Colitis ulcerosa

Hoii, ik heb ook colitis ulcerosa al 4 jaar. In de zwangerschap is me colitis ineens echt heel erg geworden, ervoor was het stabiel. Ik had toen alleen maar pentasa 4mg en azithioprine. Toen de opvlamming kwam op ongeveer 17 weken zwangerschap, heb ik eerst van azithioprine naar thiosix gegaan werkte niet, toen kreeg ik cortiment werkte ook niet, en toen prednison, dat werkte wel en gelukkig kon het geen kwaad voor mijn jongen. Na bevalling heb ik nog prednison gehad om af te bouwen omdat ik sindsdien aan infuus zit elke 8 weken. En je komt zo al nooit meer vanaf het is chronisch. Ik werd al meteen medisch ook in zwangerschap kreeg al vrijwel bijna meteen gynaecoloog. Klysma's hebben nooit geholpen bij mij dat was allereerste medicijn die ik ooit kreeg met pentasa.

En me zoon heeft er geen last van gehad, hij is uiteindelijk flinke beer geworden tijdens bevalling 3634. En nu is hij inmiddels bijna 11 maanden en weegt over de 10kg.

Hoi! Ik heb Crohn, de zus van colitis. Al bijna 10 jaar een diagnose. In maart 2022 is bij mij een stuk darm incl blinde darm weggehaald. De operatie was een eitje en het herstel ook. Ik had het jaren eerder moeten doen en daarna in remissie verklaard na 7 jaar kwakkelen. Bang zijn is dus echt niet nodig! Ik zou dit zo nog een keer doen als het nodig is. Hier overigens rustig in de zwangerschap geweest maar nu na 4 maanden vermoed ik een opvlamming.

Altijd weer bijzonder, de verhalen van lotgenoten. Ik heb 2 kuren prednison gehad met hooguit 1 week effect, daarna direct weer opgevlamd. En van azathioprine werd ik nog veel zieker dus ik zit al vanaf het "begin" aan de thiosix in plaats van aza. In het begin werkte een zetpil per dag genoeg om remissie te triggeren, maar niet om me in remissie te houden. Toen volgde een traject van 4 jaar waarin we superveel geprobeerd hebben en ik nu sinds september stabiel ben, met thiosix 20 mg, 1x per 8 weken injectie met ustekinumab/stelara, 2 g oraal mesalazine en 1g zetpil mesalazine. Een hele mond vol, maar alles dubbel en dwars waard want eind januari gaan we nog eens serieus bespreken wat nog nodig is om actief bezig te gaan voor onze kinderwens 💝 Opvlammingen en kwakkelen is helemaal kut, maar hoe lang het ook duurt, en wat er ook nodig gaat zijn, je komt er echt een keer uit!! Hoopvolle woorden van iemand die zelf dus 4 jaar heeft gekloot. En, tipje, je mag bij de medisch psycholoog ook altijd terecht met je struggles rondom je ziekte. Die kan je goed verderhelpen om alles een plekje te geven.

Ohja het heten Azathioprine ik zei perongeluk Azithioprine😂😂😂 Ik slik nu zelf nog meselazine 4mg, thiosix 10mg en dan elke 8 weken infuus infliximab. En werd bijna meteen stabiel, maar nu na lange tijd stress voelt me darmen ook niet echt lekker aan, wel is ontlasting nog goed.

En ik heb alleen de laatste 3 maanden prednison geslikt en steeds tussenpauze maar na 1 week stoppen kreeg ik meteen al zelfde klachten dus moest wel door blijven nemen helaas want ja prednison is troep en wil je liever niet slikken omdat er wel aantasting op de botten kunnen ontstaan... en heb zelf vermoedelijk reuma of artrose... na zwangerschap bleef ik steeds meer rugpijn te krijgen en in alle gewrichten en spieren, volgende maand naar reumatoloog dus ben benieuwd wat daaruit komt.

Ook tijdens bevalling extra prednison gekregen via het infuus samen met ruggenprik en weeënopwekkers, en nog na bevalling 3 weken prednison gehad afbouwschema en tussendoor de infuus

Dank allen voor jullie verhalen! Ik verbaas mij er ook echt over hoe verschillend alles bij iedereen verloopt.. gelukkig is het wel een ziekte waar je mee kan leven en er (hopelijk) steeds meer over bekend gaat worden en behandelingen voor zijn.. ieder zijn lichaam werkt uiteindelijk wel anders.. ik hoop dat de prednison aan gaat slaan en dat ik geen opvlammingen meer heb zodra ik moet bevallen en heel stiekem heb ik de hoop dat ik na mijn bevalling (zodra de hormonen weer rustig zijn) dit ook zijn uitwerking heeft op mijn darmen. Nogmaals dank allen en het is fijn om lotgenoten te ontmoeten :)

Hey wat naar ook dat het juist nu naar voren komt. Hier ook 7 jaar colitis. Bij start heel heftige ontstekingen omdat ik er lang mee doorgelopen had. Na een jaar is het bij mij goed gestabiliseerd. Ik gebruik nu 4gr mezalazine Granulaat korrels en om dag een klysma met ook 4gr mezalazine. Dan heb ik af en toe een opvlamming. Vaak met vaccinaties, antibiotica of griep. Altijd wel terug te leiden. In mijn vorige zwangerschap werd de colitis juist heel Rustig en heb ik de klysma helemaal afgebouwd. Mijn Mdl arts gaf aan dat je afweer wat veranderd omdat er ook een lichaamsvreemd baby’tje in je groeit wat je lijf niet moet afstoten. Bij mij werkte dat dus positief. Ben nu opnieuw 9 weken zwanger en heb de klysmas nu ook al afgebouwd. De vorige keer was ik in shared care met een VLK praktijk zodat ik wel centering pregnancy kon doen. Dat wilde ik heel graag. Ik hoop en 🙏🏻 dat het bij jullie ook allemaal stabiliseert want zwanger zijn een een opvlamming hebben lijkt me echt heel vermoeiend!

Ik zie dat je nu 30 weken bent. Van wat ik weet gaan je artsen alles op alles zetten om je heeeel snel in remissie te krijgen! Want die ontsteking is ook heel slecht voor je kindje. Ik ben ervan overtuigd dat je voor de bevalling weer in elk geval tijdelijk rustig bent hoor! En uiteraard hoop ik met je mee dat het daarna gewoon weg blijft. 💝

Ja ik heb nu 40 mg prednison en was vandaag bij de gynaecoloog.. ik vond de gynaecoloog erg nuchter en die zei dus dat het geen kwaad kon... terwijl mijn vorige gynaecoloog anders zei! Beetje vreemd. Bedankt ook voor jou reactie:)

Wat gek, mijn gynaecoloog zei ook dat ontsteking niet goed is voor baby, want had ook steeds bij ontlasting veel bloed verloren en diarree dus dat is zo al echt niet goed. Ik zei ook van is die medicijn niet erg voor de baby waar ze op antwoorde van het is slechter voor baby als je ziek blijft dan medicijnen, omdat de groei achteruit kan gaan.

Klopt dat vertelde mijn ene gynaecoloog ook en de ander beweerde dus van niet... ik geloof, zeker met jou verhaal erbij, de eerste gynaecoloog:) zal het dinsdag eens checken bij de mdl arts!!!