Colitis ulcerosa

Wat ontzettend naar voor je dat je deze diagnose hebt gekregen en zoveel last hebt. Veel sterkte. De schrale troost is dat goed ingestelde medicatie de klachten goed kunnen verhelpen en dat er al veel bekend is over de ziekte én nog veel onderzocht wordt. Kijk eens op de website https://www.crohn-colitis.nl Ik weet niet waar je vragen precies liggen, maar hier staat veel info + ervaringsverhalen, ook van vrouwen tijdens zwangerschappen. Veel sterkte!!

https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/kinderwens-en-zwangerschap/

Heyy wat Seppe ook zegt echt heel vervelend voor je dat je de diagnose hebt! Er gaat veel op je af komen de komende tijd, maar het komt wel goed! Het is inderdaad goed te onderdrukken als je goed ingesteld bent op medicatie, kan alleen wel erg lang duren soms. Ik heb nu 2,5 jaar de diagnose (direct na de bevalling ziek geworden) en ben nu nog niet stabiel en goed ingesteld. Ik kan het helaas niet mooier maken dan het is, ik gok ook dat je meer hebt aan eerlijke antwoorden. Ja je gaat kut dagen hebben, je gaat moe zijn, beste vrienden worden met de wc. Na een tijdje ga je de humor er van in zien, ik heb in Cochem op een uitklapbare wc tussen de wijnranken met uitzicht op de moezel zitten poepen, niemand die je dat zomaar even na doet 😂 De opvlammingen zijn gewoonweg kut, maar als je stabiel bent dan is het prima mee te leven. En zelfs met milde opvlammingen is het ook prima leven, alleen je hebt wat meer planning bij uitjes en uit eten enz (waar zijn de wc’s, heb ik schone kleren mee?, wat staat er op het menu van het restaurant) En vooral je schaamte gaan los laten, dat helpt zoveel. Qua medicatie is er al veel bekend dus wat Seppe ook zegt, kwestie van goed ingesteld worden en dan is het allemaal prima.

Heyy, wat vervelend zeg. Ik heb geen colitis ulcerosa, maar crohn. Tijdens de zwangerschap had ik ook een opvlamming. Gelukkig geen hele erge klachten en niet af en aan naar de wc. Wel hoge ontstekingswaardes. Hele heftige klachten heb ik na de diagnose bijna nooit meer gehad gelukkig. Wél als ik bepaald eten heb gegeten. Met name vettig eten en koffie. Maar op gegeven moment leer je dat wel herkennen. Daarnaast is vermoeidheid altijd aanwezig, maar ook daar leer je mee leven. Tijdens de zwangerschap stond ik ook onder controle van de gynaecoloog én de mdl arts. Dit heb ik als erg fijn ervaren! Ze zaten er strak bovenop en ik had regelmatig controles. Zowel voor de baby als voor mij. Met extra medicijnen heb ik de zwangerschap relatief "rustig" kunnen uitzingen, dat was ook het beleid vanuit het ziekenhuis. Onze zoon groeide gelukkig heel goed. Momenteel is hij alweer 6 maandjes oud en is een hele vrolijke blije baby :) Gek genoeg werden mijn darmen na de zwangerschap weer super rustig. Geen ontsteking meer te bekennen. Snap dat het schrikken is, maar wat hier ook al wordt gezegd, het komt goed! Probeer te genieten, ondanks de tegenslag en de rompslomp van de onderzoeken. Ze houden je goed in de gaten. Al vond ik de extra echo's niet zo erg want daardoor kon ik onze baby vaak zien 🤭 Als laatste zou ik je wel de tip willen geven om goed naar je lichaam te luisteren. Je lichaam is een kindje aan het groeien en tegelijkertijd aan het vechten/herstellen van een ziekte. Ik maakte de fout om te lang door te gaan met werk. Ik zou dit niet weer doen. Geniet van deze periode en het mooie vooruitzicht van een kindje ❤️

Dank jullie allemaal voor de reactie! Fijn om dit allemaal even te horen en te lezen. Vanochtend bij de gynaecoloog geweest en iid, fijne begeleiding en monitoring. Ik hoop ook echt dat het bij opvlammingen tijdens de zwangerschap blijft en blij te horen dat er alsnog gezonde kindjes op de wereld gekomen zijn:) Het is allemaal even gek en onverwacht maar ik ben wel steeds meer gerustgesteld en blij dat er gelukkig al veel ontwikkelingen zijn mbt de ziekte! Dank Dank Dank!

Iemand ervaring met beclomethason medicatie tijdens de zwangerschap? Ze willen mij dit erbij geven echter mijn apotheek zegt dat ik dit tijdens de zwangerschap niet mag hebben. 🥲 ben wel benieuwd naar evt ervaringen. Heb nu mezalazine/salofalk

Hee wat vervelend! Ik ben er twee jaar geleden achtergekomen dat ik Colitis heb. Tot nu toe, is het gebleven bij 1x per jaar een opvlamming. Ik slik ook de korrels en de klysma’s als ik in een opvlamming zit. Ik ben nu 14 weken zwanger en moet ook naar het ziekenhuis om te kijken of de gynaecoloog mij gaat overnemen. Je mag mij altijd appen 🧡

Dankjewel voor je reactie!! Ik krijg precies hetzelfde. Duurt helaas wel even voordat de werking echt de ontsteking remt.. maargoed, geduld is denk ik een schone zaak in deze. Fijn om te horen dat ik niet die enige ben :) mocht ik mij zorgen maken, ga ik je zeker berichten!!! Dankjewel voor je reactie

Als ik dat Google zie ik voornamelijk astma naar voren komen. Daar heb jij het niet voor gekregen toch? Ik zou het even navragen bij je huisarts/verloskundige of bel evt afdeling gynaecologie bij je aangesloten ziekenhuis.

Geen ervaring mee met zwangerschap, wel met de medicatie zelf in klysma vorm. Wat mij is verteld door de arts is dat de klysma niet in je bloedbaan komt verder.

Dat dacht ik ook maar zijn dus andere vormen voor die je bij colitis kunt inzetten.

Ah helaas . Klysma kreeg ik niet want ze hadden gezegd dat het evt weeën op kan wekken en orale medicatie wat zwaarder zou zijn willen ze nog niet inzetten. Zou dan om zetpillen gaan daarvan. Zal afwachten wat ze zeggen. Heb direct gebeld met het zkh en gevraagd of ze dit met de gynaecoloog overleggen.

Ohh maar zetpillen gaan als het goed is net zoals klysmas ook niet je bloedbaan in! Maar zou voor de zekerheid idd even met meerdere mensen overleggen! Mij is toen gezegd dat beclometason klysmas en zetpillen minder kwaad doen dan de opvlamming zelf voor een kind (ivm te weinig voeding wat naar de baby gaat tijdens ene opvlamming)

Dankjewel voor je info. Ik laat ze het eerst eens even goed uitzoeken en afstemmen onderling. Vervelend als de communicatie onder zorgverleners ook niet goed is en dossiers slecht gelezen worden. Ik moet telkens er achteraan aangeven zwanger te zijn. Inmiddels 25 weken 🙄🥲

Oh jeetje dat is idd heel vervelend!! Goed voor jezelf strijden en opkomen maar zo te lezen doe je dat al! Suc6<3

Jij ook succes. 😁 ik mag overigens wel via de eigen vk begeleid worden evt duo met gynaecoloog maar op z'n minst poliklinisch bevallen. Het verloop van een bevalling is nl niet anders dan van een gezonde vrouw.

Nog een vraag: inmiddels ben ik al een tijdje aan het kwakkelen en krijg ik vanaf morgen 40 mg prednison voorgeschreven in combinatie met klysma salofalk en korrels met melasazine. Cortiment 9 mg hielp bij mij niet dus vandaar morgen de prednison start. Hebben jullie hier ervaringen mee ? Mijn kindje blijft ook wat achter in groei en moet nu ook veel op controle komen.. Al met al maak ik mij zorgen en ben ik zo bang dat ik nooit meer van die colitis af kom en het zieke stuk darm operatief verwijderd moet gaan worden.... Sorry ik schrijf even van mij af maar ik merk dat het aan mij vreet. Heb mij vandaag ook ziek gemeld maar doe mij op werk beter voor dan hoe ik mij voel. Ik weet dat ik mij ziek mag en kan melden en misschien zelfs wel moet... dit zit niet in mijn aard. Na deze week hoef ik nog drie weken en is het dus aftellen... maar goed, door de terugkerende klachten en de slapeloze nachten icm groeiachterstand baby maak ik mij zorgen!!!!

Van je Colitis kom je inderdaad nooit meer af, laat ik meteen met de deur in huis vallen. Wel kan het stabiel worden met medicijnen. Heb geen ervaring met tijdens een zwangerschap. Maar heb wel een prednison kuur gehad en dat hielp goed. Heb daarna bij een nieuwe opvlamming wel cortiment gehad met Combinatie klysma zetpillen en pentasa granulaat en dat werkt nu wel ondanks dat ik de vorige keer prednison kreeg. Het komt echt goed, hoe lang her ook duurt het komt goed dan ook goed wat er ook voor nodig is.

Ah heel erg bedankt voor jou verhaal! Alle hoop dan voor nu op de komende kuur en hopen dat de kleine er niet teveel onder gaat lijden:) Ik heb het idee dat een zwangerschap het juist bij mij heeft aangewakkerd gezien ik hiervoor nooit klachten had.. Nogmaals ontzettend dank voor het delen !

Ja dat kan hoor! Ik heb mijn diagnose pas na de bevalling gekregen, getriggerd door de bevalling en waarschijnlijk altijd gesluimerd ook zonder klachten. Moet wel zeggen dat ik in de afgelopen 2,5 jaar na diagnose nog maar 5 maanden zonder ontsteking heb gezeten. En tuurlijk is het heel vaak echt kut, maar het leven is niet voorbij. Ook niet als je stukje darm wel eruit moet (wat pas de laatste optie is als alle medicijnen niet werken en je hebt nog zoooveel opties om te proberen) ik weet niet of je veel uitleg hebt gehad van de arts over Colitis verder? Je komt echt op en duur een werkend medicijn tegen, en vertrouw op je gevoel in je lijf.