WPW syndroom?

Hi! Ik was op het forum aan het zoeken naar wpw en kwam net je topic tegen. Mijn zoontje van bijna 11 maanden heeft ook wpw. Heeft jullie kindje er veel last van?

Hey! Nou je bent de eerste die ik tegen kom met een vergelijkbare situatie.. Ze lijkt er geen last van te hebben. Het bijzondere aan haar situatie is dat ze in plaats van een versnelde hartslag juist een vertraagde hartslag heeft, maar wel precies verder zoals het WPW syndroom qua geleiding van het hart.. Ze groeit goed, doet het verder heel goed, dus ze lijkt er geen last van te hebben maar wij vinden het allemaal wel spannend.. We hebben 8 juni een afspraak bij de kindercardioloog in het radboud ziekenhuis. Heeft jullie zoontje er veel last van?

Ik voeg je even toe 😊

Hi, ik heb zelf WPW gehad. Volgens mij is het aangeboren bij iedereen. Bij mij kwamen ze er pas op mijn 16e achter en toen gelijk met spoed geopereerd. Nu nergens meer last van. Dus tot mijn 16e heb ik er ook geen last van gehad. volgens mij kun je het tot aan de eventuele operatie soms ook met medicijnen ‘onder controle houden’. Niet helemaal wat je vroeg in je bericht, maar veel succes in ieder geval!!☺️

Wat fijn dat je nu nergens meer last van hebt! Al was het op dat moment vast wel even heel spannend aangezien je met spoed geopereerd moest worden. Hoe heb je die operatie ervaren?

Ik heb ook zelf WPW gehad. Nooit geweten, altijd gesport op hoog niveau en nooit grote klachten gehad, tot we er op mijn 21e achter kwamen. Ben toen meteen geopereerd en sindsdien nog een kleine ruis in mijn hart maar daar merk ik niets van. Cardioloog heeft letterlijk gezegd dat een hart na de operatie in principe weer werkt zoals het hoort en je niets meer terugziet van de WPW. Toen ik zwanger werd en dit ter sprake kwam was er direct paniek bij de verloskundige, waardoor ik de 13 en 20 weken echo’s in het AMC moest laten doen. WPW is echter wel een aangeboren afwijking, maar niet erfelijk. Mijn zoontje (nu bijna 3 mnd oud) heeft het dan ook niet, zijn hartje is helemaal oke. De operatie zelf is me enorm meegevallen, al vond ik het wel gekkig en mega interessant tegelijk dat ik wakker moest blijven. Ik heb gegeind met een verpleegkundige terwijl ze in mijn hart bezig waren. Het wegbranden van de extra verbinding voelde voor mij alsof ik hele hete thee doorslikte, en zodra ze stopten was dat gevoel ook meteen weg. Ik merkte ook direct dat mijn hart nu regelmatig klopt, terwijl dat daarvoor een ander ritme had. Heel gek om te beseffen, maar blij dat het gedaan is.

Super bedankt voor het delen! Mijn zoontje heeft wpw. Is met medicijnen goed onder controle te houden maar zal als hij groot genoeg is wel geopereerd moeten worden. Wij zitten er best relaxed in maar wel heel fijn om wat meer te lezen van mensen die het ook hebben (gehad)! Fijn dat de operatie je is meegevallen en mooi hoe je dat omschrijft van die hete thee!

Ja klopt! ik vond de operatie wel spannend, maar dat is denk ik logisch als je 16 bent. Het meest vervelende vond ik dat je wakker moest blijven, dus niet onder narcose, en 5 uur op een ijzeren tafel lag in je nakie terwijl ze met je bezig waren haha. Ik voelde de draadjes ook wel door mijn bloedvaten gaan, niet pijnlijk maar wel een gek gevoel. Volgens mij (wat ik me kan herinneren) slaagt de operatie vrijwel altijd en zitten er weinig risico’s aan!

Hi, mijn dochter geboren 6-5-23 heeft het wpw syndroom. Ze schiet regelmatig in een SVT, zijn nog een weg aan het zoeken naar een goed afgestelde medicatie. Ze is veel te vroeg geboren met 30+6 weken dus we zijn nog lang niet thuis. De eerste week had ze heel veel SVT'S en sinds 2 dagen kwam het weer terug, wat betekende dat ze uit haar dosering gegroeid was dus die is nu weer omhoog. de eerste dagen wisten we niet waarom ze in zo'n SVT schoot en aangezien we sowieso erg hoog in de zaten van de vroeggeboorte (spoed keizersnede na een slecht ecg ) en ze had kwa ademhaling ook niet zo'n goede start, zijn we nogal getraumatiseerd. Iedere keer als het gebeurt schieten we weer volledig in de stress.. hopelijk word dit met de tijd minder want het is iets waarmee we moeten leren leven.

Hè wat een super pittige start voor jullie😘 hopelijk vinden ze snel de juiste balans van medicijnen. Wat krijgt ze nu? Is ze steeds makkelijk uit de svt te halen?

Ze krijgt propranolol en als ze in een svt schiet proberen ze een hoestprikkel op te wekken, als dat niet lukt krijgt ze Adenosine, daar reageert ze heel goed op en is ze er meteen uit

Hoe wekken ze die hoestprikkel op? Hier moeten we altijd eerst een extra shot propranol proberen, als dat na 15 min niet werkt naar het ziekenhuis en dan proberen ze daar eerst met ijs in z’n gezicht om hem te laten schrikken, en als dat niet werkt een infuus aanbrengen met volgens mij ook Adensonine. Hij is nu 3x in een svt geschoten en het lukt nooit bij die eerste pogingen, moet altijd via infuus. Toen hij er de tweede keer in schoot hebben ze nog een extra medicijn toegevoegd naast de propranol; tambocor flecainide. Dat is eigenlijk een infuus medicijn, we kregen het in glazen ampullen mee naar huis. Het zou de werking van de propranol versterken. Misschien heb je er iets aan. Wij zijn daar nu weer mee gestopt overigens omdat we zijn gaan afbouwen met medicijnen. Let goed op jezelf he!

Ja ijs op d'r hoofd helpt bij haar niet, die hoestprikkel is best een beetje zielig want dan trekken ze de sonde eerst wat heen en weer en als dat niet lukt zuigen ze d'r longen een beetje uit wat eerst niet zo lastig was want de meeste SVT'S lag ze aan de beademing maar sinds ze flow krijgt vind ik t wel zielig want dan moeten ze eerst snel een slangetje in d'r neus duwen. Zelf ben ik meer voorstander van de adenosine als ze toch nog een infuus heeft zitten. Want die hoestprikkel is best een heftige methode. Ze is na zo'n svt ook altijd enorm overstuur.. en wij ook 😔

Hoe doen jullie dat eigenlijk met opvang ? Ik weet wel dat dat voor mij nog lang niet aan de orde is, maar zijn wel zorgen die ik nu al heb.. vind het al spannend om d'r een uur alleen te laten en ze ligt nog in het ziekenhuis aan de monitor, kan haar moeilijk de rest van dr leven aan een monitor hangen, of van een opvang verwachten dat ze dr hartslag checken?

Dat snap ik goed! Hopelijk vinden ze snel de juiste dosering van de juiste medicijnen waarmee het goed onder controle is te houden. Dan gaan jullie ook vanzelf vertrouwen opbouwen, al kun je je dat nu nog niet voorstellen. Jullie staan nu echt in de overlevingstand en het is nog zo overweldigend. Als ik het goed zie is het ook jullie eerste kindje, dat is normaal al mega wennen en dan ook nog eens in deze situatie. Het is niet niks hè. Ons zoontje schiet door z’n medicijnen eigenlijk nooit meer in een SVT (behalve dus toen we gingen kijken of we z’n medicijnen konden afbouwen, die heeft hij dus wel nodig totdat hij ooit geopereerd gaat worden). Hij kan dus ook prima naar de opvang. Ze houden hem een klein beetje extra in de gaten (ze weten waar ze op moeten letten) en als ze even twijfelen luisteren ze naar z’n hart, maar dat hebben ze volgens mij nog niet vaak gedaan. Wij werken alle 2 in de buurt dus we zijn er zo mocht het nodig zijn. En hoewel het natuurlijk niet fijn is die svt, kunnen ze er best lang inzitten zonder dat het schadelijk is. Toen wij na de eerste keer na 6 dagen ziekenhuis weer naar huis mochten dachten wij ook echt wel hoe gaan we dit in godsnaam thuis doen als hij niet aan de monitor ligt. Maar sta er achteraf van te kijken hoe snel we er vertrouwen in kregen. We hebben iedereen die wel eens oppast (opa, oma’s) goed uitgelegd waar ze op moeten letten. Elk kindje en elke situatie is natuurlijk anders dus vooral al je zorgen en vragen met de artsen bespreken!

Dit klinkt zo herkenbaar… veel sterkte!

Hoe gaat het met jullie dochtertje ondertussen?

Goed🙂 we zijn sinds vaderdag thuis en vanaf dat moment hebben ze de medicatie niet meer opgehoogd om haar er langzaam uit te laten groeien. Ik lig nog wel iets te vaak met m'n oor op haar borst te luisteren maar dat zal vast met de tijd wel minder worden. Ze doet het super goed is echt een lekker chubby babytje geworden. En gelukkig is de angst wel wat minder geworden nu de rust wat terug gekeerd is. Het is nu afwachten hoe ze uit de medicijnen groeit en of ze dan terug in de svt's schiet met om de paar weken 24uur een holterkastje op de planning.

Wat fijn dat het zo goed gaat!! 😊