Nieuw topic Colitis Ulcerosa en zwanger worden

Ik heb colitis (proctitis) en drie goede zwangerschappen gehad. Tijdens de zwangerschappen geen klachten gehad. Na de eerste wel redelijk snel een opvlamming gehad, maar na de tweede is het twee jaar rustig geweest, voordat ik een hevige opvlamming kreeg. Toen deze onder controle was zwanger geraakt van nummer drie en tot nu toe (ze is nu drie maanden) gaat het supergoed. Tijdens mijn eerste zwangerschap en de eerste weken daarna heb ik wel medicatie gebruikt, maar toch gestopt. De andere twee keer helemaal niet, omdat ik het geen prettig idee vind in combinatie met de borstvoeding. Bij mijn eerste zwangerschap gingen de adviezen van de gyneacoloog en mdl-arts tegen elkaar in. Van de mdl-arts moest er een knip worden gezet om uitscheuren richting de anus te voorkomen. Volgens de gyn was dit niet nodig. Dat werd best wel een ding. Bij de andere twee zwangerschappen heb ik daarom de mdl-arts alleen op de hoogte gesteld. Uiteindelijk bij de eerste een spoedkeizersnede gehad en de andere twee natuurlijk bevallen. Wel gehecht vanwege uitscheuren, maar zonder gevolgen. Ik heb overigens ook nooit ‘goedkeuring’ gevraagd om het te gaan proberen, maar ben er gewoon voor gegaan. Succes met zwanger raken!

Ik heb Crohn en inmiddels een gezonde dochter van 1.5 en aan de slag voor nummer 2. Na 3 open buik operaties in het verleden was het wel even spannend of ik natuurlijk zwanger kon raken, maar het was in 1 poging raak! Uiteraard wel vooraf een pre-conceptie consult gehad en wel gewacht op ‘goedkeuring’ van zowel de MDL als de reumatoloog (heb ook Crohn gerelateerde artritis). Zwangerschap ging qua Crohn top, qua reuma niet helaas. Heel de zwangerschap prednison moeten gebruiken om het enigszins dragelijk te maken. Uiteindelijk bevallen van een dysmatuur meisjes (iets meer dan 2 kilo, ingeleid met 37 weken), maar daar is nu niets meer van te merken gelukkig! Nu zijn we aan het proberen voor nummer 2. Crohn is super rustig na een opvlamming na de bevalling en switch naar Stelara en de reuma is ook heel veel beter dan de vorige keer. Morgen NOD, heb wel wat klachten, maar die kunnen ook gewoon m’n menstruatie aankondigen…

Wat een prettig geluid 😄 het doet me goed te horen dat jullie weinig last van de darmen hadden. Ik duim met je mee greenbean!

Ik heb Crohn sinds 2017. 3 jaar geleden zwanger.. helaas werd dit een Missed abortion bij 6+3 weken. Daarna onderzoek van MDL arts waaruit bleek dat mijn ziekte actief was en dit hoogstwaarschijnlijk de oorzaak is geweest. Ze raadde me aan even te wachten. Toen we in september 2020 groen licht kregen was ik in december 2020 zwanger. Gezonde zwangerschap en gezonde meid van ondertussen 11 maanden oud. Ziekte is overigens nog steeds in remissie. (Wel met medicatie). Ondertussen weer 7+5 weken zwanger van ons 2e kindje. Eerste echo gehad vorige week en alles zag er prima uit. Tijdens de zwangerschap vorig jaar waren qua klachten van mijn ziekte echt de beste maanden sinds de diagnose. Ik voelde me helemaal fit voor het eerst.❤️

Hoi, ik heb ook colitis en nu voor de 2e keer zwanger. Ik was altijd bang dat ik moeilijk of niet zwanger kon worden. Ik had altijd zo veel gedoe van mijn buik. Dat ik er vanuit ging dat zwanger worden ook wel gedoe zou geven. Maar beide keren was ik direct zwanger. Mijn medicatie kon ik blijven slikken. Ook tijdens bv. Bij deze zwangerschap is de onsteking wel iets opgevlamt aan het begin. Dat vond ik heel spannend. Maar al snel werd de ontsteking rustig. En 1 voordeel van zwanger zijn, nu kan ik alles eten zonder buikpijn. Zo veel suiker en McDonald's als ik wil.( dat zijn dingen waar ik normaal niet tegen kan) Ik was wel direct medisch door de colitis. Maar bij beide zwangerschappen, was dit nogal overdreven. Ik heb heel veel groei echo's.

Zijn er nog mensen actief online met een kinderwens bij Colitis ulcerosa ☺️

Ik nog steeds haha 😅 lang verhaal kort, ik kwam binnen een halfjaar weer in een hele langdradige opvlamming 🙃 telkens te hoge calpro maar niet heel ernstig, in combinatie met een moeilijk behandelbare locatie die niet reageert op locale middelen, zit ik nu aan de ustekinumab/stelara, thiosix (ohja want ik was ook overgevoelig voor azathioprine), en mesalazines in tablet en zetpil. Net twee weekjes terug van de arts bevestiging dat nu voor het eerst mijn calpro weer op acceptabel niveau was, en dus misschien toch eindelijk remissie is behaald. Uiteraard mag ik nog niet meteen beginnen, want ik heb onder meer ondervoeding gehad en ik ben nog wat sceptisch of het nu allemaal wél langer dan een halfjaar rustig blijft. Met enig geluk mag ik dan zo rond maart/april dan eindelijk opnieuw van start, hopelijk met een wat prettiger darmstelsel. Wat brengt jou hier?

Jeetje wat een verhaal en langdurige opvlamming! Ik heb in augustus 2023 de diagnose gekregen, reageer redelijk op pentasa, maar vlamt na 4 maanden weer op, wat goed te behandelen is met de klysmas. Al vanaf de diagnose geef ik aan, dat we eigenlijk bezig willen met onze 2e kinderwens. Werd continue van het kastje naar de muur gestuurd, je moet 6 maanden stabiel zijn. Maar dat lukt dus niet want het vlamt na 4 maanden op, continue krijg ik te horen dat ze me niet op de volgende stap medicatie willen zetten. Wil ik zelf liever ook niet. Mei 2024 naar de gynaecoloog geweest, die geeft eigenlijk aan ook al wacht je 6 maanden, dan is het nog erop of eronder of de Colitis stabiel krijgt, dus sindsdien kijken we waar het schip strand, gebruiken geen anticonceptie meer. Sinds juli heb ik ook eindelijk een MDL verpleegkundige die meer met mij meekijkt wat wel mogelijk is. In september was mijn laatste opvlamming, toen zeiden ze na een jaar oké pentasa past eigenlijk niet meer, maar bij triopine mag je het eerste half jaar niet zwanger worden. Daarvoor gebruik ik nu dagelijks de salofalk klysma. Verhaal is toch langer geworden dan ik wilde 😅 maar vind het fijn om kwijt te kunnen die in het zelfde schuitje zit. Vriendinnen tonen begrip maar begrijpen het toch minder.

Het klinkt wel herkenbaar helaas: een niet heel ernstige vorm, maar juist daarom blijft het heel lang etteren omdat er niet voldoende urgentie is om meteen goed door te pakken. Helaas is die 6 maanden wel een logische leidraad vanuit medisch oogpunt, want als je 6 maanden stabiel blijft, is de kans het grootst dat je veel langer in remissie blijft. En een gezonde mama is een gezonde zwangerschap. Je kansen zijn gewoon helemaal naar als je in opvlamming zwanger wordt, met hogere kans op miskramen, laag geboortegewicht, vroeggeboorte en ga zo maar door. Dus ik snap het vanuit de dokters maar het is ook heel klote om te wachten op groen licht. 🩷 Ik ben ondertussen aan de ustekinumab/stelara omdat ook infliximab niet voldoende werkzaam was (lees: het deed niks bij mij). Dat zijn injecties 1x per 8 weken. Bij ustekinumab raden ze ook gebruik in het derde trimester af, waardoor ik dan 2 doses zou missen en mijn arts vindt mij nog een te groot risico om dat nu al aan te durven, dus zijn urgente advies blijft voorlopig om nog even aan de anticonceptie te blijven tot in elk geval de volgende calpro ook weer binnen de acceptabele grenzen valt. Ik heb trouwens ook klysma's gehad die (story of my life) niets deden. En 2x prednison, die óók niet het gewenste effect hadden. ... Het is me een periode geweest... En ik snap je, want niemand begrijpt het ook echt, behalve je lotgenoten. En ik heb tot op heden nog nooit van iemand gelezen dat ze ook zo lang aan het doorrommelen waren voordat ze wat hadden gevonden. Ik heb wel een aantal momenten gehad dat ik heel blij was dat ik niet ook nog een kind had om voor te zorgen want ik was letterlijk niet meer goed in staat om mezelf te verzorgen. Ik at te weinig en raakte ondervoed, mede als gevolg van bijwerkingen waardoor ik geen honger meer had. Maar nu is mijn vriendin ook zo'n beetje uitgerekend en gaat het voor het eerst in MAANDEN echt wel oké (dat is, ik heb wel veel restklachten waardoor ik momenteel ongeveer 6 uurtjes per week werk ipv de 40 die voor mijn studie staan, en ik zie dat nog niet gauw veranderen). Maar ik kan weer een beetje vooruit kijken en ik wil zooo graag kinderen, en het liefst ook 3 of 4, dus mijn interne klok begint te tikken en de eierstokken te rammelen! Zolang ik me zo voel, durf ik het aan! Ik heb ook voor het eerst sinds diagnose echt wel goede hoop dat het zo rustig blijft.

Jeetje wat een zoektocht voor jou, naar passende medicatie, ik snap wel als het zo grillig is en je slecht in te stellen bent dat de artsen voorzichtig zijn! Ik zit nog niet zo in de medicatie soorten die je noemt, zijn dit de biochemicals al? Bij mij is het frustrerende dat ik van calpro’s van 1000 naar 60 ga na een klysma kuur. En dan heb ik een daarna nog een goede calpro waarde en dan vraag ik voor mijn kinderwens en krijg ik meer een reactie ; “hoe gaat het daarmee” alsof ze denken dat we al bezig zijn. Dan vraag ik naar groen licht en dan zeggen ze “tja de 6 maanden regel”. Ik voelde mij meer een nummertje, daarom heb ik een consult bij de gynaecoloog gevraagd. Ik snap helemaal wat je zegt een gezonde mama is een gezonde zwangerschap, maar ik denk ook wel eens “ misschien had ik het in 2021 al, tijdens mijn vorige zwangerschap, omdat ik vanaf 2015 al de diagnose prikkelbare darm had gekregen. En gelukkig heb ik geen heftige klachten naast algehele malaise en hersteld dit snel weer.

Wat een gedoe zeg, heel vervelend! Ik weet niet of je iets aan mijn verhaal hebt, ik zit namelijk wel in een heel andere situatie en hopelijk gaat het met jou ook snel een stuk beter... Ik heb de ziekte van Crohn. Diagnose sinds 2018. In 2023 bevallen van m'n dochtertje en nu zwanger van ons tweede kindje. Ik gebruik sinds een aantal jaren alleen nog maar adalimumab (1 spuit per 2 weken), maar had wel prednison (kuur 9 weken) en azatioprine (na 1 jaar gebruik af mogen bouwen) gebruikt voor het écht rustig werd. Met adalimumab moet je stoppen in je 3e trimester. Ik was/ben tijdens beide zwangerschappen 'medisch' en moe(s)t in het ziekenhuis bevallen, mag niet thuis. Dit omdat ze gelijk bloed uit de navelstreng willen afnemen om zo te bepalen hoeveel medicatie er nog bij het kindje terecht is gekomen (en hoe de weerstand dus is). Gelukkig viel het bij m'n dochtertje mee, maar ik weet bijv. dat het kindje van m'n nicht (nicht heeft ook crohn en adalimumab) een stuk slechtere weerstand had. Hierdoor moet je dus wel echt voorzichtiger zijn in de eerste weken van je kindje. Weet niet zo goed waar ik naartoe wil met het verhaal.... maar ik denk dus wel dat het fijn is om zo 'goed mogelijk' de bevalling in te gaan. Ik hoor ook vaak dat vrouwen met Crohn of Colitis zich altijd wel heel goed voelen tijdens hun zwangerschap. Ikzelf heb ook echt weinig klachten (al denk ik wel dat ik een stukje vermoeider dan een 'gezond' persoon, maar dat is ook buiten m'n zwangerschappen zo geweest). Anyway, ik hoop dat een nieuwe opvlamming lang op zich laat wachten, of beter: niet komt! En dat je vol vertrouwen voor je kinderwens kan gaan! 🤍🍀

Heyyy ik ga dit even volgen, ik heb m’n hele leven al onverklaarbare ondergewicht. Na mijn bevalling werd ik ineens heeeel ziek en na een half jaar smeken bij de huisarts voor onderzoeken en alleen maar horen “je bent aan het ontzwangeren” werd ik eindelijk doorgestuurd naar de mdl, ik ging toen bij het doorsturen al 20 keer per dag naar de wc met bloed verlies en dunne ontlasting. Bleek ik colitis te hebben, waarschijnlijk al m’n hele leven en hierdoor ook het ondergewicht en dat er een opvlamming getriggerd is door de bevalling. Nu 2,5 jaar later is de opvlamming van hele dikke darm naar 25 cm endeldarm terug gebracht en is de opvlamming tot 3 maanden geleden zelfs 5 maanden rustig geweest. Toen kreeg ik helaas bij de tandarts verkeerde antibiotica wat weer een opvlamming heeft veroorzaakt op precies dezelfde plek. Ik heb langdurig cortiment (6 maanden kuur) , pentasa granulaat, Pentasa zetpillen & budesonide klysmas. Ik lees hier graag mee over eventueel zwanger worden, mijn arts raad het af tijdens een actieve ontsteking zwanger te worden maar mijn ontsteking is de afgelopen 2,5 jaar maar 5 maanden rustig geweest dus ik ben er bang voor…. 1 november was het nog 1 jaar geleden dat ik zo ziek was dat ik voor de dood weggehaald ben.

Oh fijn als je niet zo veel klachten heb! Dat heb ik ook lang gehad, maar terugkijkend was dat meer kop-in-het-zand strategie. Ik heb dus echt veel minder energie, onder andere door bloedverlies, ook nu sporadisch nog (ondertussen minder dan de helft van de keren Thank God). En ja, ustekinumab is een biological inderdaad. Ik heb dus heel veel pech gehad, en ben daardoor zelf ook voorzichtiger en pessimistischer. Maar wat kut van die klysma's! Als dat telkens gebeurt, dan lijkt mij duidelijk fat ze niet genoeg doen om je daarna in remissie te houden. (Tijdens mijn klysma kuur steeg mn calpro juist iets te hard...) Vet akelig ook dat ze niet naar jou luisteren als patiënt. Kijk, ik heb een fantastische arts die goed meedenkt en elke afspraak voorbereid komt, waardoor hij ook betere beslissingen en voorstellen kan maken. Dus hij weet dat we al heel lang wachten op groen licht, doordat ik zo lang al loop te emmeren met medicatie. En dat dat wachten zo frustreert begrijpt hij ook goed. Bij mijn gynaecoloog, waar ik was omdat ik na stoppen van de pil een jaar nog onregelmatig ongesteld was, zeiden ze 9 maanden remissie te willen alvorens fertiliteitsonderzoeken te starten. Maar goed, laten we hopen dat dat niet nodig gaat wezen. Ik heb wat vriendinnen met pbs, en toch vind ik dat niet goed vergelijkbaar met een chronische autoimmune ontstekingsziekte. Zij hebben geen medicijnen, alleen regelmatig ongemak. Ik heb jarenlang panisch elke keer in de wc gekeken of ik weer bloed en slijm zou zien. Die mentale last is echt andere koek in mijn optiek. Afijn, ik zou volgende keer bij je arts iets meer aandringen op wel een verandering in je onderhoudsmedicatie. Zoals je misschien wel weet, bestaat de behandeling grofweg uit 2 fases: remissie inductie en onderhoud. Dat eerste lijkt bij jou prima te gaan met die klysma's, maar dat tweede loopt spaak. Vastzitten in zo'n cyclus is heel erg klote, en als je merkt er mentaal mee te struggelen, kan je ook vragen of je bij de medische psychologie terecht kan. Dat wordt ook allemaal gewoon vergoed en heeft mij super geholpen met het omgaan met tegenslagen met medicatie specifiek. En die lessen zijn dan weer toepasbaar op andere vlakken van het leven. Lang verhaal weer haha

Poeh, wat een verhaal! Ik heb wel vaker gehoord dat colitis vaker na de bevalling kan opvlammen, dus dat je dan extra in de gaten gehouden wordt. Wel helemaal naar dat je huisarts je zo niet serieus nam! Dat vind ik wel kwalijk. En geduld..... Het is een schone zaak. Ben je al eens bij een dietist geweest? Ik bleek wel behoorlijk ondervoed, hoewel ik nog net niet in de categorie ondergewicht viel. Ik ben toen gaan bijvoeden en dit zorge ervoor dat de medicijnen ook beter aansloegen en ik meer energie kreeg. Zeker in opvlamming heeft je lichaam nog meer voedingsstoffen nodig dan normaal. Heel veel sterkte met alles 🩷

Ik heb zwaar ondergewicht gehad! Ik had 20 kilo ondergewicht 1 jaar geleden, ik was echt bijna overleden 1 jaar geleden ik spuugde minimaal 50 keer per dag en ik had ook minimaal 50 keer per dag dunne ontlasting toen, de intensive care arts gaf aan dat ik de volgende dag thuis niet gehaald had(kalium van 2,0 en lever en nier en hartfalen). Ik was 45 kilo en 1,80. Ben nu in een jaar tijd 20 kilo aangekomen met behulp van een diëtiste en kracht training 3 keer in de week!

Wauw voor jou ook heftig om na je bevalling zo ziek te worden, kon je wel genieten van jullie kindje? Wel zuur dat bij jou de Colitis ook nog niet in remissie is onder de basis medicatie!

Thanks voor je advies 🌸 ga ik zeker meenemen naar mijn volgende consult ! Het is zeker een zoektocht. Heb jij fysieke controles ? Ik heb mijn arts nog maar 1x gezien, 1x de MDL vpk en nu alles telefonisch.

Jeetje wat heftig 😨 heb je geen restverschijnselen overgehouden ?

Ja helaas wel, ben zelfs 80 tot 100% afgekeurd. Ik heb heel veel hele slechte dagen, de vermoeidheid is dubbelop en ik ben zo instabiel met m’n ontsteking dat het uwv van mening is dat ik eerst meer dan 1 jaar stabiel moet zijn voor ik weer ga werken.

Klinkt heel heftig. Maar ze houden je voor nu nog op pentasa en geen immuunonderdrukkers ?