Endometriose verkeerde diagnose.

Hi! Ik herken je verhaal zeker. Endometriose geconstateerd toen ik 17 was na jarenlang wegwuiven pijn hoort erbij.. Ik had haarden bij mijn baarmoedermond die zijn verwijderd bij de gynaecoloog. Echter tijdens mijn zwangerschap kwamen ze erachter dat de gynaecoloog dit nooit in m’n dossier heeft benoemd als endometriose. Maar het zou ook door de zwangerschap kunnen verdwijnen (I call bullshit maar dat is mijn mening 🙈, is niet voor niets chronisch!). Ik zat eerst ook aan de pil en ben daarna op het mirena spiraaltje overgegaan (nu weer aan de pil na mijn bevalling) maar heb nog nooit de hormoonpleister gebruikt. De 2 menstruaties na het verwijderen van de spiraal tot aan de zwangerschap waren met flinke tussenpozen ook (30-35 d) en ook maar lichte krampen. Kan het misschien zijn dat die pleister de boel nog een beetje ontregelt voor je gevoel?

Bedankt voor je reactie! Jeetje bij jou dus echt wel van alles weggehaald ook.. wel ontzettend fijn dat je zwanger hebt mogen worden!💖 Mijn cyclus is juist alles behalve ontregeld haha. ( Als ik dat mag zeggen na 2 cyclussen) Dus daar vanuit gaande lijkt mij dat de diagnose endometriose toch echt verkeerd was.. Toch wel de onzekerheid dat het in de loop van mijn cyclussen toch wel weer klachten ga krijgen omdat ik zo lang aan de hormonale anticonceptie heb gezeten. Maar we kunnen alsnog niks anders doen dan afwachten en hopen dat het deze ronde toch wel raak mag zijn!

Ik duim voor je mee! Bij mij was het vrij vlot raak ondanks de angst dat de endometriose roet in het eten zou gooien 🙈. Wat de huisarts mij nog wel meegaf na het ophalen van de pil is dat de endometriose nu lange tijd onderdrukt is geweest (9 jaar spiraaltje gehad + ZS) waardoor het ook geen kans had om terug te groeien. Waardoor m’n menstruatie ook in het begin oké is maar nog wel heftiger kan worden. Mocht je zelf toch nog over iets twijfelen, huisarts bellen of contact opnemen met een verloskundige (die begeleiden ook bij een kinderwens 🙂).

Is het een idee om nog eens lang een (eventueel andere) gynaecoloog te gaan om te laten weten dat je nu een kinderwens hebt? Alles laten checken/check richting effectieve zwangerschap. Sowieso foliumzuur (blijven) nemen maar voorts vragen wat nog relevant is richting zwangerschap, je vragen over endometriose ook aangeven. Dan ben je geruster, denk ik.

Ja ik wilde nog heel even wachten wat m'n cyclus en/of evt klachten gaan doen. Maar mocht het nodig zijn wil ik zeker na een aantal maanden wel even een afspraak maken! Ik heb ook geen idee of ze me nu ook al gelijk laten komen..

Lief!😘 Ja precies dat! Het is natuurlijk zo lang onderdrukt geweest. We gaan het zien🤞🏻

Hoe gaat het nu?

Goed! Inmiddels in ronde 5 beland. Heb gelukkig nog geen extreme pijnen of hele gekke dingen die kunnen duiden op endometriose. Enigste is dat mijn eisprong behoorlijk pijnlijk kan zijn. Als we na de 6e ronde nog niet zwanger zijn ga ik contact opnemen met de huisarts.

Ik was 16 toen ze eindelijk ontdekte wat ik had.. endometriose dus. Na 5jaar onderzoeken en enorm veel pijn en hele heftige menstruaties kwamen ze door middel van een kijkoperatie erachter dat het endometriose was. Ik heb 3 kijk operaties gehad sinds dien, om de verklevingen en de endometriose plekje weg te halen. Ik had de prikpil en stopte toen ik zwanger wilde worden. Door de endometriose zeiden ze dat ik maar 28% kans op natuurlijke zwangerschap had, 7maanden nadat ik de laatste prikpil had (dus eigenlijk heel snel) raakte ik zwanger! Ik had dit NOOIT verwacht! Maar een gezond zoontje nu van 7 maanden. Ze zeiden dat de kans groot is dat de zwangerschap me ervan kan genezen Nou inderdaad zoals al eerder benoemd bullshit Wel weer aan prikpil maar weer enorm veel pijn, zwangerschap heeft dit erger gemaakt. Volgende maand weer naar het ziekenhuis en bespreken weer voor een mogelijke operatie. Wat ik hier dus mee wil zeggen, je kan zeker zwanger worden met endometriose.

Tegen mij zeggen ze steeds niet teveel willen opereren omdat littekenweefsel endometriose sneller aan groeit. Al 2 operaties verder.... heb je na de operaties lang effect ervan? Werkt anticonceptie voor jou? Hoe zien ze een eens voor evt een 2de voor je? Bij mijn heeft bijna 2 jaar geduurd. Tussendoor nog geopereerd

Ik heb zelf endometriose. Dat is vastgesteld na dat ik bevallen was van ons zoontje (nu bijna 4 jaar). Endometriose en een cyste hebben niks met elkaar te maken trouwens. Cystes kunnen vanzelf weer verdwijnen maar kunnen ook dusdanig groot worden dat ze verwijderd moeten worden middels een operatie. Endometriose is weefsel dat vrij komt bij een menstruatie maar buiten de baarmoeder. Dat weefsel kan aan je baarmoeder plakken (dit is in de meeste gevallen zo) maar kan ook gaan zweven en aan organen gaan plakken. Doordat je niet meer ongesteld word, stopt de aanmaak van het weefsel dus. Endometriose kan vastgesteld worden middels een MRI scan. Ook kan het middels een inwendig onderzoek soms vastgesteld worden maar middels inwendig onderzoek is eigenlijk nooit te zien in welke graad je endometriose hebt omdat er niet ver genoeg gekeken kan worden. Middels een kijk operatie kan het beste beeld gegeven worden. Bij ernstige verdenkingen en/of ernstige klachten word er meestal voor een kijkoperatie gekozen na dat er een MRI gemaakt is. Wel word hier vaak de afweging gemaakt of er ook endometriose verwijderd moet worden. Dit doen ze dan t liefst direct indien mogelijk want dat is 1x opereren. Dan heb je nog adenomyose. Dit is endometriose dat in de baarmoederwand plaats vind (dus in de spier zeg maar). Dit kan alleen verwijderd worden inclusief je baarmoeder. Over t algemeen heeft endometriose niet zo veel te maken met zwanger worden. Omdat weefsel zich buiten de baarmoeder bevind. Cystes op je eierstokken heeft wel invloed op hoe snel je zwanger word, dit is afhankelijk van de grootte van de cyste trouwens en hoeveel cystes maar hier kan je gewoon onderzoek na laten doen als je klachten hebt. Als ik jou was zou ik het even los laten en je melden bij klachten. Gewoon proberen zwanger te worden wanneer je daar aan toe bent. Lukt het na een tijdje niet dan gewoon in combinatie met dit verhaal even lang je huisarts, hij zal je door verwijzen.

Als je twijfelt ga dan aub naar een endometriose kliniek. Lees eens wat artikelen van dokter Meulenman uit het UZ in Leuven. Ik ben door haar geopereerd in 2018. Na een mislukte ivf poging in Nederland. Nadat alle endometriose was weggehaald was ik poging 1 spontaan zwanger en inmiddels zwanger van nummer 2 ook na 1 poging. Ik heb jarenlang veel ellende gehad van de endometriose maar ben zo onwijs gelukkig dat ik in Leuven terecht ben gekomen. Ik heb 0,0 klachten meer.

Ik heb ook endometriose, vrij licht wel. Uiteindelijk na 2 jaar proberen, in de 4e IUI ronde zwanger geworden. Vanaf ronde 2 IUI had ik een cyste op mn linker eierstok (heb ik vaker gehad op die plek). Uiteindelijk is de cyste tussen mn eisprong in ronde 4 en eerste echo (6 weken) verdwenen. Fertiliteitsartsen hebben nooit een opmerking gemaakt dat de cyste (5 cm) een probleem zou zijn. Het kan zijn dat een cyste op een andere plek op de eierstok een probleem kan opleveren, maar ik trek je opmerking dat een cyste invloed kan hebben op hoe snel je zwanger wordt wel in twijfel. Ik ben geen arts, dus ook mijn ervaring (met de cyste en artsen) is slechts dat: een ervaring. Wilde het wel even opgooien iig!

Dat mag maar ik loop lang genoeg bij de endometriosespecialist om deze opmerking te maken.

Klopt zeiden ze tegen mij ook. Maar bij mij is het nu al 5jaar redelijk gegaan sins laatste operatie en na mijn zwangerschap verergerd Ik moet volgende maand weer voor de eerste keer daar heen. Wij hebben geen wens voor een tweede, de eerste was voor mij al een wonder. Anticonceptie hielp eerst wel, maar zwangerschap heeft alles verergerd en ik hoop dat als ze het weer weghalen het beter gaat dan blijf ik ook aan de anticonceptie Bij mij is ook 1 eileider gesloten door de verklevingen, zegt niks voor een zwangerschap maar toch.. best rot eigenlijk

Endometriose kan wel degelijk invloed hebben op je zwangerschap! Ook dit kan in je baarmoeder bevinden, ik heb het op me eierstokken de verklevingen hiervan!

Ben altijd wel verbaasd hoeveel verschillende dingen nog over endometriose rond gaan bedoel dan onder de artsen, iedereen heeft er een andere kijk op. Door de endometriose kunnen je eileiders verslechteren, ik had een endometriosecyste. Tegen mij zeiden ze deze nooit vanzelf zou weggaan en dan de eileider blokkeerde, hieraan geopereerd. Ook kun je verklevingen krijgen in eileider waardoor kans op zwangerschap veel kleiner is, of vocht in eileider (heb ik ook gehad). Ze waren hier bang ik extra grote kans had op een buiten baarmoederlijke zwangerschap. Heel blij met mijn meisje, was best pittig. Hoop in toekomst nog een 2de te mogen krijgen. Is 1 van jullie ook bekend met een mindere eicelreserve?

Wat een verschil in begrip als je bij endometriosespecialist loopt hè? Voelde me in eerst sinds jaren me gehoord en begrepen. Is voor jou dit ook zo?

Ik zeg ook nergens dat dit niet kan. Mijn bericht is algemeen en gemiddeld. Weefsel zit meestal buiten de baarmoeder en zoals t op organen kan gaan zitten kan het ook idd op je eierstokken zitten maar een endometriose cyste en een gewone cyste (ik lees vanuit ts haar verhaal dat t een gewone cyste ging?) Zit enorm veel verschil in. Weefsel in de baarmoeder (de spier zelf) noemen ze adenomyose zoals ik ook omschreef in mijn reactie. Vaak heeft endometriose geen invloed op zwanger worden. Ik zeg nergens het woordje "nooit"... Het percentage is alleen klein als je bekijkt hoeveel vrouwen er endometriose hebben.

Er zijn idd onder de endometriose specialisten veel meningen. Ik ben bij de eerste weg gegaan maar ik was überhaupt blij dat na zo veel dokter bezoekjes ik eindelijk eens doorgestuurd werd. Van endometriose arts wisselen is zo'n probleem nog niet maar zie er maar eens te komen, zeker tegenwoordig. Ik ben zelf na de diagnose en zien van de scan enorm veel uit gaan zoeken middels boeken en forums. Dat heeft me erg geholpen. Ook het letten op voeding doet veel voor me. Er zijn zelfs speciale endometriose dieeten maar zo streng ben ik er dan weer niet in. Toch kan je met voeding wel veel, iets wat ik nooit verwacht had. Ik loop nu bij een super fijne specialist. Ben 22 weken zwanger maar hierna word ik wel geopereerd. Heb jij er lang over gedaan om doorgestuurd te worden? Wel fijn als je klachten ineens "normaal" en "passend" gevonden worden ipv "gezeur" en "het hoort er bij" hè.