21 Reacties
4 jaar geleden
Op de kinderneurologie staat veel informatie over hydrocefalie en ook evt oorzaken. Wat een spannende tijd voor jullie! Merkte je vanaf haar geboorte al een achterstand?
4 jaar geleden
Onze zoon heeft na de geboorte een hersenbloeding gehad en daardoor kon het hersenvocht niet goed weglopen. Hij heeft een Rickham reservoir gekregen waardoor ze het overtollige vocht uit zn hersenen konden puncteren. Uiteindelijk heeft de vochtbalans zich vanzelf weer hersteld maar als dat niet zou gebeuren zou hij een (permanente) VP drain krijgen.
Heel veel sterkte!
4 jaar geleden
Reactie op Autoline
Onze zoon heeft na de geboorte een hersenbloeding gehad en daardoor kon het ...
Hoe is die hersenbloeding ontdekt? Na geboorte heeft mijn kleintje een week gekermt in dr slap enzo. Zze had duidelijk hoofdpijn. En een enorme blauwe/rode plek op dr hoofdje bovenop. Grootte van een kleine vuist. Kwam door de bevalling zeiden ze.
4 jaar geleden
Reactie op Anonienke
Hoe is die hersenbloeding ontdekt? Na geboorte heeft mijn kleintje een week ...
Is ze toevallig gehaald met een vacuümpomp?
Onze zoon is met 32 weken gehaald ivm foetale nood. Hij heeft direct na zijn geboorte 2 bloedtransfusies gehad. Ze hebben (blijkbaar protocol bij te vroeg geboren baby's) een echo van zijn hoofd gemaakt en toen kwamen ze erachter. De druk liep heel snel op (begin van een waterhoofd) dus na een week hebben ze hem dus geopereerd.
Misschien goed om een echo van haar hoofd aan te vragen. Is niet heel belastend voor je dochter en relatief gemakkelijk te maken.
4 jaar geleden
Reactie op Autoline
Sorry, ik zie nu dat jullie al een echo hebben laten maken.
Trouwens heel raar dat ze jullie zolang laten wachten. Is de echo gemaakt in een streekziekenhuis of in een academisch ziekenhuis? Als het bij het eerste het geval is, kan ik me voorstellen dat ze wellicht willen overleggen met collega's van een academisch ziekenhuis zoals het WKZ. Maar dan was het wel zo netjes geweest om jullie daarvan op de hoogte te stellen.
4 jaar geleden
Ik heb een positief verhaal voor je: onze zoon had/heeft ook een vrij groot hoofd, boven de curve, doorgestuurd naar het ziekenhuis waar ook een echo is gemaakt en aanvullend onderzoek gedaan is en hier is uiteindelijk uitgekomen oorzaak onbekend. Het schijnt soms voor te komen dat er wel een teveel aan hersenvocht is maar dit geen oorzaak heeft. Onze zoon was ook zeer traag in de ontwikkeling, wilde niet op z’n buik, niet rollen enz. Ook fysio voor gehad. Hij is nu 1,5 loopt, klimt en doet alles wat een anderhalf jarige hoort te doen. Hij blijft een wat groter hoofd houden, maar we zien het wel weer afvlakken in de curve. Ik hoop dat mijn verhaal voor jou ook opgaat! Sterkte gewenst!
3 jaar geleden
Hi!
Ik vroeg me even af hoe het nu met jullie gaat? Inmiddels al meer duidelijkheid?
3 jaar geleden
Reactie op Anonienke
Vorige week een MRI gehad onder narcose. Maandag krijgen we de uitslG.
Oh wat spannend! Succes en sterkte morgen 🍀
vorig jaar
Ben heel benieuwd hoe het nu gaat en naar ervaringen. Wij maken het nu mee...
7 maanden geleden
Hallo, ik lees uw verhaal omdat ik zelf op zoek ben naar ouders met kinderen die dan een waterhoofd hebben.
Mijn zoon geboren op 21/2/2024 heeft een waterhoofd... Ik ging van een ziekenhuis naar een andere met hem... Er werden echo's gemaakt... En alles wat ik te weten gekomen ben is dat het en benigne waterhoofd is en dat hij een cyste heeft in zijn linke vochtkamer.... Ik weet het echt even niet meer, de artsen doen er enorm licht over en ik ga kapot van schrik en onmacht.... Zijn hoofomvang is nu 50.5 cm... Boven de curves uiteraard... Ook hier wordt telkens maar gemeten en gedaan maar niets verder over gezegd.. ik moet me niet te veel zorgen maken, wablieft??? Is er nog iemand die een kindje heeft met benigne waterhoofd? Ajb stuur mij/ons uw ervaringen... Alvast bedankt, liefst Aleksandra















