Ideeën gevraagd om zus te steunen

Mijn zus heeft een zoontje met een ernstig meervoudige handicap. Hij is drie jaar oud maar functioneert op het niveau van een baby van vijf maanden. Dit zal alleen maar slechter worden. Hij heeft 24/7 zorg nodig (gelukkig krijgen ze zorg aan huis voor een deel van de tijd), maar hij gaat ook qua gezondheid steeds meer achteruit. Ze doen alles met zoveel liefde en overgave, maar zijn inmiddels al maanden nachtenlang wakker voor/door hem en moeten meer dan eens een ambulance bellen omdat ze hem bijvoorbeeld zonder ademhaling aantreffen. Ze liggen zeker eens per maand met hem in het ziekenhuis en zelfs op de IC. Dit is een lang verhaal heel kort, maar wat ik probeer te zeggen is dat mijn zus en haar partner continu onder enorme hoogspanning staan al drie jaar lang, en daarbij amper slapen, dat het bijna onmenselijk is. Ze gaan er echt aan onderdoor, zijn fysiek en mentaal helemaal op. Er is ook nog een baby bijgekomen, die ontzettend gewenst is, maar die ook veel tijd en energie vraagt die er dus eigenlijk amper is. Ik zou zo graag iets willen betekenen voor hen. En dan écht iets. Meer dan een bos bloemen of een opvrolijk-ballon ofzo. Dat voelt zo nietig. Ik heb niet de illusie dat ik hen kan ontlasten o.i.d. want de zorg kan alleen maar door henzelf of thuisverpleging gedaan worden. Daarbij heb ik zelf een peuter en een newborn, dus heel flexibel ben ik momenteel niet om bijvoorbeeld daarheen te gaan en op de baby te passen of voor hen te koken o.i.d. Ik zorg dat ik geregeld dubbele porties kook als ik voor ons gezin kook, wat ik dan aan hen geef. Ook plannen we, als de zorg het toelaat, een ontspannen middag samen, maar meer dan dat kan ik niet bedenken. Mijn zus zelf geeft aan dat ik niks kan doen. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat het een kwestie is van accepteren van de gekmakende machteloosheid iedere keer weer.