Moeders met Fibromyalgie

Ik ben om mijn 12e gediagnosticeerd met Fybriomyalgie. Het slapen herken ik niet. Maar de pijn wel. Voor de zwangerschap had ik er niet zoveel last van. Nu na de zwangerschap wel weer. Heb 50% van de dag een zeurderige pijn in mijn rug en waar eerst slapen hielp, is dat nu ook niet meer. Helpt het niet dat ik een (ongeplande) KS heb gehad waarvan het herstel ook niet vlekkeloos verliep (en nu nog steeds niet volledig hersteld) en denk dat ik hierdoor mijn rug meer belast. Hoe ermee om te gaan? Geen idee. Ik bikkel maar steeds door en ga steeds weer over mijn grenzen heen. Het gevoel van "aanstellen", ach ik snap je helemaal. Hoevaak ik dat wel niet te horen heb gekregen vroeger, maar dan wel zeiken als ze zelf rugpijn hebben. Heb bij z'n personen wel eens gezegd: nou nou, niet zo aanstellen he. Het is maar een rugpijntje. Iets waar ik al jaren mee loop. 😅 Dat zorgde er wel voor dat mensen het serieuzer oppakte maargoed, als je niet weet wat het is is het natuurlijk ook verdomd moeilijk om er een voorstelling bij te krijgen. Zijn er meer in je familie welke er last van hebben? Bij ons is het een vrouwenkwaaltje vanuit mijn vaders kant. Al zijn zussen en hun dochters hebben het ook. Hoop echt zo erg dat mijn dochter het niet krijgt..

Mijn moeder heeft het, bij haar kwamen ze erachter toen ze 35 was. Of iemand anders het heeft weet ik niet en ik hoop zo erg dat mijn zoontje het niet krijgt. Vind het op dagen zoals deze extra moeilijk, want ik weet niet hoe ik moet uitleggen aan mensen dat ik soms gewoon niet eens de kracht heb om te praten omdat ik gewoon TE veel pijn heb. Zoals ik zei, ik heb geleerd ermee te leven, maar met baby zijn er gewoon meer prikkels en kan je niet even liggen wanneer je het nodig hebt. Voel me soms echt een slechte moeder, alsof ik ‘meer’ moet doen voor hem.. 😞

Hai, hier ook fibro Ook in mijn tienerjaren kwam ik er achter, altijd pijn vooral rug en nek en altijd hoofdpijn, moe, stemmingswisselingen, gevoelig voor depressie. Ik ben nu 40 en heb 4 kids (2 wonen bij mij 2 bij hun vader) de jongste is samen met mijn nieuwe partner en is nu 1,5 jaar. Ik merk dat ik veel moeite heb met erop uit gaan want ik ben erg vermoeid. Rond mijn 20ste heb ik ook wel medicatie gebruikt voor de pijn maar daar kreeg ik een depressie van dus dat is ook geen optie. En ook loop ik indd tegen onbegrip aan want het is niet zichtbaar. Ik heb sinds 2 jaar versleten nekwervels en een nekhernia(geen idee hoe dat komt) ik word daar als het goed is dit jaar aan geopereerd want de hoofdpijn dagelijks is nu nog heftiger. Tis een eenzame dagelijkse strijd met jezelf, mijn hoofd wil van alles mijn lijf kan niks

Wat voor medicatie kreeg je dan? ik ben nu 25, mij hebben ze altijd gezegd dat ik er maar mee moet leren leven, dat er geen medicatie voor is.

Amytriptyline (zal het verkeerd schrijven)

Hey, Ik ben van een aantal jaar terug ook gediagnosticeerd met fibromylagie. Wat je zegt, herken ik ook. Slecht slapen, veel pijn aan de spieren en gewrichten. Als ik de ene dag veel pijn heb, dan doe ik het lekker rustig aan terwijl ik de andere weer heel veel kan. Lukt het me niet, dan lukt het me niet. Dan hebben de mensen om mij heen pech gehad (uitgezonderd mijn zoontje natuurlijk) Voor hem doe ik wel alles ondanks de pijn die er is. En als de pijn erg is, dan til en sjouw ik wat minder met hem en als hij slaapt, dan pak ik ook mijn rust. Wbt het slapen, daar kan ik je helaas niet mee helpen of tips geven. Ik ben zelf altijd al een lichte slaper geweest, ieder geluidje of piepje hoor ik. Dus daar ben ik aan gewend. Ik heb wel medicatie en op zich gaat het dan wel redelijk. Ook al is het bij heel erg weersafhankelijk. Je mag altijd een bericht sturen als je vragen hebt.

Precies hetzelfde! Ben er wel wat makkelijker in geworden. Maar ga nog vaak genoeg over m’n grenzen heen.. Ik loop er al een tijdje mee (rond m’n 16e begon het) en op m’n 20e heb ik de diagnose gekregen. Ik ben nu 23. Mijn huisarts was ook zo, hier heb je een paar blaadjes en leer er maar mee leven. Mentaal heeft hem mij ook al een keer ‘genekt’ waardoor ik dat eerst moest verwerken en hulp bij heb gekregen. Ik zit nu al bijna zo’n 2 jaar in de ziektewet. En ga nu binnenkort met een revalidatietraject beginnen op een pijnafdeling om ermee om te gaan maar ook handvaten te krijgen. Wat mij vooral zorgen maakt is, hoe ga ik het combineren - Werkleven - Gezinsleven - Sociaal leven Gaan we wel voor een 2e kind of juist niet? Ik wil wel kunnen genieten zonder continu pijn te hebben want je kinderen hebben het door.. Ik loop nu ook weer bij de fysio vanwege m’n onderrug door het in slaapwiegen enz. Ik wil zo veel, maar m’n lichaam werkt totaal niet mee.. M’n tip is dan ook; kijk of er in de omgeving zo’n traject mogelijk is! Bij mij wilden ze eigenlijk intern gaan doen (om de week 5 dagen daar overnachten en 1x visite krijgen zodat je focus echt volledig op jezelf ligt) maar dat is niet haalbaar.. Mijn kleine is namelijk 17 weken.

Ik zet liever niet mijn hele verhaal op internet (iets te herleidbaar), maar als je wilt mag je me een vriendschapsverzoek sturen. En nog even, ik zie dat je kindje nog maar een maand is. Geloof me als ik zeg dat het beter wordt! Het herstel duurt gewoon echt langer als je minder reserves/marge hebt door een ziekte. Vooral het eerste half jaar, en in zekere zin het hele eerste jaar, is gewoon loodzwaar. Probeer goed voor jezelf te zorgen en hulp te vragen waar mogelijk/nodig.

Ja, hier ook fibro! Zit al tijdje in de wia omdat ik niet kan werken. Heb nu een zoontje van 8 maanden🩵. De zwangerschap ging lichamelijk best goed, had vrij weinig pijn. Wel sliep ik een stuk slechter, maar dat is ook normaal als je zwanger bent. Nu met een baby vind ik het wel pittig. Ik heb veel pijn, vooral in mijn schouders/rug/knieën. Ook heb ik gewoon erg weinig energie, waardoor ik alles best zwaar vind. Even met hem op pad is voor mij al echt intens. Ik doe het natuurlijk wel, maar niet elke dag. We wandelen wel elke dag. Ik probeer echt zo veel mogelijk te doen voor hem! Ik slik geen medicatie voor m'n fibro, maar neem wel elke dag een aleve. Die heb ik echt nodig, anders kom ik de dag niet door. Ik heb in het verleden 2 revalidatietrajecten gedaan, helaas heeft dat niet geholpen. Bij Reade heb ik zelfs 1 jaar gerevalideerd tot ik uitbehandeld was. Ik ben blij dat ik thuis met mijn zoontje ben, ookal is dat niet vrijwillig. Mocht het weer beter gaan dan wil ik graag vrijwilligerswerk of een baantje hebben. Ik merk ook veel onbegrip vanuit mijn omgeving. Helaas ook vanuit mijn schoonfamilie... heb wel opmerkingen gehad van m'n schoonmoeder, dat ik niet werk en dus eigenlijk geen leven heb. Ik heb er mee leren leven, heb in het verleden ook een depressie gehad. Ik was 22 toen ik fibro kreeg en in de bloei van mijn leven. Nu ben ik 30 en heb er eindelijk een beetje vrede mee. Ik vind ouderschap het mooiste (en zwaarste) wat er is en ik geniet intens van mijn zoon!

Hoi iedereen 👋🏼, dankjullie wel voor het delen van jullie verhalen / tips. Heeft me goed gedaan dat ik niet de enige ben (ook al zou ik willen dat niemand dit heeft). İk weet dat ook deze periode voorbij zal gaan, maar zoals velen van jullie ook weten kan het soms gewoon eenzaam aanvoelen. Op dagen dat het minder gaat probeer ik rustiger aan te doen en op dagen dat het beter gaat doe ik gewoon wat meer.

Hi, Zowel ik, mijn moeder en mijn oma hebben fibromyalgie maar mijn zusje weer niet. We hebben allemaal wel verschillende therapieën gehad of medicatie waaronder Lyrica, mijn moeder ook amitriptaline en ik al 10 jaar tramadol. Ik ben met alle medicatie gestopt omdat de kinderwens erg groot is en nu durf ik pas actief er mee bezig te zijn. Ik moet zeggen dat ik erg veel pijn heb en soms wel een beetje bang ben wat het gaat doen als ik gezegend wordt met een kindje… Veel mensen begrijpen er niks van en zeggen gauw dat je je eigen aanstelt omdat er niks aan de buitenkant te zien is maar ze moesten is weten! Mijn inbox staat altijd open mocht je erover willen kletsen (of andere dingen)🤗

Op verzoek van TS topic gesloten.