55 Reacties

4 jaar geleden
Mijn dochter heeft dit. Bij haar is haar hele dikke darm aangedaan. 4 weken geleden is haar hele dikke darm verwijderd, tot die tijd heeft ze altijd een stoma gehad. Bij haar is de ziekte pas rond 6 maanden ontdekt. Wat zijn precies je vragen? Ik probeer ze graag te beantwoorden.

4 jaar geleden
Een vriendin van mij heeft een kindje met Hirschsprung, intussen 2,5 jaar oud. Aan het begin is het allemaal best wel lastig geweest, moesten ze hem vaak spoelen en waren er best veel zorgen. Intussen gaat het een stuk beter. Zij heeft veel contact via de vereniging voor Hirschsprung met lotgenoten, wie weet ook wat voor jou

4 jaar geleden
Reactie op PB27
Ik volg... Wij worden eerdaags opgeroepen voor een biopt 😔
Sterkte! De biopt valt gelukkig mee.. ik keek er zo tegenop maar de “ingreep” is zo gedaan. 💓✨

4 jaar geleden
Mijn dochter heeft dit. Bij haar is haar hele dikke darm aangedaan. 4 weken ...
M’n vraag is eigenlijk hoe het gaat met een stoma, wat de gevolgen kunnen zijn na een operatie, hoe het leven is voor de kleine. Of het “normaal” is of dat je zoon/dochter bepaalde dingen niet meer kan/mag. Wat vervelend.. beterschap. 🥺
Wij weten nog niet hoe erg de ziekte is, zoontje is te zwak voor de kijkoperatie. We moeten nu dus paar maanden wachten, wat ik best kut vind (wel begrijpelijk..)

4 jaar geleden
Reactie op WaitingForOurBaby
Een vriendin van mij heeft een kindje met Hirschsprung, intussen 2,5 jaar o ...
Weet jij misschien of haar kindje nog hulpmiddelen heeft? Bijv laxeermiddel of nog spoelen? Wij spoelen nu ook en het is soms echt kei sneu. Thanks💓

4 jaar geleden
Weet jij misschien of haar kindje nog hulpmiddelen heeft? Bijv laxeermiddel ...
Ze spoelen af en toe nog, als er heel veel spanning op zijn buik zit. Laxeermiddelen durf ik zo niet te zeggen....

4 jaar geleden
M’n vraag is eigenlijk hoe het gaat met een stoma, wat de gevolgen kunnen z ...
Haar stoma ging moeizaam. Puur omdat geen enkel stomamateriaal bleef plakken bij haar. Daardoor moesten we 4 keer per dag alles vervangen en hadden we erg veel lekkages. Als dat niet zo is gaat het prima met een stoma. Haar ontlasting zal de rest van haar leven dunner blijven dan bij dat van ons. Maar haar dunne darm neemt, omdat ze nog jong is, een deel van de functie van de dikke darm over. In 4 weken tijd gaat het al zóveel beter, van waterdunne diarree 12-15 keer per dag naar nu 8 keer per dag stevig. En dat wordt nog minder. Ze voelt zich fantastisch en het gaat echt goed. Wel veel luieruitslag sinds de operatie, haar billen waren niks gewend door het stoma. Maar dat heeft tijd nodig.
Weten jullie al of de hele darm of een deel is aangedaan? Heeft jullie zoontje nu een stoma? Is hij wel thuis?

4 jaar geleden
Wij spoelen overigens niet. Ook geen laxeermiddel. Wel opletten dat ze genoeg vezels eet.

4 jaar geleden
Haar stoma ging moeizaam. Puur omdat geen enkel stomamateriaal bleef plakke ...
Oh wat heftig maar zo fijn dat het beter gaat! Bij ons hebben ze het ontdekt toen hij 3 dagen oud was, inmiddels is hij 2 weken oud en gelukkig thuis. We moeten hem 2x per dag spoelen. Hij heeft wel dat hij spontaan kan poepen echter is het dun en kleine beetjes. Hopelijk is dat een goed teken! Pas bij de operatie kunnen ze zeggen welk deel is aangedaan.. hoop zo min mogelijk. Hij heeft nu geen stoma, is eventueel wel een mogelijkheid.. maandag hebben we een afspraak in het ziekenhuis.

4 jaar geleden
Oh wat heftig maar zo fijn dat het beter gaat! Bij ons hebben ze het ontdek ...
Heftig ook! Mijn dochter kon ook kleine beetjes poepen per keer, toch was haar hele dikke darm aangedaan. Ik hoop voor jullie dat het een klein stukje darm is! De stomaproblemen die ik beschreef zijn niet veel voorkomend hoor. Naar wat ik begreep gaat het bij de meeste kindjes gewoon goed. Het is even spannend natuurlijk, en goed oefenen, maar dat komt echt goed mocht dat nodig zijn. In welk ziekenhuis lopen jullie? Wij in het Radboud in Nijmegen.

4 jaar geleden
Heftig ook! Mijn dochter kon ook kleine beetjes poepen per keer, toch was h ...
Wij lopen bij het WKZ ziekenhuis in Utrecht! Vind het idd spannend allemaal, de onduidelijkheid is ook niet echt fijn. Hopen dat hij snel sterk genoeg is en geholpen kan worden!

4 jaar geleden
Wij lopen bij het WKZ ziekenhuis in Utrecht! Vind het idd spannend allemaal ...
Veel succes! Laat je weten hoe het gegaan is in het ziekenhuis?

4 jaar geleden
Reactie op PB27
Wij lopen ook bij het WKZ. Ik vind het allemaal zo spannend.
Hier ook! Moet wel zeggen dat ik echt tevreden ben met het ziekenhuis en het personeel.. geeft toch een beter gevoel. Lag er laatst een week met de kleine en ze zijn allemaal zo lief. Hoe is de situatie bij jouw kleine?

4 jaar geleden
Reactie op PB27
Ik ben even benieuwd, konden jullie ukkies helemaal niet poepen, of slechts ...
Hier kleine beetjes, wel meerdere keren per dag inmiddels. Het word steeds meer maar hij krijgt ook meer voeding, dus zal wel daaraan liggen..

4 jaar geleden
Veel succes! Laat je weten hoe het gegaan is in het ziekenhuis?
Doe ik! Dankjewel💓

4 jaar geleden
Hier ook! Moet wel zeggen dat ik echt tevreden ben met het ziekenhuis en he ...
Dit is de korte versie:
Zoë is 7,5 maand. Haar meconium kwam niet binnen 48 uur, en kwam als een rubberen plug. Ze is 3x opgenomen geweest ivm het vele huilen en reflux. Iedere keer met de stempel "huilbaby". Verschillende voedingen geprobeerd ivm verdenking kma. Ontlasting bleef al die tijd een probleem, en dat is de reden van de reflux. Komt het niet van onder, dan komt het van boven.. Motilium, ompeprazol en Forlax zouden moeten helpen. Not...
Ze krijgt nu 16 gram Forlax en om de dag een clisma. Nu hebben we eindelijk een andere (goede) kinderarts in het WKZ die haar dossier heeft overgedragen aan de MDL arts ivm verdenking Hirschsprung.