Het syndroom down- edwards- en patausydroom

De keuze is voor iedereen anders. Wij hebben het bewust wel gedaan. Als je kindje gehandicapt/ één van deze syndromen blijkt te hebben wilden wij het graag weten. Een kindje met down syndroom zou je hele leven nog drastischer veranderen als dat een gezond kindje zou doen. Als je het van te voren weet kun je eerder nodige maatregelen treffen. Als je kindje het Edwardssymdroom of Patausyndroom zou hebben is de kans op sterfte tijdens zwangerschap of vlak na de geboorte zeer groot en worden ze vaak niet ouder dan één naar als ze toch levend geboren worden. Voor ons zou dit dit syndroom een reden zijn om de zwangerschap zelf eerder te beëindigen. Stel je zou het niet weten en je hoort dit na de geboorte dat je kindje maar heel kort zou leven. Alleen de gedachte maakt me nu al verdrietig. Maar er zijn ook mensen die er dus bewust voor kiezen om deze testen niet te doen. Beide keuzes zijn heel persoonlijk en er is geen goed of fout.

Wij hebben er voor gekozen om niet te testen. Syndroom van down zou bij de 20 weken echo gezien kunnen worden net als vele andere aandoeningen en aangezien wij om geen reden (behalve levensgevaar voor mij) de zwangerschap zouden beëindigen vonden wij het niet nodig ons voor de 20w al druk hierover te maken. Maar het is echt heel persoonlijk en ik zou goed op je eigen gevoel af gaan.

Wij gaan het wel laten testen. Omdat als er uit zou komen dat het down syndroom heeft ( zit ook in de familie en weet hoe zwaar het is ) breken wij de zwangerschap af. Dit is ons besluit en iedereen heeft zijn eigen redenen om het te doen of niet te doen en elk besluit is goed als jij je er maar goed bij voelt ;)

Wij hebben het wel gedaan. Als het down zou zijn, wilden we daar vraag op voorbereid kunnen zijn. De 2 andere overleven ze inderdaad niet, de kans op overlijden bij de bevalling of in de eerste maanden is reusachtig. Voor ons genoeg om dan de zwangerschap af te willen breken. Hoewel we dat heel erg moeilijk zouden vinden, hebben wij het gevoel dat we dat beter zouden kunnen verwerken dan een overlijden ij of vlakbij geboorte, de hele situatie is dan al droevig genoeg. Moet ook eerlijk zeggen dat het voor mijn man zijn gemoedsrust heel fijn was, die maakt zich al zo'n zorgen, want hij kan nog niets en voelt nog niets etc 😊

Ik heb mijn eerste zwangerschap in de 14de week afgebroken, omdat de uk trisomie 18 had. Zo’n kindje heeft, als het überhaupt al geboren zou worden, een uitzichtloos en pijnlijk kort leventje doorgaans. Ik heb op de echo gezien hoe mijn kindje eruit zag, dat maakte dat ik mijn kinderwens op de tweede plek heb gesteld, het kindje ging voor. Ik wil een kind een zo goed mogelijke start geven. Dus we hebben deze zwangerschap weer gekozen voor de NIPT, omdat we, mochten we een kindje met Down krijgen, ons zo goed mogelijk wilden voorbereiden op zijn / haar komst. Het is voor iedereen een heel persoonlijke keuze, niemand kan bepalen wat jij kunt en wilt dragen. Niemand kan je vertellen dat een kindje niet welkom was in je leven, omdat het een ernstige afwijking had. Ik kan je alleen aanraden om heel goed te bespreken wat jullie zouden doen als de NIPT negatief zou uitpakken. En wat als jullie kindje Down heeft. Ook is het wellicht iets om over na te denken, wil je de natuur haar gang laten gaan? Of wil je ingrijpen?

Niet helemaal waar.. collega van mij heeft dochtertje met down. Geen nipt test gedaan en op alle echo’s niets te zien! Ze heeft een milde variant zonder verdere lichamelijke afwijkingen zoals epilepsie, hartafwijkingen etc. Maar toch wel echt down.. Wil je niet bang maken hoor! Maar is wel zeker iets om mee te nemen in je afweging als je dus niet voor de nipt kiest. Ze zien het bij lange na niet altijd!

Oh dat wist ik helemaal niet. Is me ook niet niet verteld toen ik duidelijk aan de vk aangaf dat ik met deze reden geen tests wilde doen. Wel jammer. Nee ik ben alleen maar blij dat je het verteld, voor mij wel te laat want ik ben ondertussen bijna 34 weken, maar kennis is altijd goed. Bedankt voor je reactie!