mieke

Hoi, graag zou ik ook met jou in contact komen. Ze gaan ervanuit dat onze dochter oculair albinisme heeft, ze is bijna 4 maandjes en binnenkort naar Bartimeus. Ik zou het fijn vinden om eens met je te spreken. Liefs, Mieke

Ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd.

Als kind heel fijn hulp gehad van Bartimeus. Paar keer intern geweest.

Hi dames , Omdat het delen van privégegevens hier niet is toegestaan . Kunnen jullie beter contact met elkaar opnemen via privébericht . Ik heb een aantal privégegevens verwijderd . Liefs, Jaleesa|Moderator

Hi dames , Omdat het delen van privégegevens hier niet is toegestaan . Kunnen jullie beter contact met elkaar opnemen via privébericht . Ik heb een aantal privégegevens verwijderd . Liefs, Jaleesa|Moderator

Hoi Mieke, tuurlijk ik heb je een vriendenverzoek gestuurd :-)