Trisomie 18 (in de placenta)

Wat een heftig verhaal zeg, wauw. Ik kan niet zeggen dat ik ervaring heb maar dichtbij mij is wel een kindje met 16w geboren omdat zij zelf de trisomie 18 had. Ontzettend vervelend dat jullie al die tijd zo'n stress en onzekerheid hebben gehad, maar wel heel fijn dat het tot de placenta is gebleven.

Oh jeetje wat vervelend! Ik was in de veronderstelling dat een vruchtwaterpunctie hier wel zekerheid over kon geven, was dat in jullie geval niet zo?

Daarmee hadden we idd zekerheid kunnen krijgen of het in het kindje zat of niet. Maar met een punctie heb je wel weer een kans op een miskraam. En omdat er op de echo's niets te zien was wilden we dat risico niet lopen (ook in overleg met de artsen). En stel dat we de punctie hadden gedaan, dan hadden we wrs gehoord dat het in de placenta zat. Dus dan zou het verloop niet anders zijn geweest

Wij hadden dezelfde nipt uitslag, een lange periode van onzekerheid voor en tijdens de onderzoeken. Wij hebben er wel voor gekozen om te prikken. Eerst de vlokkentest die uiteindelijk geen uitsluitsel gaf en later de vruchtwaterpunctie. Na de vruchtwaterpunctie kwam de uitslag dat het alleen in de placenta zat. In totaal hebben we zo'n 6 weken in onzekerheid gezeten. Ik was wel heel blij dat ik daarna wist dat onze baby gezond was. Ik ben bevallen met 33 weken, onduidelijk waardoor (volgens de arts niet door het prikken). Persoonlijk had ik er niet aan moeten denken om tijdens de hectische bevalling ook nog angst te moeten hebben om de gezondheid van de kleine. In de toekomst zou ik opnieuw een nipt doen, echter zou ik wel de vlokkentest overslaan en direct te kiezen voor de vruchtwaterpunctie. Ik heb er overigens voor gekozen om hulp te zoeken, de angst van al die maanden is niet niets. Veel sterkte!

Oeh nu snap ik hem, dapper dat jullie voor de ‘moeilijke’ weg hebben gekozen. Fijn dat alles uiteindelijk goed was, hopelijk kunnen jullie alles verwerken!

Dank je, het was idd ontzettend moeilijk soms. De artsen zeiden dat ook 'je hebt eigenlijk twee slechte opties om uit te kiezen'

Dat was ook de reden waarom wij toen niet voor de vlokkentest hebben gekozen. Geen zekerheid en toch een risico. Hoe is het nu met jullie kindje? Heeft de trisomie 18 uiteindelijk iets met hem/haar gedaan? Ons kindje is daardoor wel dysmatuur en het heeft mij ziek gemaakt. Ik probeer idd ook iemand te spreken via het ziekenhuis, maar die wachtlijsten he 😞

Wij hadden een aanwijzing voor trisomie 14 uit de nipt test. We hebben een vruchtwaterpunctie laten doen en daaruit bleek dat het alleen in de placenta zat. Het waren verschikkelijke weken vol onzekerheid en verdriet. Ik kan mij bijna niet voorstellen hoe jullie het vol hebben gehouden de hele zwangerschap lang. Dat moet echt een impact gehad hebben ja. Mijn zoon is uiteindelijk met 40+5 geboren maar wel dysmatuur terwijl dit niet zo ingeschat was vooraf. Hij is nu 14 maanden en doet het super! Ik moet zeggen dat ik, toen ik dit typte, moest nadenken over hoe het bij ons ook alweer zat allemaal toen. Een goed teken denk ik dat ik er eigenlijk niet meer mee bezig ben. Hopelijk kunnen jullie het ook een plekje geven. Liefs!

Wat heftig zeg. Wij hebben iets anders gehad. Er is namelijk met de 20weken echo een hartafwijking geconstateerd en die komt vaak voor bij bepaalde syndromen. Er waren verder geen aanwijzingen voor een syndroom. Ook wij mochten een vruchtwaterpunctie doen, maar aangezien ik (gevoelsmatig) al onder die beslissing door ging (in verband met de kans op een miskraam), wilde ik mezelf niet voor de keuze stellen de zwangerschap af te moeten breken. Wij hebben dus ook besloten geen vruchtwaterpunctie te doen. Ik was zooooo opgelucht dat toen ze geboren was ze op het oog geen afwijkingen had en de goedkeuring van de kinderarts was zo fijn. Kon alleen maar huilen... Het waren echt hele spannende maanden. Na de geboorte kwamen de spannende maanden weer want toen moesten we afwachten wat voor invloed haar hartafwijking zou hebben. Gelukkig valt dat uiteindelijk ook allemaal mee. Maar dat was echt wel heel zwaar. Ik ben er voornamelijk mee om gegaan door niet na te denken en heel veel te werken. Beetje kop in het zand... Maar ik kwam na de bevalling wel in een postnatale depressie en weer niet hoeveel de zwangerschap en alle spanningen daarbij bijgedragen hebben. Denk dat het zeker invloed heeft gehad. Ik hoop dat het lukt voor jullie om alles een plekje te geven en er samen door te komen. Want het is niet niets.

Hij is prematuur geboren maar heeft alles ingehaald, ondertussen is het een hele kerel van bijna 1. Wij kijken ook niet meer naar zijn gecorrigeerde leeftijd. Hij loopt voor in lengte en iets achter in gewicht, we merken niets van de afwijking in de placenta. Ik heb bewust niet gekozen voor begeleiding via het ziekenhuis (1 gesprek, maar maatschappelijk werk is toch andw4s), maar een geschikte psycholoog via de huisarts, was volgens mij 2 maand wachten toen kon ik komen. Ondertussen de laatste sessie gehad en het mooi kunnen afsluiten.

Wat fijn dat alles nu goed gaat! En het feit dat je het niet precies meer weet, is inderdaad een goed teken denk ik.

Jeetje wat een verhaal, en wat een spanning! Ik wilde ook geen puncties omdat ik het gevoel had dat ik het lot tartte. En zolang er geen aanwijzingen op de echo's te zien waren.. daarbij komt dat we vorig jaar ook een miskraam hebben gehad. Was bang dat we dat nog een keer moesten meemaken. Ik merk ook echt dat het nu na de bevalling pas echt binnenkomt. Alles stress en angst van de afgelopen maanden. Je gaat idd maar door, want we hebben een gezin van 5. En in het najaar gaan we ook nog eens verhuizen 🙈 Dankzij het nieuwe ouderschapsverlof hoef ik pas eind november te werken, dus ik heb nog wat tijd om dingen op een rij te zetten, maar ben stiekem ook wel bang dat er straks een klap komt. Kan me goed voorstellen dat je door alles wat er gebeurd is, in een depressie terecht komt. Gaat het nu wel weer beter met je?

Wat fijn dat het nu zo goed gaat! En wat goed dat je ook hulp hebt gezocht. Mss moet ik ook maar eens over een psycholoog nadenken. Nadeel is alleen dat we eind van het jaar ook nog eens gaan verhuizen naar een andere provincie. Dus een logistiek probleempje met zoeken naar een geschikte

Ik deel graag een positief verhaal na een slechte NIPT: op drie maanden tijd twee maal stimulatie met hormonen (lang protocol). Twee maal IVF/ICSI en telkens maar 1 goed embryo. Eerste terugplaatsing mislukt. Tweede gelukt doch slechte NIPT. Vruchtwaterpunctie en drie bange weken later blijkt de foetus volledig in orde te zijn.