45 Reacties
3 jaar geleden
Wij hebben die keuze bewust gemaakt. Met 20 weken zwangerschap volledig gebroken vliezen. Onze dochter had 1 procent kans geloof ik om overleven toen zeiden ze. Wij hebben dag voor dag afgeteld en gekeken of het okay was voor ons alle drie.
Wij hebben met het wkz afgesproken dat we niet meer wilde reanimeren na de bevalling en dat we de natuur zijn gang laten gaan. Wel heb ik met 24 en 26 weken longrijpingsprikken gehad. Wij waren vooral heel bang dat we de grenzen te veel zouden opzoeken en waren ons er van bewust dat de kans op een meervoudig gehandicapt kind groot was. Maar eigenlijk was het al heel snel heel duidelijk voor ons dat we door zouden gaan. Dus vanaf 21 weken hebben wij ook aangegeven dat we geen negatieve verhalen meer hoefden omdat we door gingen.
Met week 25 werd ik zelf heel ziek door iets wat ik had opgelopen in het ziekenhuis en toen was het kantje boord maar hebben wij gezegd dat we door wilden gaan. Vanaf 28 weken was het voor ons prima als de geboorte zou beginnen en dat gebeurde uiteindelijk paar dagen daarna.
Totaal andere situatie maar mijn mijn zoontje (onze derde) hebben we ook in het wkz moeten besluiten of we met 20 weken de zwangerschap wilde afbreken ivm verband met groot aantal defecten. En toen was het ook eigenlijk meteen duidelijk dat we door zouden gaan en de natuur zijn gang laten gaan.
3 jaar geleden
Geen eigen ervaring (gelukkig) maar wel via via.
Dat meisje is inmiddels gezonde basisschoolkind.
Maar het kan ook heel anders aflopen.
Sterkte in jullie afweging!
3 jaar geleden
Jeetje wat een ontzettend nare situatie zitten jullie in.
Hier ook een iets andere situatie maar vanaf 23e week onverklaarbare bloedingen. (Later bleek ook gebroken vliezen maar was door het bloed niet opgevallen).
Wij kregen toen de website keuzehulpvroeggeboorte.nl om over alle risico’s per week/termijn te lezen.
Uiteindelijk de keuze gemaakt om vanaf 28 weken voor actieve zorg te gaan omdat dan de kwaliteit van het leven ook sterk gegroeid is. Vanaf 24 weken is een baby levensvatbaar maar wat voor kwaliteit van leven daarbij hoort is heel onzeker. Wij hadden toen een dochter van bijna 3 en hebben toen voor haar ‘kwaliteit van leven’ gekozen en niet voor haar eventuele gehandicapt zusje. Onmenselijke keus maar je moet iets.
Met 26+0 en weken ziekenhuis brak ik en hebben we voor longrijping gekozen en actieve zorg 🙈. De artsen gaan sowieso vanaf 26 weken actieve zorg bieden. En dat was de juiste keuze want met 27+0 is ze geboren 🥰 (gezond).
Heel veel sterkte en kracht gewenst! 🍀
3 jaar geleden
Wauw, jullie reacties helpen nu al!
Precies wat je zegt Minke2020, het gevoel dat je de grenzen aan het opzoeken bent (of het voelt bijna als gokken met leven) worstelen we ook mee. Dank je voor je verhaal. ❤
Het geeft perspectief dat we niet rigide vast hoeven te houden aan erl of niet actief behandelen bij die 24 weken termijn. Dat we ook kunnen kiezen inderdaad voor een actieve behandeling na een bepaalde week na de 24 weken. Heel fijn.
En wat een fijne tip van de website.
3 jaar geleden
Ik heb al kort gereageerd maar wie weet heb je hier nog wat aan. Vanaf 13.4 wk geen vruchtwater meer ivm scheur in de vliezen. Weken lang de dagen geteld tot 22wk. Als we dat zouden halen gingen we voor uitgebreid onderzoek naar het radboud. Eenmaal daar hebben we een hele uitgebreide echo gehad. Daarin was te zien dat ons kindje goed groeide. Wel leek het borstkastje iets afgeplat maar door het slecht beeld was dit lastig te zien. Daarna gesprek gehad waarin letterlijk werd gezegt van het kan vriezen of het kan dooien. Ze konden ons geen uitsluitsel geven over de prognose van ons zoontje. Alles hing af van de termijn van bevalling. En dan was de grootste zorg de longen. Door het ruimtegebrek legde ze uit dat de longen weinig tot geen ruimte hebben om te ontplooien. Maar dit is niet te beoordelen op een echo dus was pas duidelijk na de geboorte. We konden een gezond kind krijgen maar het kon ook overlijden met de geboorte. Met zoveel onzekerheid durfde we het niet af te breken. Wat als zn longen wel goed waren dachten we.
Uiteindelijk ben ik bevallen met 23.4wk zwangerschap en heeft ons zoontje het niet gered. Door het ruimte gebrek was zn voetje ondertussen wel scheef gegroeid. We hebben verder geen onderzoek gedaan dus weten niet wat het tekort aan vruchtwater gedaan heeft met zijn longen .
Geen enkele keuze is fout. Je probeert een keuze te maken op basis van ontzettend veel onzekerheden. Het is echt onmenselijk om over zulke dingen na te moeten denken. Ik wens jullie veel kracht en sterkte toe
3 jaar geleden
Ons 1e kindje.. Ons dochtertje Lana is spontaan geboren met 22+6 weken. Zij was helemaal gezond en is levend geboren maar een half uur na de bevalling overleden. Ik kreeg opeens spontane weeën en 7 uur later was ze er al. Ze hebben dit niet kunnen remmen want ik had al 6 cm ontsluiting toen ik op de spoed binnen kwam en zat meteen vanaf het begin vol in de weeën. Ze hebben haar dus ook niet geprobeerd te redden.
Het was ontzettend zwaar en we missen haar enorm. Ze heeft een mooie uitvaart gehad.
Misschien niet de dingen die je wil horen, maar ik vond het wel heel fijn om te weten...
Ik heb een uitvaartverzekering. Daar viel zij dus ook onder dus alles werd door de verzekering vergoed.. Van Haar kistje, tot versiering en ook de geboortekaartjes.
Ik wens je heel veel sterkte!! En hopelijk mag ze nog heel lang en gezond blijven zitten!🩷
3 jaar geleden
Bij ons is destijds niet gesproken over het afbreken van de zwangerschap vanwege een vliesscheur bij 18 weken. Vlak voor 24 weken hebben we in het amc wel een counseling gesprek gehad met een perinatoloog en een neonatoloog om de risico’s te bespreken van extreme vroeggeboorte. We konden toen ook vragen stellen. Aan de hand van dit gesprek en aan de hand van de online keuzehulp vroeggeboorte konden we aangeven of we zouden kiezen voor actieve opvang bij geboorte tussen 24 en 26 weken. Afhankelijk van je beslissing kan er dan vast een prik met longrijpers worden gegeven.
Ik vond het echt een onmogelijke beslissing. Je kijkt naar kansen en risico’s op basis van statistieken, maar hoe pakt het uit voor jouw kindje en jullie gezin?
Ik wens je nogmaals veel sterkte. Zolang mijn buik destijds rustig was, was ik ook redelijk rustig. Ik hoop dus dat jouw buik nog lang rustig blijft!
3 jaar geleden
Niet hetzelfde maar mijn dochter is met 24+0 spontaan geboren.
Weeën remmers, longrijpers en medicatie voor haar hersenen hebben helaas niet de tijd gehad die ze nodig hoorde te hebben. (Binnen 3 uur geboren)
Ik heb gekozen voor actieve zorg.
Met alle geluk heb ik nu een zeer gezonde dochter van bijna 4, begint binnenkort op de basisschool. Geen lichamelijke problemen behalve dat ze wat kleiner en smaller is dan gemiddeld, en een (zeer) pittig karakter!
Maar ik besef elke dag dat ik zeer veel geluk heb gehad en dat het ook anders kan aflopen.
Ik wens jullie heel erg veel sterkte toe!
Liefs
3 jaar geleden
Ik zag je twee topics en leef enorm mee met je verhaal.
Ik heb een soort gelijk verhaal als whoopwhoop89. Ik ben binnen 3 uur bevallen van een tweeling met 26+3. Dus ze kwamen onvoorbereid te wereld. Gelukkig kon ik met loeiende sirenes naar het WKZ gebracht worden voor de beste start.
Oorzaak is nooit gevonden, maar ik denk dat ik al een week met een gescheurde vruchtzak rond liep omdat het maar langs mn benen bleef lopen. Maar ik had veel te veel vruchtwater waardoor niemand dat in het ziekenhuis door had.
Wij hadden dus geen keuze, wat voor mij heel lastig was in het begin. Om eerlijk te zijn weet ik niet of als ik voor 26 weken was bevallen ik voor een actieve behandeling had gekozen. De Nicu waren ongetwijfeld de zwaarste 3/4 maanden van mijn leven. Het voelde voor mij heel onnatuurlijk om kindjes met alle toeters en bellen in leven te houden met de nodige ingrepen.
Maar nu heb ik 2 peuters van 2,5 jaar rond lopen die zich boven verwachting goed ontwikkelen. Kunnen alles, al dan niet meer, wat hun leeftijdsgenootjes kunnen.
Dus als ik nu er aan terug denk ben ik heel dankbaar dat er een actieve behandeling is gestart en er alles is gedaan voor twee hoopjes geluk in huis. Ik had het me denk ik altijd kwalijk genomen als ik niet alles op alles had gezet voor 26 weken. Ook als er complicaties zouden zijn.
3 jaar geleden
Ik zag je twee topics en leef enorm mee met je verhaal.
Ik heb een soort ...
Onze tweeling is gecorrigeerd pas zes maanden, geboren met 25+5. Het doet me goed te lezen dat het nu goed gaat met jullie kindjes!
3 jaar geleden
Ik ben vorig jaar met 23+4 opgenomen in het WKZ met een verkorte baarmoedermond en krampen. We stonden toen ook voor de keuze, actief opvangen of niet. We hebben daar toen wel voor gekozen en heb ik meteen longrijpers gekregen. Na vier dagen ziekenhuis mocht ik weer naar huis met het vooruitzicht dat het ook nog weken (zelfs tot 40w) goed zou kunnen gaan. Maar na 2 dagen ging het mis, baarmoeder mond volledig open en met sirene naar het WKZ. Met 24+4 is onze kleine Otis geboren.
We hebben heel veel tegenslagen gehad, waaronder een longbloeding, hersenbloeding, darmblokkade, oogaandoening, infecties. Door zijn hersenbloeding kan zijn hersenvocht niet goed weglopen en daar is hij inmiddels vier keer aan geopereerd en heeft een permanente drain in zijn hoofd. Hij heeft een chronische longaandoening doordat hij veel zuurstof nodig heeft gehad. Wat de toekomst brengt qua cognitie, weten we nog niet.
Ondanks dat de eerste vijf ziekenhuismaanden gewoonweg verschrikkelijk waren, met heel veel lastige momenten en keuzes, zou ik het niet anders hebben gedaan. Ons mannetje heeft geen last van de drain (alleen als deze stuk gaat, helaas een risico) en is gevoelig voor longinfecties maar heeft daar dagelijks ook geen last van. Hij is super vrolijk en hij geniet zichtbaar van het leven. En dat is alles wat wij met alle gesprekken belangrijk vonden.
Heel veel kracht en sterkte, ik duim voor jullie dat jullie kindje nog lang kan blijven zitten. Elke keuze is goed, want het is jullie keuze. Wij zijn daar ook nog elke dag heel erg gelukkig mee.
2 jaar geleden
Ik ben sinds eergisteren opgenomen met weeën en positieve PROM aan 23+6. Wij hebben de keuze gemaakt op basis van onze gesprekken met de neonatoloog en gynaecoloog om toch voor de actieve behandeling te kiezen omdat onze baby's momenteel een mooi gewicht (beide 690gr) hebben en ze voor de rest het goed doen in mn baarmoeder. Blijkbaar zijn er meerdere vrouwen die het met PROM nog weken kunnen volhouden waardoor je de kindjes telkens een betere overlevingskans geeft. Wij wachten dus ook verder af dag per dag hoe het loopt maar willen niet het gevoel hebben dat we hen geen optimale kansen gegeven hebben.
Hoe gaat het momenteel nog met jullie?
2 jaar geleden
Reactie op Anne-SophieDS
Ik ben sinds eergisteren opgenomen met weeën en positieve PROM aan 23+6. Wi ...
Wat spannend voor jullie! ❤️ en wat goed dat ze goed groeien en al lekker op gewicht zijn! Hoe lang geleden zijn je vliezen gebroken?
Momenteel ben ik 22+4 zwanger en heb ik al bijna 4 weken nihil vruchtwater. Ze ligt droog zoals ze dat noemen. Met af en toe een pocket van 1,5 cm vruchtwater.
We willen ook voor actief beleid gaan omdat ze het vooralsnog goed doet. Geen indicaties op afwijkingen en ze laat veel van zich weten. A.s. donderdag is voor ons een belangrijke afspraak met gyn en neonatologie.
Ik hou in onderstaand thread een beetje bij hoe het met me gaat.
https://community.24baby.nl/forum/zwanger/afgelopen-maandag-vliezen-gebroken-bij-18-5-heel-heftig-10X1aV
2 jaar geleden
Myn schoonzusje had met 25 weken thuis gebroken vliezen en is toen met spoed bevallen in ziekenhuis. Haar zoontje heeft lang op neonatologie gelegen veel meds gehad voor de longen en ogen. Heeft nu nog om de zoveel tyd controle om te kijke of het niet beschadigd is.
Nu hebben we een eigenwijze kerel van 7 rond rennnen
2 jaar geleden
Reactie op SuKoSu
Wat spannend voor jullie! ❤️ en wat goed dat ze goed groeien en al lekker o ...
M'n vliezen zijn 4 dagen geleden gebroken maar de gynaecoloog kon me gerust stellen dat het vruchtwater elke dag wordt bijgevuld. Ik heb momenteel wel schrik om hierdoor een infectie op te doen want dan gaan ze over tot een spoedbevalling.
Wij hebben veel gehad aan de gesprekken met de neo en gyn. Zo te horen doet jullie kindje het even flink zoals de onze! Momenteel nog geen seconde spijt gehad dat we voor het actieve beleid gekozen hebben.
Ik volg je verhaal verder op daar. Het is al een emotionele rollercoaster geweest voor me maar we blijven positief!
Veel succes donderdag!
2 jaar geleden
Alle verhalen die we inmiddels hebben mogen ontvangen en uiteraard met de gesprekken in het ziekenhuis (die niet altijd heel positief waren) hebben we besloten dat we voor een voornamelijk actief beleid gaan. We kunnen het niet verdragen om niets te doen aangezien ze het zo goed doet. Zij lijkt hard te vechten dus doen wij dat ook.
Elke (be)handeling wordt opnieuw bekeken wat zinvol is en of we niet toch alleen lijden aan het verlengen zijn, dat willen we ook weer niet. Deze route voelt voor ons op dit moment het beste.
Heel erg bedankt al voor jullie openhartige verhalen. Het is echt zo heftig allemaal.
2 jaar geleden
Ik heb zelf een prematuur gehad bij 28 weken dus geen ervaring met die termijn. Maar ik weet wel dat ik eens dit verhaal heb gelezen en daar heel erg van onder de indruk was. Het is uiteindelijk een positief verhaal van een enorm vechtertje met 23 weken. Het kan je misschien ook wat kracht geven. Op insta volg ik deze vrouw en met het meisje Kes gaat het goed!
https://www.kidsenkurken.nl/2020/10/07/blogmagazine-kes-wonder-23-weken-prematuur-extreem-grens/
Heel kracht toegewenst voor jullie! 💜
2 jaar geleden
Reactie op SuKoSu
Hoe is het met jou?
Ik ben nog steeds opgenomen en krijg vandaag m'n laatste infuus weeënremmers. De komende dagen zullen bang afwachten zijn of mn lichaam terug in arbeid zal gaan of niet. Hoe gaat het nog met jou?














