Hemofilie draagster en zwanger

Ikzelf heb ( 8 jaar na diagnose hemofilie) diagnose van willebrand gekregen, wel in een hele lichte vorm dus mogelijk heeft dat invloed op keuzes van artsen. Arts van hemofilie UMC is bij mij in the lead, in week 12 en 32 zijn/worden stollingswaarden gecheckt om bevalplan op te baseren. Opties zijn streekziekenhuis zonder medicatie, streekziekenhuis met medicatie, UMC, geplande keizersnede in UMC. Doordat ik vanwege deze stollingsproblematiek medisch ben, gaat alles via de gynaecologie streekziekenhuis. De lijntjes tussen streekziekenhuis en umc zijn kort, ik blijf zelf ook scherp op de check of ze over hetzelfde praten, en wacht verder (licht gespannen) de stollingswaarden vna 32 weken af.

Hoi ik ben nu niet zwanger, mijn zoontje is inmiddels alweer 1 jaar. Maar ik zag je berichtje en deel graag mijn ervaring als draagster van hemofilie. Ik ben bevallen in radboudumc, hemofilie behandelcentrum en het is allemaal heel goed gegaan. Zelf niet gekozen voor punctie, dus gelijk na de geboorte is er bloed uit de navelstreng genomen. Er mochten geen interventies plaats vinden, maar er zitten nog wat andere trucen in de doos van de verloskundige. Als alles heel goed op papier staat, weet de verloskundigen echt wel wat ze moeten doen en de hematoloog kijkt mee op de achtergrond. De artsen hebben samen overlegd en alles was duidelijk voor de bevalling. Dat is iig mijn ervaring. Schrijf voor jezelf ook goed in je bevalplan wat je wilt en wanneer. Voor mijzelf heb ik alles met de hemotoloog besproken, extra stolling tijdens bevalling en erna gekregen, minimaal bloedverlies gehad. Het scheelt dat door je hormonen mijn eigen stolling op 100% zat, zakte alleen snel na de bevalling. Mijn zoontje hoefde ook niet langer te blijven, soms willen ze dat om te kijken hoe het lijf, maar vooral het hoofd de bevalling is doorgekomen. Als je nog meer wilt weten hoor ik het wel!

Heel fijn om een positief verhaal te horen! Ik ben een beetje bang dat ze pushen naar wel de punctie te doen zodat zij weten waar ze aan toe zijn. En dat terwijl het mij toch niets uitmaakt of die het heeft of niet. En ik wil sowieso in het ziekenhuis bevallen. Ik ga het met de gynaecoloog bespreken! Dank je wel voor het delen! Welke percentage heeft je zoontje? En jij als draagster?

Heel goed! Dit zullen inderdaad ook mijn opties zijn aangezien bij ons ook een milde variant van hemofilie in de familie zit (10% bij de jongens). Ik zit zelf bij het OLVG die volgens mij korte lijntjes hebben met het AMC maar dat weet ik nog niet helemaal zeker. Was jouw stollingsactiviteit oké bij 12 weken? Bij mij zat die op 81% wat goed is en ben nu 25 weken. En jij neemt geen vruchtwaterpunctie toch? Of wel? Dank je wel voor het delen trouwens, andere verhalen helpen me heel erg!

Mijn stollingsactiviteit was bij 12 weken al lichtjes hoger dan hij buiten mijn zwangerschap om was, hij was nog niet hoog genoeg om al opties af te laten vallen. Ik krijg geen vruchtwaterpunctie, en ik weet nog niet of en wanneer en hoe wij ons kindje laten onderzoeken op stollingsproblematiek.

Ik heb niet gekozen voor een punctie omdat er toch een kleine kans bestaat op een vroeg geboorte. Dan had ik liever voor mijzelf iets meer kans op een keizersnede. Dus doe vooral waar jij en je partner je goed bij voelen, laat je niet pushen. Want als je het niet doet, gaan ze uit van een baby met hemofilie, dan is het voor hun ook duidelijk toch 😉. Weeg de voor en nadelen goed af. Bij mij gaf de verloskundige in ziekenhuis ook aan dat die kans maar heel klein is, maar toch. Bevallen zonder ingrijpen gaat in zoveeeel gevallen goed, daar vertrouwde ik zelf op en zo niet, ik ben in het ziekenhuis. Ik ben daar zelf wel nuchter in en zelf verpleegkundige, dat helpt ook wel haha. Mijn zoontje heeft milde hemofilie, 6% stolling en ikzelf 46%. Ik moest trouwens in het ziekenhuis bevallen, omdat ik kans op zoontje met hemofilie. Dus medisch en geen extra eigen bijdrage. Ik kreeg ook vooraf gesprekken met kinderhematoloog en werd allea uitgelegd, met klinisch geneticus om het proces uit te leggen en gesprekken/controles bij mijn eigen hematoloog. Dat was erg fijn, ik wist precies wat er voor mijzelf en mijn zoontje nodig was en ging gebeuren. Ik zou dus echt aanraden om vooraf gesprek met kinderhematoloog te hebben. Ook al iets het niet zeker, weet je waar je op kan voorbereiden. Dat gaf mij vertrouwen dat als er iets tijdens of na de bevalling zou gebeuren met hem, dat er een plan klaar lag om hem te behandelen. Haha heel verhaal. Hopelijk heb je er nog wat aan.

Dit is heel fijn om te horen want het klinkt heel erg als mijn verhaal en zoals ik nu denk het te willen! Ik ga met mn gynaecoloog ook eens bespreken of ik indd de hematoloog kan spreken. Fijn dat je zelf verpleegkundige bent! Dat scheelt veel onzekerheid denk ik! Dank heel erg voor het delen!

Hi dames, allereerst gefeliciteerd met je zwangerschap! Ook ik ben draagster van hemofilie en ben nu voor de 3e keer zwanger (nog wel pril nu). Ik heb ook bij 33-34 weken een vruchtwaterpunctie gehad, er is inderdaad een klein risico op een vroeggeboorte, maar de termijn is wel redelijk. Bij mij is het gelukkig 2x goed gegaan. Mijn oudste zoon heeft gelukkig geen hemofilie en mijn jongste helaas ernstige hemofilie. Door de 1e goede uitslag ging ik wel gerust de bevalling in. Ik ben bekend in het WKZ in Utrecht en beide keren goed begeleid door hematologen en gynaecologen.

Hallo ik ben draagster van hemofilie nu 28 weken zwanger en mijn vader en oom hebben het en ben nu in verwachting van jongen maar met mensen die ook draagster zijn mee in contact komen zou leuk zijn nou leukk maar om der nog meer over te weten is soms echt gewoon dat er bijna niks bekent is sta onder het ziekenhuis nu

Had je privé berichtje gedaaan