PCOS in combinatie met Endometriose

Hoi! Oef geen hormonen gebruiken en endometriose is eigenlijk een combinatie die niet 'kan'. Ik gebruikte de originele microgynon maar moest wel echt een stopweek houden, anders kreeg ik doorbraakbloedingen. Hierdoor groeide de endometriose wel in snelvaart door! De enige optie om de endometriosepijn te onderdrukken (want stoppen kun je het nooit!), is toch een zware vorm van hormonen. Heb je al eens gedacht aan een operatie om de endometriose te verwijderen? Dat heeft hier enorm geholpen ☺️

Ik zit met hetzelfde; wil eigenlijk die pil niet meer slikken maar er is geen andere optie tegen de endometriose. Zodra ik stop en ongesteld word, groeit alles. Dus helaas heb ik (nog) niks anders gevonden en blijf ik maar doorslikken 😞

Zelfde probleem hier, ik heb inmiddels een mirena spiraal en vind het qua niet ongesteld worden een uitkomst. Het heeft helaas wel andere bijwerkingen bij mij, maar dat is voor iedereen verschillend. Bij de minipil en orgamentril had ik meer bloedverlies dan niet. Met de mirena heb ik bijna geen bloedverlies meet

Zoals al aangegeven is een hormoonloze optie niet mogelijk. Let op met artsen die lucrin/decapeptil voor langdurig gebruik voorschrijven. Allereerst zorgt het voor een opvlamming en je raakt in de kunstmatige overgang. Met alle kwaaltjes erbij.. is mentaal ook een enorme klap. Plus bij langdurig gebruik gaat je lichaam bepaalde vitamines niet meer goed opnemen en krijg je allerlei andere ongewilde dingen erbij. Mijn partner heeft ernstige endo.. al drie operaties gehad. Laatste is baarmoeder en eileiders verwijderd. Orgametril was ook geen succes.. nu de minipil 2 stuks op een dag. Nog geen doorbraak gehad.. maar ondanks alles toch rond ovulatie en ongesteldheid de pijn die nauwelijks onderdrukt wordt. Dat in combinatie met morfine pleisters en amitriptiline.

Dank voor jullie reacties. Met Lucrin heb ik ook ervaring, maar dan een om cyste weg te krijgen zodat ik een ivf behandeling kon doen. Is inderdaad geen pretje.. En heb ook al eens een operatie gehad waarbij ze Endometriose spots hebben verwijderd. Zal eens wat info opzoeken over de Mirena spiraal. Het kromme is dat het ook weer niet goed is om geen of slechts zeer sporadisch bloedverlies te hebben, had ik begrepen van iemand waarbij onlangs pcos is vastgesteld (want dan weer geen "schone" baarmoeder en grotere kans op afwijkingen of baarmoederhalskanker). Er is nog veel meer gebeurd wat betreft mijn medische historie (o.a. eileider weg door bbz), dus misschien moet ik ook maar eens overleggen met een gynaecoloog hierover.

Dit is niet waar. Je kan prima zonder hormonen doen met endometriose. Hormonen onderdrukken de endometriose niet, het doet wellicht wat voor je pijnklachten. Het enige wat echt helpt tegen endometriose is een operatie waarbij ze het weghalen. Met hormonen groeit endometriose ook gewoon. Het is een achterhaalde theorie dat het groei kan stoppen. Ik heb alleen endometriose en reageer heel slecht op hormonen. Ik kreeg ontzettend veel stemmingswisselingen en voelde mij eigenlijk altijd erg slecht. Ik doe dus zonder anticonceptie, ook al voor mijn zwangerschapswens. Ik werd veel meer mijzelf. Dat vond ik meer waard dan de 3 a 4 dagen pijn die ik elke maand heb. Ik slik dan flink wat pijnmedicatie, wat mij er redelijk doorheen helpt.

Waar ik trouwens veel info vandaan haal is de Facebook groep Endometriose de lotgenoten support groep samen sterk. Er zitten daarin ook meerdere vrouwen die ook PCOS hebben, dus misschien kun je daar ook nog het e.e.a vinden. Je verhaal daar doen helpt ook, zitten ontzettend veel vrouwen in die inmiddels door eigen ervaringen heel veel verstand hebben van endometriose.

Ohhh je hebt al heel wat doorgemaakt! Dan zou ik zeker even overleggen. En eigenlijk met de endometriose specialist icm de gynaecoloog. Dit is echt iets waar goed naar gekeken moet worden onder specialistische begeleiding.

Er zijn inderdaad een aantal vrouwen die wél zonder hormonen kunnen en redelijk kunnen functioneren. Ik zeg ook nergens dat endometriose stopt met groeien, maar dat het de pijn onderdrukt 😉 Ben zelf onder behandeling van een specialist. Dit jaar geopereerd en momenteel zwanger. Helaas groeit de endometriose dan óók nog steeds door 🥲

Misschien als aanvulling om te lezen voor info op facebook: 'Zwanger (worden) ondanks endometriose'. Staan ook veel verhalen in die niet direct over zwangerschap gaan.

Oh, dacht dat bij jou te lezen. Maar is in een andere comment zie ik nu. Excuus! Denk dat het inderdaad ligt aan in hoeverre het gaat met de pijn. Ik moet ook zeggen dat ik vlak voor deze zwangerschap nog bij een specialist ben geweest omdat de pijn toch wel erger en erger werd. Achteraf bleek op dat moment precies deze baby in te nestelen. Zouden voor een eventuele operatie gaan, maar bleek dus zwanger te zijn 😄

Geeft niks! Ahhh wat bijzonder hihi, Gefeliciteerd! Heb je ook zoveel pijn gehad de eerste aantal maanden? Ik ben zwanger geraakt na een iui traject ivm pcos en een endometriose operatie dit jaar. Momenteel bijna 23 weken zwanger.

Ah, dankjewel! Was heel gek, haha. Met 3 weken zwangerschap een echo gehad voor endometriose en toen paste volgens de gynaecoloog mijn baarmoeder precies bij mijn cyclus. Achteraf dus innesteling op dat moment want een week later testte ik positief. Ik heb wel veel innestelingspijn gehad. Ben morgen 30 weken zwanger en heb sinds een paar week enorme krampen af en aan een paar uur onderin m'n buik wat uitstraalt naar rug en benen/knieën. Iets wat ik herken van mijn menstruaties. Van alles uitgezocht en uitgesloten. Conclusie is dat het waarschijnlijk groeipijn is met extra pijn door de endometriose. Flink balen, maar te overzien nog. Al zit ik soms krom op de bank. Heb jij wel veel last?

Haha lijkt me zeker gek om mee te maken. Maar wel heel mooi 😊 Naar dat je zoveel pijn hebt nu. Lijkt op een soort 'oefenweeen', of indd groeipijnen! Vooral lekker rustig aan op die momenten, eventueel met een kruik. Ik heb de eerste maanden continu enorme 'menstruatie' krampen gehad. Nu ook dagelijks veel pijn, maar vooral de banden. Dat littekenweefsel rekt nu van binnen ook allemaal uit. Icm de adenomyose én bekkenpijn is het pittig! Ik werk momenteel nog maar 24 uur per week 😬

Allebei gefeliciteerd met jullie zwangerschappen! En dank voor alle tips. Ik zal inderdaad eens kijken op de Facebook groepen. Morgen heb ik een uitgebreide afspraak bij de huisarts, en heb mijn hele medische verleden even op een rij gezet op een a4tje zodat het te overzien is haha. Ben benieuwd of ik nog wordt doorverwezen... Die menstruatie achtige pijn tijdens zwangerschap heb ik rond de 30 weken ook erg gehad. Vooral tijdens mijn laatste zwangerschap. Maar dacht eigenlijk dat het wel normaal is om af en toe krampen te hebben en van die menstruatie pijn.. nooit geweten aan de Endometriose dus 😅

Heel goed! Ben benieuwd of de huisarts je wat verder kan helpen. Weet ook niet of het echt aan de endometriose ligt hoor. Maar de verloskundige blijft herhalen dat het bij mij allemaal waarschijnlijk wat gevoeliger is dan bij anderen. Dus link het dan zelf aan endometriose, ook omdat het precies hetzelfde voelt als bij m'n menstruatie.