Erfelijkheid

Ja, ik heb ass en het zit ook in mijn man zijn famile. Net zoals adhd en we hoorde tijdens de zwangerschap dat er ook een overdraagbare spierziekte in zijn familie zit.. dat laatste is wel heftig, 50% kans op overdragen.. Wat betreft de ass en adhd, we zijn ons ervan bewust en bereid ons aan te passen aan het kind. Stiefdochter heeft ook adhd. Met de juiste begeleiding -van ons en zo nodig extra zorg- komt dat wel goed. Ik ben ook goed geland en niet zielig 😉

Ik voel me ook niet zielig gelukkig. Ik werk, mantelzorg, zorg, heb een stabiele relatie. En inderdaad ASS is tegenwoordig meer in beeld en goede begeleiding voor. Ik vind het voorstel een dingetje dat het van mij af zou komen omdat mijn vriend niet zoiets in de familie heeft. Spierziekte ook afschuwelijk. Houdt dit ook in dat jullie kind drager kan zijn?

Bij mijn man zit het ook in de familie: adhd, ass, pddnos, van alles al gehoord, afhankelijk van de tijd wanneer de diagnose is gesteld (via zowel zijn vaders als moeders kant). Zijn broertje, neven, nichtje, ouders, tante en ooms, ga zo maar door, iedereen heeft een officiële diagnose of je merkt het wel aan hen. (Inc. Mijn man met momenten!). Als ouder kies je hier natuurlijk niet voor, maar dit geldt natuurlijk ook voor mijn zeer slechte ogen (ook genetisch) of het feit dat dyslexie niet gek is bij mijn familie. Het enige dat je kunt doen is je best! Bij mij in de familie lijkt er sprake te zijn van hoogsensitiviteit, langzaam maar zeker valt die term ook officieel steeds vaker. Ook dit is iets waar je mee moet leren leven, als persoon, ouder, maar ook de mensen om je heen. Mijn dochter is nu 1,5, maar we herkennen onofficieel toch al best veel in haar. Het enige dat we kunnen doen is het in de gaten houden en proberen rekening te houden met haar, maar zeker niets 'opleggen'. Dat een ouder iets 'heeft' zegt niets over het kind! Wat je zelf ook zegt, bijvoorbeeld een spierziekte is een heel ander verhaal! Ass etc valt goed mee te leven!

Mijn man en ik hebben allebei adhd. Door het ziekenhuis werd gezegd dat de kans dat ons kindje het niet zou hebben dan eigenlijk nihil is. Wij gaan er vrij relaxt mee om. Veel mensen met adhd (of odd, of ass) lopen vast in het leven omdat ze zich onbegrepen voelen (of zichzelf niet begrijpen). Ons kindje zal juist enorm goed begrepen worden door ons als ouders. Mooie is ook dat we beide heel andere wegen hebben bewandeld in ons leven en andere copingstijlen hebben aangewend. Wij hebben er het volste vertrouwen in dat we onze kindertjes kunnen laten opgroeien tot gelukkige volwassenen, ondanks erfelijke belasting!

Mijn partner heeft het birt-hogg-hubé-gen. Wij zijn hierdoor voor een ICSI- traject gegaan na een gesprek met een professor in de genetica. Zij heeft dan een test ontwikkeld om te kijken of de embryo's dat gen hebben. De embryo's met dit gen zijn gedoneerd aan de wetenschap en van de gezonde is er eentje teruggeplaatst en zit er eentje in de diepvries. Het duurt 6maand om zo een test te ontwikkelen.

Gelukkig is het een spierziekte waar niet iedereen even veel klachten van ervaart. Weet niet of je het kent; drukneurapathie. Mijn man zijn broer heeft het, hoogsgwaarschijnlijk (gezien de symptomen) heeft mijn man het ook. Al heeft hij er niet zoveel last van nu. Dat kan nog veranderen. De kans dat hij het doorgeeft aan de kinderen is 50%. We zijn blij dat we het nu weten zodat we het in de gaten kunnen houden.

Een aantal doen wel erg makkelijk over autisme.. valt prima mee te leven.. ligt wel aan de gradatie.. een zoon van een collega is zwaar autistisch en die is uit huis geplaatst. Dat had hijzelf, maar ook het gezin nodig. Zo ken ik ook iemand met pddnos en ja dat gaat wel. Andere Puber met autisme heeft echter wel de grootste leugens rondgestrooid over een familielid omdat betreffende puber door de autisme tegen een probleem opliep en de aandacht op een andere manier probeerde af te leiden. Familielid is hierdoor wel beschadigd en heeft drie jaar van diens leven gekost. Dan nog een autist die geen fatsoenlijke relatie kan vasthouden, vanwege egoïsme en het niet herkennen van andermans behoeftes. Dat is dus de vader van de pddnoser. Doe met de info die je hebt wat je wil, maar autisme is niet een of andere moedervlek die op vervelende plek zit. Enige ‘voordeel’ is dat er nu meer oog en begeleiding is en dat je het kan zien ‘aankomen’, maar weggaan doet het nooit. Er zal door de persoon zelf en de directe naasten altijd meegeleefd moeten worden.

Geloof me, ik weet hoe heftig ass kan zijn. Ik heb het zelf.. het is geen kleinigheidje. Het komt in allerlei variaties, het is een spectrum. Ik ken -naast mezelf- ook meerdere mensen die het ook hebben en allen hebben ze hun leven op de rit op hun eigen manier. Er valt mee te leven en je kan er gewoon gelukkig mee worden hoor! Tuurlijk heb je ook de zeer heftige gevallen, maar vaak is er dan meer aan de hand. Zoals bijv een (licht) verstandelijke beperking of iets anders zoals gedragsproblematiek. De combi maakt het dan erg zwaar en moeilijk voor diegene en de omgeving waardoor (gedeeltelijke) uit huis plaatsing en speciaal onderwijs nodig kan zijn.

Daar heb je zeker gelijk in, maar ook ass moet niet over een kam worden geschoren (wat tegenwoordig door de nieuwe naamgevingen eigenlijk deels wel wordt gedaan, de 'soorten' zijn weggevallen, er wordt gesproken over gradaties. Maar iemand met asperger of klassiek autisme kan veel verschil in zitten). Ook ik ken situaties waarbij kinderen nooit zelfstandig zouden kunnen wonen. Ik woon zelfs letterlijk naast een tehuis voor deze groep! Wat echter vaak inderdaad het geval is: ze hebben vaak meer dan alleen vorm van ass, maar hebben daarnaast bijvoorbeeld nog andere achterstanden. Wat ik vooral wilde benadrukken is dat je er genetisch als ouder niets aan kunt doen/veranderen, behalve de beste ouder zijn die je kunt zijn. Niemand die ervoor zou kiezen zijn of haar kind, of familie, te zien lijden. Daar hoort hulp van buitenaf (accepteren) ook bij. Waar we inderdaad steeds meer weten over ass, het ontstaan en vooral het omgaan met, blijft het vooral belangrijk naar de situatie te kijken.

Dat is het probleem. Daar ben ik me heel goed van bewust. Zelf ben ik een goed functionerende autist. Ik werk al 10 jaar in de zorg ook als begeleiding op woonvormen, met je raadt het al: autisme. Toen die tijd wist ik het zelf niet anders had ik daar nooit voor gekozen. Maar ik ben me wel bewust dat mocht het overgedragen zijn het een (ellendige) weg is om begrepen te worden.

Mijn moeder heeft frontaal temporale dementie op jonge leeftijd (53jaar toen ze het kreeg) en ik heb 50% kans dit ook te krijgen. Ik kan mij laten testen om te zien of ik het heb. Ik kan je vertellen dat het hel is geweest met de vraag wel of niet testen. Uiteindelijk besloten het niet te doen. Daarna weer hel om te besluiten om een kindje te nemen. Uiteindelijk toch gedaan. Worst worst case scenario (als ik het heb, en het ook nog eens heb doorgegeven)zou hij over minimaal 50 jaar ziek worden. Misschien heel naif maar in vertrouw dan maar op de wetenschap.

Het is ook goed om je het alternatief voor te houden. Want je hebt altijd het risico dat je kindje iets heeft of krijgt. Je kindje kan ook tegen een boom lopen of op 13 jarige leeftijd een hersenvliesontsteking krijgen en daardoor ernstig verstandelijk beperkt raken. Dus ik zou niet bang zijn voor een beetje autisme (ik werk in de gehandicaptenzorg, autisme is wel het minst erge wat je kunt hebben 😉). En als je 'zeker' wil zijn dat jij geen autisme overdraagt, kun je dus zelf geen kinderen krijgen. Dan blijft over: geen kinderen of pleegzorg (adoptie lijkt voorlopig niet echt aan de orde, met al die drama eromheen). Met pleegzorg weet je ook dat je een kindje met een rugzak in huis haalt (lijkt mij fantastisch, in zo'n bijdrage te kunnen leveren, maar dat moet je willen). Dus ik zou lekker proberen zwanger te worden. En je bent natuurlijk alerter op signalen. Blijkt het kindje alsnog autisme te hebben, weet jij als geen ander hoe dat is en wat je kindje nodig heeft.