Vergrote nier baby (hydronefrose)

Bij ons zoontje werd met 30 weken echo vergrote nier vastgesteld. Ook direct na geboorte gestart met antibiotica en ook reflux inderdaad. Sindsdien vele onderzoeken, een kijkoperatie en 2 echte operaties gehad. Hij is inmiddels 3 jaar nu en zijn nu ruim anderhalf jaar gestopt met antibiotica. Reflux is er nog, maar vindt men niet erg zolang er geen blaasontstekingen door komen en die heeft hij muv 1 onderzoek niet gehad gelukkig. Herkenbaar inderdaad ook de onrust zodra temperatuur maar beetje omhoog gaat. Bij ons gaven ze wel aan dat als het blaasontsteking is het bij die kleintjes heel snel oploopt qua temperatuur, ook dwars door paracetemol heen. Dus op een gegeven moment kon ik het wel wat meer loslaten als temperatuur niet heel hard omhoogging. Als je de zoekfunctie gebruikt kom je hier op het forum nog veel van dit soort vragen tegen, we zijn helaas niet de enige van wie het kindje dit heeft.

Mijn dochter heeft geen vergrote nier maar wel reflux ( gehad) aan de rechterkant. Bij 3 weken voor het eerst koorts en toen op en af met elke keer 3 tot 6 weken ertussen weer een nierbekkenontsteking. Preventieve antibiotica gehad maar daar kwam de ontsteking ook doorheen. Met +/- 6 maanden een kijkoperatie gehad en een soort pasta gespoten om de reflux proberen te laten stoppen maar had geen effect omdat ze ook een dubbelsysteem heeft aan de rechterkant. Dat zijn twee urineleiders. Uiteindelijk een paar dagen na haar eerste verjaardag een reimplantatie gehad van haar urineleider in haar blaas en sindsdien geen infectie meer gehad en ze word volgende week twee!

Dankjewel voor het delen van je verhaal. Wat verschrikkelijk hè, al die onderzoeken bij hun meeste privé gedeelte van het lichaam. Ik vind het echt heftig. Welke gradatie heeft je zoontje, weet je dat? Bij ons gaven ze aan 3 (waarbij 5 het ergst is). Wat hebben ze met die 2 operaties gedaan? Bij ons zeiden ze juist dat ze geen verhoging krijgt van blaasontsteking, dat het dan eerder al een nierbekkenontsteking is. Dankjewel voor je tip, ik ga even zoeken op het forum

Wat wat heftig hè! Ik moet nog steeds bekomen van alle onderzoeken die ze heeft gehad. Er hoort niks in haar vagina te gaan op zo’n jonge leeftijd, ook al is dat voor onderzoek. Maar het moet nou eenmaal. Mijn dochter heeft ook een dubbel systeem aan beide nieren, maar alleen bij haar rechternier heeft ze er last van. Wat houdt een reimplantatie in? Halen ze de urineleider er dan uit en plaatsen ze die opnieuw? Had zij ook een uitstulping in de blaas? Hoe controleerde jij of ze infecties had? Wachtte je tot verhoging of deed je andere dingen? Bij ons zeiden ze: als ze zichzelf niet is, hangerig/huilerig moet je een plasje opvangen en inleveren. Maarja, een baby is zo vaak niet zichzelf door sprongetjes/slaapregressies/tandjes. Ik heb al 2x een plasje ingeleverd in 2 weken tijd. Heb je rekening gehouden met zwemmen met haar? We gaan binnenkort op vakantie en ik twijfel of ze mee mag in het zwembad. Daar zitten natuurlijk ook van allerlei bacteriën…

Ja die onderzoeken is echt niks en zo sneu voor die kleintjes😔 Reimplantatie is inderdaad ze urineleider opnieuw in de blaas plaatsen. Ze had verder geen uitstulpingen in de blaas gelukkig. Wij namen elke dag haar temperatuur op en inderdaad wanneer ze naar de koorts ging wisten wij al genoeg en moesten toen weer een plasje inleveren. Ze was verder nooit ziek alleen dit dus wij wisten eigenlijk telkens gelijk dat het weer fout zat. Je kan nooit te vaak de urine laten controleren en moet je ook gewoon blijven doen! Wij zijn zo vaak wegggestuurd bij de hap omdat een kindje wel vaker ziek is zonder echte oorzaak maar wij hebben telkens echt doorgezeurd dat ze op zn minst even de urine checkte die wij mee hadden en toen kwamen ze altijd met hangende pootjes weer terug. Met zwemmen hebben we verder geen rekening gehouden, moet ook zeggen, ze was continu ziek het eerste jaar dus veel hebben we niet gezwommen maar zijn ook op vakantie geweest ( achteraf een rampen vakantie) maar daar hebben we gewoon lekker genoten en gezeommen. Mag ik vragen welk ziekenhuis jullie zitten kwa regio?

Dankjewel voor je reactie! Daar heb ik al veel aan. Wij zitten bij het MUMC in Maastricht. Waar zijn jullie toen geweest?

Hoi! Wat bedoel je met een dubbel systeem? Onze dochter heeft nu twee keer een ontsteking gehad en hierdoor vorige week een mictiecystogram gehad. Hieruit kwam geen reflux en licht vergrote nieren. Omdat zij Prader willi heeft kan ze haar pijn niet goed aangeven. Voor nu kijken we aan of het nog een keer gaat gebeuren maar de arts had het erover dat in een zeldzaam geval ze een derde nier kan hebben al was dit niet zichtbaar tijdens het onderzoek. Het is een zoektocht naar het juiste…

Wij zaten eerst hier in het streekziekenhuis , toen naar Deventer en voor haar nieren staan we nu onder behandeling in het radboud umc. Als je verder nog vragen hebt stel ze gerust hoor!

Sorry ik bedoelde dat naar Senna 🙈 haar kindje heeft ook een dubbel systeem. Dat is als je baby 2 urineleiders per nier heeft ipv 1. Dan is de kans op een urineweginfectie groter. Ons dochtertje heeft ook een mictiecystogram gehad, zij had toen gradatie 3 van 5. Er was wel terugloop naar de nier maar leek niet te verergeren. Wat lastig voor jullie, het is al lastig zonder Prader Willi, laat staan met. Heel veel sterkte. Mocht je je verhaal in de toekomst willen delen hier, heel graag. Ben ook benieuwd naar de verschillende overwegingen van de artsen. Is zij ook bij een kindernefroloog geweest?

Ik weet de graad niet, sorry. Mijn zoontje heeft een dubbelsysteem aan beide kanten. Ze hebben in 2 operaties de bovenkant van een nier weggehaald omdat die geen functie meer had.

Oh en ook reimplantatie van de overgebleven urineleider aan die kant (de andere van die kant is tegelijkertijd met niergedeelte verwijderd)

Hoi dancinggirl! Ons meisje blijkt toch een operatie nodig te hebben. Haar blaas in de blaas wordt verwijderd en de urineleiders worden dan gereimplanteerd. Kun je iets zeggen over de operatie en de hersteltijd? Hoe ging dat bij jullie? Hoe oud was hij toen hij geopereerd werd?

He bah wat een naar nieuws. De eerste operatie was ons zoontje net 1 en de tweede operatie een half jaar later. Beide keren moesten we een kleine week in het ziekenhuis blijven maar je zag hem per dag opknappen. Eenmaal thuis moesten we hem echt beetje afremmen bij het spelen, hij wilde alweer zoveel. Je zin over wat ze verwijderen klopt niet helemaal denk ik? Over reimplantatie kan ik wel wat zeggen, dat schijnt echt soort routine operatie te zijn (in het WKZ in ieder geval) en ik geloof dat hij daar ook niet zo'n last van had. Wel naar was voor het ontslag de slangetjes uit z'n buik halen, maar dat proberen ze ook met zoveel mogelijk afleiding te doen en zo snel maar voorzichtig als mogelijk.

Dankjewel voor je snelle reactie. Mijn dochter heeft een dubbel systeem aan beide kanten, en een blaasuitstulping in haar blaas waar 2 van de 4 urineleiders aan zitten. Die blaasuitstulping gaan ze verwijderen en dan die 2 urineleiders weer aan de “grote” blaas zetten. Kun je wat vertellen over die slangetjes? Wat voor slangetjes kreeg hij in z’n buik en waarom? Mijn dochter is 10 maanden oud en slaapt op haar buik. Ze krijgt een incisie zoals bij een keizersnede, heeft jouw zoontje dat ook gehad? Ik maak me vooral ook veel zorgen om hoe ze gaat slapen en hoe ik haar ga voeden met die wond. Daar zal ik vast begeleiding bij krijgen maar ik ben graag voorbereid. Hoe deden jullie dit?

Zullen we even privé verder praten, is denk ik makkelijker :-)