Mama's van dochter met Turner?

Hoi hoi, wij zijn ook zwanger van een meisje met het turner syndroom. Vandaag te horen gekregen. Ik ben ook heel benieuwd naar andere mama.''s. Ik vind het zo spannend ook omdat ze haat eigenlijk weinig kans geven om deze zwangerschap te overleven.

Ik lees net jullie verhaal in je dagboek... hopelijk is je dochtertje sterk genoeg 🍀🙏🕯 Was er bij eerdere echo's niks gezien?

We weten al vanaf week 11 in de zwangerschap dat ze een verdikte nekplooi heeft. Nog niet eerder overwogen om een vruchtwaterpunctie te doen omdat ik bang was voor een miskraam. Afgelopen dinsdag toch de punctie gedaan nadat we een hydrops fotalis zagen en verder geen afwijkingen.

Pfoe, ook heftig... ze zijn wel snel met de uitslag trouwens, bij mij duurde het 1,5 week voor we de uitslag hadden. Maar super erg dat ze maar een kleine kans heeft om de zwangerschap te overleven 😥 leef met jullie mee 🙏

Krijgen jullie nu nog wel verdere onderzoeken? Bij ons zagen ze bijv in eerste instantie ook geen andere afwijkingen behalve de dikke voetjes, maar toen ze wisten dat het turner was, werd ik doorverwezen naar het erasmus. Daar hebben ze toen nóg een GUO gedaan en specifiek gekeken naar dingen die typerend zijn voor turner, zoals de afwijking aan de aortaboog en die bleek ze toen dus toch te hebben.

Ja, we lopen al vanaf week 11 bij de prenatale diagnostiek in het umcg. Dus ze houden haar al heel goed in de gaten. Haar hart is dinsdag ook uitvoerig bekeken samen met een kinder cardioloog. Geen bijzonderheden waargenomen.

Heey, Wij zijn nu net 2 weken ouders van een meisje met turner. Wij zijn er doormiddel van een vlokkentest bij 14 weken al achter gekomen. Ze hebben onze dochter maar 2% overlevingskans gegeven. En de verwachting was ook dat zei zou overlijden tijdens de zwangerschap. Onze dochter heeft geen verdere afwijkingen. Alleen een hoefijzernier ( dit hoeft geen probleem te zijn) Met ons meisje gaat het heel goed. Ze is een tevreden babytje! Ze is een echt wonder. Ik heb altijd vertrouwen gehad dat zei het zou overleven.💫😊 Als jullie vragen hebben hoor ik het! Ze had ook opgezette voetjes die zijn vrij snel naar de geboorte afgezakt.

Hoi dames, Zelf 2 zoontjes. Maar mijn schoonzus van 35 jaar weet sinds vorig jaar dat ze Turner heeft. We zijn er dus pas heel erg laat achtergekomen. Ze is een super sociale, lieve meid. Hbo diploma pedagogiek gehaald. Ze leidt een hartstikke leuk leven. Zonder beperkingen etc. Het enige is dat ze geen kindjes kan krijgen (hierdoor zijn we er uiteindelijk ook achter gekomen). Wat ik hiermee wil zeggen, weet dat jullie meiden een perfect gezond leven kunnen gaan leiden. Hopelijk gaat het bij jullie allemaal goed en kunnen jullie (snel) gaan genieten van jullie kindjes. 😘

O wauw. Had ze ook veel vocht tijdens de zwangerschap? Dat is met onze baby helaas wel het geval. Ze lijkt wel een Michelin poppetje.

Ze had vocht in haar nek. Ik ken nog een ander stel met een dochter met turner. Die ook enorm veel vocht had. Zij is inmiddels ook geboren.

🙏 dit stelt wel gerust. Maar jullie dochtertje had dus vocht in haar nek en in de voetjes? Wat fijn dat ze helemaal gezond geboren is en het nu ook goed doet! Knap dat je vertrouwen in haar hebt gehouden. Sterk meisje hebben jullie ❤️

Jaa klopt🥰

Hoe gaat het nu verder trouwens voor jullie lopen? Is het gewoon hopen dat het vocht minder wordt?

We hebben binnen 2 weken opnieuw een afspraak in het umcg. Om te kijken of haar longen wel goed tot ontplooiing kunnen komen. Ook omdat hier heel veel vocht zit. Mocht dit niet het geval zijn geven ze haar geen kans om te leven omdat dat niet te opereren is. En ze haar longen gelijk na geboorte nodig heeft. Erg spannend allemaal want we zijn dus nu ook al 20 weken. En tot nu toe horen we elke echo dat we er rekening mee moeten houden dat ze komt te overlijden en elke echo is ze nog spring levend. We houden hoop. ♡ hoe gaat het nu verder bij jullie? Ben je ook extra bang? Ik vind het zelf wel lastig om van de zwangerschap te genieten.

Lijkt me idd echt super heftig zeg... zeker omdat ze eigenlijk al weken aangeven dat ze het waarschijnlijk niet gaat redden. Kan me ook voorstellen dat dat het moeilijk maakt om er van te genieten. Heb ik zelf al moeite mee, terwijl ze een goede kans heeft om te overleven. Bij ons scheelt het dat het vocht alleen op dr voetjes zit. Ze hebben wel gezegd dat er een kans bestaat dat ze ook op meer plekken vocht zou krijgen, maar hoe verder ik in mn zwangerschap ben, hoe kleiner de kans is dat het misgaat. In die zin ben ik wel gerust. Ben nu 23 weken zwanger, dr dikke voetjes waren voor het eerst gezien met 19 weken dus het is eigenlijk al 4 weken "stabiel". Gelukkig is ze in elk geval heel actief en voel ik haar regelmatig bewegen. Dat stelt me ook gerust. Ik hoop zo voor jullie dat het goed gaat komen met haar, probeer ondanks alles toch te genieten van haar bewegingen in je buik en te vertrouwen dat ze sterk is. Dat ze ondanks al het vocht nu nog steeds leeft, geeft al aan dat ze super sterk is. Ik heb ook andere verhalen gezien, dus hou hoop 🙏🍀

Wat vreselijk Rizzerd. Wat een verdriet: van de roze wolk in een diep dal. Heel veel sterkte en liefs! Ik ben deze thread gaan volgen omdat ik zelf net ook via de NIPT de uitslag heb gekregen dat ons meisje grote kans heeft op het turner syndroom. Mag ik vragen hoe jullie partners ermee omgaan? Mijn partner wil het niet en is stellig in het weg laten halen van het kindje. Zoals het er nu voor staat betekent het denk ik einde relatie, want ik kan het niet opbrengen om het weg te laten halen. Ook: weten jullie of de kindertijd met een kindje met Turner heel anders is dan een kindje zonder? Het ligt misschien ook wel aan de gradatie?

Dankjewel! We hebben het intussen wel geaccepteerd en zijn heel benieuwd naar ons kleine meisje. Nog een paar weekjes 🥰 Hopelijk heeft ze de operatie niet nodig, dat weten we echt pas als ze geboren is 🤞 Wat naar dat jullie er ook achter zijn gekomen dat jullie kindje mogelijk het syndroom van turner heeft. Kwam dat naar voren uit de nipt test? Ik dacht dat dit syndroom daar niet uit kon worden gehaald. Los daarvan, blijft het geen leuk nieuws natuurlijk. Voor ons was het geen reden om de zwangerschap af te breken (wist het voor 24 weken, dus we hadden die beslissing evt kunnen maken). Alles wat we over turner hebben gelezen, was voor ons geen reden om dit meisje niet een mooi leven te gunnen. Qua ontwikkeling levert het weinig problemen op, ze kunnen eigenlijk gewoon normaal onderwijs volgen en hebben fysiek ook niet echt beperkingen. Dat was voor ons het belangrijkst bij het maken van de keuze. Of ze dus een zelfstandig en normaal leven kan leiden, en dat kan met dit syndroom gelukkig. Tuurlijk zullen we onderweg wel wat hobbels tegenkomen en heeft ze wat meer zorg nodig dan andere kindjes, maar ook een verder gezond kindje kan iets overkomen of iets mankeren waarvoor het extra zorg nodig heeft. Je hebt in dat opzicht nooit garanties. En een aantal dingen die specifiek bij turner passen, weten we op voorhand. Dat heeft ook weer voordelen. Het is natuurlijk helemaal aan jullie, zo'n beslissing maak je ook niet zomaar. Wat mij ook geholpen heeft, is op instagram zoeken op de #turnerssyndrome of #turnersyndrome. Daardoor kwam ik allerlei foto's tegen van meisjes met dit syndroom, zowel volwassen als kind, om een beetje een indruk te krijgen van hoe het voor hen is om het syndroom te hebben.

Wat spannend! Nog een paar weekjes en dan mogen jullie haar ontmoeten ❤️ ik hoop met jullie mee dat de operatie niet nodig is, fingers crossed! Ik woon op Curaçao en daar testen ze wel de nevenbevindingen. Dat mag in NL om ethische redenen niet geloof ik. Zo zien ze ook het geslacht al via de nipt. Ik ben nu 20 weken zwanger (de eerste nipt zijn ze kwijtgeraakt- typisch Curaçao), met als gevolg dat het niet heel veel zin meer heeft behalve dat het heel veel zorgen geeft. Ik heb bedacht dat ik geen vruchtwaterpunctie wil doen. Vooral omdat ik weet dat ik het toch niet wil laten weghalen, en dan is de kans op een miskraam door zo'n punctie me iets te groot. Dus ik wacht het af. Maar ben wel verdrietig, ben wel even van mijn roze wolk afgevallen. Wat mooi hoe je dat zegt.. ja zo ervaar ik het ook. Misschien is ze niet als de anderen, maar ze kan alsnog een mooi bestaan opbouwen. En wat je zegt: als je het al weet, scheelt het zoveel! Er zijn veel behandelingen en controles voor de meisjes om te zorgen dat ze gexond blijven, wat dat betreft heerlijk dat ze in Nederland opgroeien (ik kom over een jaartje weer naar nl) Thanks voor de tip. Het helpt zo om even te zien hoe die meiden eruit zien en dat het 'wel meevalt'. Ik dacht echt wat gebeurt me nu toen ik het hoorde en nu iets meer rust en vertrouwen dat het wel goed komt. Misschien een beetje anders, maar zijn we niet allemaal een beetje anders?

Ik wil nogmaals benadrukken dat mijn schoonzus (inmiddels 35) Turner heeft maar een heel fijn leven leidt. Ze heeft hbo afgerond, woning gekocht, enorm sociaal, is perfect in staat zelfstandig te leven. Je merkt eigenlijk helemaal niets (ze is wat klein van stuk). We weten dit ook pas sinds 2 jaar (omdat ze dus zelf geen kindjes kan krijgen). Dus het kan enorm meevallen!!

En haar kindertijd was dus helemaal goed (heeft 3 broers) en ze hebben nooit wat aan haar gemerkt.