Eetstoornis Arfid

Ik heb dit als kind gehad, waarbij het versterkt werd omdat mijn ouders mij heel erg pushte. Inmiddels enkel voor bepaalde dingen maar als volwassenen er over heen gegroeid. Vaak is er een onderliggend probleem, bij mij was dat smetvrees. Ik eet bijvoorbeeld nogsteeds geen dingen met botten, of ik vraag iemand om het vlees er af te halen.

Ik heb als professional te maken met meerdere jongeren met Arfid, bekende combinatie met autisme. Ingewikkelde eetstoornis die zich bij iedereen anders uit.

Mijn zoontje van 3,5 heeft waarschijnlijk Arfid. Hij krijgt preverbale logopedie op dit moment maar we zijn nog even verder aan het kijken naar passende hulp. Ik zeg waarschijnlijk omdat er nog niet officieel een labeltje op is geplakt maar het programma wat de logopedist volgt is voor kinderen met Arfid.

Hoi Lisette, ik heb diverse eetstoornissen gehad oa Arfid. Bij mij uitte dit vooral in geen gecombineerd eten zoals alle stamppotten bv, maar ook bv dat eten niet tegen elkaar aan mocht liggen en bv bepaalde kleuren mogen niet op één bord liggen. Daarbij gingen bepaalde structuren niet. Zo kon ik bv wel koude (harde) wortelen eten, maar geen gekookte (zachte) wortelen ect. Daarbij moest het bestek ook altijd uit een set bestaan en raakte ik niets met mijn handen aan. Zo werden bv frietjes of brood altijd mes en vork gegeten. Ik ben pas een aantal jaren geleden hiervoor (ook icm andere es) in (klinisch) behandeling geweest. Vaak is er een onderliggende gedachte of patroon waardoor dit tot stand komt. Bij mij was het de vrees voor agressie wat bij ons thuis afspeelde agv broer met ocd. Maar ook andere dingen die dit kunnen triggeren zoals stress, verhuizing, ... Als ik het opnieuw zou kunnen doen, zou ik sneller professionele hulp zoeken en raad ik dus ook bij u aan. Ik weet dat dit namelijk vriendschappen, maar ook mijn eigen waarde in de weg zat. Mag ik vragen wat de patronen zijn van ke zoontje? Is hij gediagnosticeerd? En een -ongevraagde- tip: probeer de eetstoornis los te zien van uw zoon. Ik kan begrijpen dat het misschien soms frustrerend is aan de eettafel, maar hij is de eetstoornis niet. Hij heeft er ook mee te dealen 😉

In mijn werk als verpleegkundig sociotherapeut veel te maken gehad met eetstoornissen zoals ARFID en dan vaak icm autisme. Lastig hoor! Bij mezelf is het niet officieel gediagnosticeerd, maar ik at vanaf het begin geen stukjes. Ook nu is vloeibaar met stukjes een no go. Heel veel voedingsmiddelen eet ik niet vanwege een bepaalde structuur. Gekookte wortelen wel, maar rauw bijv. niet. Champignons wel, maar komkommer is echt vreselijk. Fruit eet ik niet. 😬 Het gaat vooral om het onvoorspelbare en niet weten wat te verwachten. Ik check overal eerst het menu als we ergers gaan eten. Ik denk dat het bij mij ook het dwingen en negatieve van vroeger is wat meespeelt. Nu durf ik op m’n eigen tempo steeds meer dingen te proberen.

Vorig jaar heeft hij de diagnose gekregen, na vele jaren niet gehoort te worden. Het begon eigenlijk al, als we terug kijken in zijn eerste levensjaar. Vanaf de geboorte een slechte drinker, wou nooit bij ons liggen en kreeg met moeite een flesje leeg, tijdens het begin met fruit en avond eten, ging ook dat altijd met moeite erin. Heel anders dan een kindje die vast voedsel mag leren eten.. Heel vaak verslikte en stikte hij zich in eten, en elke x als dat gebeurde kregen wij de keren erna dat zelfde eten niet meer bij hem naar binnen. Op den duur kreeg hij ongeveer bij een leeftijd van anderhalf tot 2 jaar, paniek en angst aanvallen als het ging om eten en of drinken.. Rond zijn 3e leeftijd wou ik een doorverwijzing naar de kinderarts, achteraf maar goed ook, want hij was zeer klein en gestopt met groeien, vanwege weinig inname van gezond en vitamine rijk eten.. Hierna verschillende diëtisten gehad en hulp, (eet therapie thuis) alleen was er nergens vooruitgang en werden we niet gehoort als ouders, want het zou wel overgaan. Toen eindelijk een doorverwijzing naar accare waar specialisme was op het gebied van eetstoornissen, en naar een aantal testen en onderzoeken kregen we de diagnose arfid. Zelf waren we toen hij zo jong was, opnieuw begonnen met het vertrouwd worden met eten en drinken. Hem eigenlijk als 'baby'laten spelen met eten. Zijn paniek aan vallen werden gelukkig minder. Wel is het nog steeds zo, dat hij niet bij vreemden aan tafel wilt eten, hij tot op de dag van vandaag totaal geen warm eten eet. Hij wil geen borden of iets aanraken van een ander, eten met stukjes erin hoeft hij ook niet. Op dit moment weten we niet beter, eet hij wanneer hij wilt eten, met het eten wat voor hem vertrouwd is. Wil hij niet aan tafel hoeft dat niet. Zijn eten bestaat voornamelijk uit crackers, chips, ijsjes, koekjes en af en toe noodles (zonder de stukjes). In de omgeving merken we dat dit soms wel lastig is, mensen hebben nou eenmaal een oordeel, zeiden in het verleden dat het onze schuld was, en kwamen met allerlei tips, alsof wij zelf niet al van alles hadden geprobeerd..ongeveer 5 jaar heeft hij nutricia drinkvoeding gehad om iig op gewicht te komen want bij hem paste. Ook was dat het laatste wat we konden proberen, anders had hij sondevoeding moeten hebben om aan te sterken. We merken dat het nu een soort van 'normaal' is, maar hij geeft vaak aan als we ergens heen gaan of we zijn eten mee hebben en of de mensen waar we heen gaan weten van zijn eten. Gelukkig hebben de mensen direct naast ons er begrip voor en proberen vaak iets in huis te halen wat hij lekker vind. Sint Maarten lopen, sinterklaas vieren en kerst vind hij niks. Op school met traktaties wat hij vroeger altijd terug gaf aan het kindje neemt hij nu mee naar huis en geeft het aan zijn grote zus. En de bijzondere eet dagen op school, heeft hij zijn eigen plekje met ziin eigen eten en gelukkig is de school zeer mee gaan hierin. Zo een heel verhaal en in een notendop uitgelegd hoe het een beetje in zijn verloop is gegaan en nu gaat.

Zo te horen doen jullie het alvast hartstikke goed! Jammer dat jullie lang niet gehoord zijn, maar wel fijn dat er nu eindelijk een diagnose is. Ik vroeg het omdat bij mij pas in mijn twintig jaren (ben nu 33j) Arfid officeel is vastgesteld. Ervoor altijd gewoon dokters ect gesproken en zou gewoon een "moeilijke" zijn en/of "te gevoelig" en zoals je aangeeft veel mensen hebben een oordeel. Vele kinderen/volwassenene met deze ES worden te laat of zelfs nooit gediagnosticeerd. Dat wilt natuurlijk niet zeggen dat zodra je de diagnose krijgt, het ineens allemaal opgelost is. Dan begint het vaak pas. Fijn dat er begrip is in jullie nabije omgeving en fijn dat de school een zo veilig mogelijke omgeving creëert. Ik heb zelf veel gehad aan schema therapie en hoe raar ook; exposure therapie. Dus heel vaak tegen de ES ingaan. In begin begon het met bv 1 afwijkende vorm en daarna bv met 1 afwijkende structuur. Maar dat gaat echt in baby stapjes en dat gaat niet in 1week. Daarbij is herstel niet altijd linair. Tijdens mijn zwangerschap ging het buitengewoon goed, maar na de bevalling kreeg ik een dipje en overstemde de eetstoornissen. Nu gaat het weer de betere kant op. Hoe jullie het doen op dit moment is, past gewoon bij jullie. Kies jullie battles en iedere overwinning is er één. Ook voor jullie zoontje. 💪

Haha volgens mij kwam dat door mijn reactie. Ik heb een meisje van net 7. Al vanaf baby af aan accepteerde ze alleen vloeibaar voedsel. Tot ruim 1,5 en dingen in de kleur oranje 😳 ze eet bijna geen voedingsmiddelen en altijd hetzelfde merk. We hebben nu 1-op-1 begeleiding voor haar en ze probeert nu soms wel nieuwe dingen bijvoorbeeld door er aan te likken. Vorige jaar hadden we een dieptepunt en at ze alleen nog maar cracotte crackers met niks. En toen trok ze de schooldagen ook niet meer en wilde ze ook niet meer afspraken met vrienden omdat ze te moe was. Dat was het moment dat we actiever zijn gaan inzitten. Momenteel eet ze voornamelijk een soort fruit namelijk jonagold appels en 2 soorten groente rauwe paprika en gekookte snijbonen en brood met vlokken. En pasta zonder iets. Zijn we heel blij mee. Ze heeft weer energie en dus laten we het beetje los. Nadeel is wel dat ze broertje heeft die 2 jaar sonde afhankelijk is geweest en ook heel weinig eet. Dus haar zusje eet inmiddels ook niks meer want broertje en zus eten ook niks wat ze niet willen. Kortom we maken nu vier verschillende soorten eten 😅 en dat is eigenlijk elke dag hetzelfde omdat ze allemaal maar paar dingen eten 🤪

En herkenbaar van Sint Maarten. Ze heeft heel veel dingen geweigerd omdat ze het toch niet at 🤪 als ze gaat spelen mag ze van ons vragen of een appel of paprika (rood uiteraard geen andere kleuren 😩) als ze iets aangeboden krijgt wat ze niet lust. Vinden ouders altijd heel grappig dat ze bijvoorbeeld koek aan krijgt geboden en vraagt of ze een appel mag haha. En ze heeft nu 3 keer bij een vriendje en andere vriendinnetje gegeten waar de ouders het niet erg vinden om haar pasta zonder iets aan te bieden. Dat vind ik zelf wel gênant. Dat al onze kinderen echt niks eten en dat ze dus ook nooit ergens anders kunnen eten.

Off topic, maar ik lees hier een aantal mensen die zelf zo'n soort eetstoornis hebben/gehad hebben. Waar zijn jullie terecht gekomen dat dit vastgesteld (en misschien ook behandeld?) werd? Ik ben zelf altijd een heel moeilijke eter geweest. Vooral moeite met texturen en temperatuur (een aantal dingen eet ik wel warm, maar absoluut niet koud). Ik heb het 1x aangehaald toen ik 18 jaar was bij een dokter. Ik vind het namelijk zelf jammer en ben soms ook echt beschaamd. Die dokter zei 'ja, dat is gewoon kwestie van proeven he' 🙄 Voelde me dus totaal niet gehoord en ben er dan ook niet meer mee verder geweest. Maar misschien wil ik dat ooit toch nog wel eens ...

Hi, vervelend om te horen! Ja, in mijn geval is het echt geluk hebben. Het was eigenlijk gekomen omdat ik in behandeling was van een meer zichtbare eetstoornis. In die kliniek hebben ze vastgesteld dat ik Arfid heb. Ik noem de kliniek niet bij naam uit herkenbaarheid. Maar ik ben hiermee in aanraking gekomen via de huisarts. Als je zelf vermoeden hebt van een ES zou ik het zeker kenbaar maken bij de huisarts en een doorverwijzing vragen naar een psycholoog. Dit omdat er vaak onderliggend iets zit bij eetstoornis dat kan gaan van een slik-angst tot een trauma. Ook kan autisme of adhd een rol spelen. Laat je niet afschepen en vraag of je huisarts je serieus wilt nemen. ES zijn vaak aandoeningen die enkel te behandelen zijn met de juiste hulp. Succes. 🍀