Pelvic congestion syndrome / PVS / PCS

Ha Roxanne, Ik ken deze diagnose aangezien ik deze 3 weken geleden ook heb gekregen. Ik ben nu net ruim 4 weken zwanger en krijg nog een belafspraak met de arts. Daar ga ik verder alle vragen aan stellen. Misschien is dat ook een idee voor jou? Ben jij op dit moment zwanger of is dit aan het licht gekomen na jouw zwangerschap? Ik hoor het graag!

Hoi rianca, Wat naar dat je deze diagnose hebt gehad! Heb je veel last/pijn? Ik heb hem gekregen na m’n zwangerschap, vorig jaar. M’n zoontje in in 2021 geboren. Ik heb niet perse enorm veel pijn (maar slik ook de pil wat dat kan beïnvloeden) maar met vlagen wel ongemak en mogelijk komen de klachten in m’n benen er wel vandaan ook. Met welke arts heb je een gesprek? De vaat specialist? Omdat ik nog zwanger wil worden hebben ze gezegd niet te willen emboliseren, terwijl specialisten in Engeland juist adviseren het voor de zwangerschap te doen. Vermoeden ze dat je het al voor je zwangerschap had?

Ha Roxanne, Ik had al anderhalf jaar klachten, ook in m'n benen. Eindelijk de diagnose gehad dus ben daar wel blij mee. De klachten zijn vooral gekomen na mijn eerste zwangerschap in 2020. Ik ben destijds gelijk gestopt met de pil aangezien ze ook aan May-turner dachten. Fijn dat jij niet heel veel pijn er aan heb! Ik heb een gesprek met dr. Van Laanen in Maastricht ums, hart en vaat centrum. Ik had de keuze voor de behandeling en daar gaan we het nu 1 maart over hebben maar aangezien ik al zwanger ben, is het duidelijk ;) mijn voorkeur ging daar ook wel naar uit aangezien ik het idee heb dat er dan zoveel gerommeld wordt in dat gebied en dan daarna nog een zwangerschap erbij, voelt dat voor mij niet goed. Ik zou als ik jou was goed contact blijven houden met jouw arts. In welk ziekenhuis is jouw diagnose vastgesteld? Ik ben nu heel benieuwd hoe deze zwangerschap gaat, heb nu al wel meer pijn.

Ah hebben ze may Turner uitgesloten inmiddels? En hoezo dan stoppen met de pil voor may Turner? Die heb ik nog niet voorbij zien komen eigenlijk! Ik denk dat het weinig pijn vooral komt door de pil eerlijk gezegd. Ik heb wel enorm veel pijn aan m’n benen, maar dit kan ook van m’n b12 opname probleem komen. Dus wat lastig te onderscheiden: welke klachten heb jij vooral in je benen? Hier in het IJsselland vastgesteld, door gynaecoloog. Maar dit was niet heel netjes gegaan, werd met de mededeling binnen 2 min de deur uit gestuurd en moest maar met seksuoloog gaan praten en terug komen voor verwijzen emboliseren. Omdat ik mezelf erin ging verdiepen heb ik haar de dag erna terug gebeld en geeist een gesprek te willen voor meer uitleg ipv dat ik dokter Google en fb moet raadplegen. Nja daar schoot ik niet veel mee op want zij trok m’n 2e kinderwens in twijfel hiermee en doordat ik een sub totaal ruptuur had en Fluxus bij de eerste. Dus zij adviseerde me maar pre conceptioneel advies in het Erasmus … prima. Kan ik er eens met iemand over praten die niet zoveel haast heeft en conclusies trekt 🥴 Hebben ze het bij jou met een CT vastgesteld? Of vaginale echo/duplex? Wat naar dat je nu al meer pijn hebt .. hoop toch dat het wel iets zal verbeteren met de tijd, die verhalen heb ik ook veel gelezen! Dus niet alleen maar miserie 😅

De pil geeft een grote kans op trombose en dat is ook wat de May-turner veroorzaakt. Dat bij elkaar is niet slim om de pil te slikken. Okey lastig om dan te weten waar wat vandaan komt. Mijn benen voelen snel vermoeid, verzwaard en heb een tijd last gehad van mijn linkerbeen wat vergelijkbaar was met zenuwpijn. Ik heb ook spondylolese in mijn onderrug dus ook bij mij niet bekend waar de beenklachten precies vandaan komen. Wat slecht dat je dan zo wordt behandeld zeg! Hopelijk zit je nu op de juiste plek! Mijn ervaring is dat het nogal een grijs gebied is waar iedere arts weer een andere visie op heeft. Af en toe moet je haast zelf dokter zijn. Wel erg herkenbaar aangezien ik gebeld werd na een mri scan met de uitslag en de woorden: ik weet ook niet precies wat het is dus ga maar op de site van het umc Maastricht kijken. Ik heb toen later ook teruggebeld met heel veel vragen en ben toen doorgestuurd naar utrecht. Die gaven aan dat er een Stent geplaatst moest worden vanwege May turner. Dit laatste is aan de hand van meerdere onderzoeken alle kanten op gegaan tot ik heb gevraagd of ze wel genoeg kennis hiervan hadden. Ze gaven aan van niet maar hun diagnose was uiteindelijk dat et niets aan de hand was. (ben je een jaar verder). Toen second opinion in Maastricht. Die hebben weer een duplex gedaan en een echo onderzoek, dit keer ook van de buik. Door een lekkende ader heb ik forse varices, pc's. Ik kreeg de keuze om coils te plaatsen, dit raden ze aan. Maar nu ben ik dus zwanger, wat een bewuste keuze is geweest aangezien ik al zolang heb moeten wachten en ik nu op mijn eigen gevoel ga vertrouwen en dan zien we het wel. Is er bij jou advies gegeven over jouw kinderwens?

Ik sta er verder positief in en laat alles maar over mij heen komen. Hoop voor mijn gezinnetje dat het allemaal mee gaat vallen en dat het geen invloed gaat hebben op mijn zoontje. Ben wel benieuwd wat ik een beetje kan verwachten maar aangezien het bij iedereen anders is, moet je dit ook gewoon loslaten ;)

Dus een leuke welles, nietus reis omtrent waar het dan wél vandaan komt. Schandalig eigenlijk hè? Ik heb echt een flinke tik gekregen van deze diagnose, geen idee waarom… ik voelde me echt ook vreselijk alleen. En al die Facebook groepen voor PCS hadden alleen maar horror verhalen van eds en tientallen compressies …. En waarschijnlijk mede door de manier hoe ze het bracht. En het voelde alsof m’n lijf me wéér in de steek had gelaten rondom die zwangerschap/bevalling .. en dan roeptoetert zei nog even “ ik weet niet wat wijsheid is rondom een tweede kinderwens. Je hebt ook een Fluxus gehad, ik ga de internist nog eens contacten of er toch niet een stollingsziekten is waar je op getest bent” (m’n vader is overleden aan een ruiterembolie uit z’n been na een auto ongeluk en m’n nicht net een jaar later tijdens haar zwangerschap aan een embolie) … nou ik was het even helemaal kwijt. En toen ook nog dat ze er wel een risico in vond rondom spataderen en pil vanwege trombose. Ik zei tegen haar “ en hoe ernstig zijn die spataderen dan? “ waarop haar reactie was “ het valt op …. “ Kortom, ik weet dat ik wat heb. Maar niet in welke mate 😆 en ook niet of dat misschien door een may Turner of een nut cracker is .. ah fijn, ik heb 13 maart dat gesprek voor een pre conceptioneel advies en daar ga ik dit ook nog maar eens bespreken. Hebben ze jou niet gezegd dat je niet kon coilen als je zwanger wilde worden? Of kon dat in jouw geval gewoon? En vanwaar de brede keuze van Maastricht en Utrecht? Daar zitten aanzienlijke km’s tussen, is dat vanwege de expertise in Maastricht rondom PCS of compressies? En hoe kwamen ze op die may Turner in eerste instantie? Had jij zelf zonder pil geen heftige klachten rondom je menstruatie of in het algemeen? Heftige buikpijn of bloedingen oid?

Ahh echt belachelijk dat die mensen dam even wat zeggen en er niet bij nadenken dat de patiënt ook een mens is die je niet alle kanten op kan sturen! Zeker heftig als je alles al weet binnen je familie en dan dit te horen krijg. Ja heel veel vragen en vaak kom je op een gegeven moment wel een fijne arts tegen. Jammer dat het op die manier moet maar helaas is dat de realiteit. We hebben het nog niet gehad over coilen tijdens zwangerschap maar ga ervan uit dat dit niet mogelijk is. Mijn voorkeur zou daar ook niet naar uit gaan. Het liefst nog even aankijken. Ik heb mijn werk veranderd waardoor ik minder belastbaar werk uit kan voeren. Verder heb ik een balans wat goed werkt en heb ik dat ook geaccepteerd. Er zijn er zat die er meer last van hebben dan ik. Vooral op dit moment gaat het vrij goed, als we de zwangerschap niet meerekenen. ;) Utrecht heeft een hart en vaatcentrum en was het dichtst bij mijn woonplaats. Maastricht heeft de expertise waar het in Utrecht duidelijk aan ontbrak. Ik wilde duidelijkheid en de juiste zorg en voor mijn gevoel heb ik die wel in Maastricht. De may turner hebben ze gezien op de mri scan naar aanleiding van aanhoudende klachten aan mijn been. Ze vermoeden een hernia en toen zagen ze dit. Dit was in een regionaal ziekenhuis en daarom doorgestuurd naar umc Utrecht. Ja die facebookgroepen vond ik eerst fijn omdat ik geen idee had wat het in hield en tegelijk zie je veel negatieve verhalen die je bang maken. Ik laat de negatieve verhalen maar langs me heen gaan, iedere situatie is anders en iedereen heeft andere klachten. Waarschijnlijk zijn het meer negatieve verhalen aangezien de positieve verhalen niet snel gedeeld worden. Ik heb rondom mijn menstruatie nooit heel veel problemen gehad maar na de zwangerschap wel. Zolang ik de pil slikte ging dat echt goed maar toen ik daarmee stopte voelde ik nogal pijn de dag ervoor en de eerste dagen. Ook mijn onderrug speelde dan erg mee. De benen spelen op meerdere momenten op zoals bij inspanning. Wat zijn jouw klachten verder?

M’n klachten zijn wat oppervlakkig, eigenlijk wat jij zegt tijdens de pil niet zoveel last. Dus ben benieuwd wat gebeurt als ik zou stoppen. Ik heb wat meer menstruatie klachten na de laatste pil, en wat vreemd en drukkend gevoel in de lies … die benen kan ik niet helemaal plaatsen of dit m’n b12 of pcs zou zijn. Dus laat ik even buiten het plaatje. Verder wel last van m’n onderrug zo nu en dan. Maar ik heb het denk niet helemaal begrepen, heb je nu wél of geen may Turner? Want volgens mij is coilen bij een compressie ook weer niet gewenst ofzo toch?

De pil lijkt dan echt te helpen. Nee, de benen horen geloof ik niet in het plaatje mja dat is wel vaker het geval en uiteindelijk heeft iedereen toch vaak iets verschil in klachten. Zolang het zo blijft, is het wel te doen. Voor nu heb je heftige May turner bij een vernauwing van 3 mm. Maastricht heeft de eerste scan gemeten en die meten 7 mm. Dus dat is voldoende gelukkig. Umc had uit dezelfde scan gehaald dat ik wel may turner had. Het is dus echt alle kanten opgegaan. Ik heb nu zoiets van, we gaan het wel zien. Aangezien het nogal onbekend is vinden veel artsen het lastig en ik heb in mijn eerste zwangerschap geen trombose gehad dus dan gaan ze er vanuit dat er waarschijnlijk niets aan de hand is. Met andere woorden, als je trombose heb gehad, gaan we verder kijken. Na zo'n zoektocht ben ik er aardig klaar mee en ga ik het vanzelf zien in de toekomst. Daarom ook erg benieuwd hoe deze zwangerschap zal gaan.

Ahhh duidelijk. Ben benieuwd dan of ik toch ook een compressie heb zitten, eigenlijk begreep ik dat maar 5% nutcracker voorkomt en may Turner semi gelijk. Dat in de meeste gevallen het gewoon door zwakker bindweefsel is (ze zien een correlatie met hypermobiliteit) en dus een zwangerschap met ook nog invloed van hormonen en alles …. Ik heb geen idee of ik het misschien wel gewoon altijd al heb gehad… ik was al heel jong aan de pil omdat ik dus inderdaad altijd veel pijn had rondom m’n menstruatie. Of ik was gewoon nog niet zoveel gewend op m’n 11e 😂 ik merk de laatste tijd wel dat ik rond m’n menstruatie ondanks de pil meer buik enrugpijn heb in m’n stopweek. Gelukkig hoef je dan dus eigenlijk voor je MT geen stent oid … Ben heel benieuwd hoe je je zwangerschap gaat ervaren. Wil je me een beetje up to date houden? Wij wensen ook nog een tweede kindje dus ben heel benieuwd. Vind het wel heeel bewonderingdwaardig hoe koel en kalm je erin staat ook met je zwangerschap etc. Dat gaat je vast enorm helpen! Ik kan je wel de tip geven om eens de whiteley clinic te bekijken online. Die professor heeft enorm veel ervaring met PCS en ze behandelende ook wereldwijd in hun kliniek. Hij heeft ook een “boek”erover 🤗 persoonlijk overweeg ik zelfs daarheen te gaan omdat ik niet zoveel vertrouwen in Nederland heb als het dit aangaat … Geloof jij dat het zeldzaam is? Of gewoon onder gediognastiseert?

Het is heel lastig om erachter te komen wanneer het begonnen is. Ik weetdat zelf ook niet goed. De klachten zijn na zwangerschap wel meer aanwezig mja kan ook dat het daarvoor er al wel zat. Jij geeft al aan dat je vroeg de pil bent gaan slikken. De pil maakt wel verschil in klachten was mijn ervaring dus dat kan het best onderdrukt hebben. Voor MT hoef ik op dit moment gelukkig niks. Ja ik vind dat ook spannend. Vandaag de arts gesproken van Maastricht. Die gaf aan dat het verder geen risico's geeft en dat ik voor de pcs geen medische indicatie heb. Mijn vorige zwangerschap is wel medisch geworden maar ze kijken deze zwangerschap aan bij verloskundige tot tegendeel bewezen is. Ik moet er wel rekening mee houden dat ik eerder moet stoppen met werken en rustig aan moet gaan doen vooral vanwege de pijn waarschijnlijk. Ik vind het persoonlijk bijzonder dat het niet medisch wordt aangezien hoge bloeddruk allicht invloed gaat hebben op pcs. Dankje! Ik ben vrij nuchter en na alle kanten op geslingerd te zijn neem ik positieve en negatieve uitslagen niet te serieus. Ik ga nu vooral bouwen op mijn eigen lichaam en gelijk aan de bel trekken zodra ik merk dat er iets niet goed gaat. Ik merk dat zo'n zoektocht erg veel vergt, mentaal vooral en met deze instelling kom ik een heel eind voor nu! Dankje voor de tip! Ga gelijk even kijken. Ik begrijp helemaal jouw gevoel wat betreft de zorg in Nederland op dit gebied. Artsen hebben of te weinig kennis of hebben een sterke eigen visie. In beide gevallen niet het idee dat de patiënt het belangrijkste is. Ik denk dat het onder gediagnosticeerd wordt maar daarbij ook het gevoel dat artsen er veel dingen ook niet over weten waardoor je met allerlei vragen blijft zitten. Het is veel zelf uitzoeken en dat is ook niet echt geruststellend en duidelijk.

Hoi Rianca, Hopelijk gaat alles nog goed met jou en de baby, en is de pijn nog te doen. Ik vroeg me af of jij ook nog last hebt van spataderen in je benen? Ik heb er nu dus een ontdekt op m’n rechter onderbeen .. verklaart wel waarom ik daar last heb 😣

Ha Roxanne, Met de baby gaat alles goed maar zelf heb ik op dit moment hg. Dus al paar keer opgenomen geweest. Verder nog geen pijn dus dat scheelt al. Wat vervelend hee! Ik heb wel spataderen op m'n bovenbenen maar heb daar geen last van. Als je er veel last van blijft houden gewoon aan de bel trekken! En misschien steunkousen mja dat is wel een hele stap vind ik persoonlijk. Ik weet niet hoe jij daarin staat.

Hoi! Ik had sinds jaren pijnklachten in mijn onderbuiks rechts, ter hoogte van mijn blindedarm. Tijdens de zwangerschap van mijn zoontje waren de pijnklachten helemaal weg, maar na de bevalling in augustus 2021 werden de klachten nog erger dan voor de zwangerschap. Ik ben in augustus 2022 een weekend opgenomen geweest omdat er wederom 100% aan een blindedarmontsteking gedacht werd. Ik heb dat weekend echt overgegeven van de pijn en het algeheel onwel voelen. Echter kwam er niks afwijkends uit mijn lab en CT-scan, maar ben ik in 2020 al een keer door de MRI-scanner gehaald en zagen ze toen wel dat mijn blindedarm vergroot was. Echter niet overtuigend genoeg om hem toen te verwijderen. Na een weekend opgenomen te zijn afgelopen augustus was ik wel klaar met de constante pijn en onzekerheid, want ik kreeg steeds te horen dat ik wel echt terug moest komen als de pijn weer zo heftig werd, omdat de pijn nog steeds wel van mijn blindedarm af zou kunnen komen. Daarom is toen in overleg met de chirurg in Utrecht besloten om mijn blindedarm toch operatief te verwijderen, omdat gedacht werd aan een chronische blindedarmontsteking. Na de operatie (september 2022) kreeg ik te horen dat mijn blindedarm er normaal uitzag, wel verwijderd was, maar dat er een grote vaatformatie (veel spataderen) op mijn rechtereileider en eierstok gezien was en dat gedacht werd aan Pelvic Congestion Syndrome. Mijn gynaecoloog, hier was ik al bij bekend ivm een vruchtbaarheidstraject, heeft de OK-beelden bekeken en zei dat hij deze spataderen bijna dagelijks tijdens zijn OK-sessies tegenkomt en vond niet dat er sprake was van iets abnormaals. Daarentegen heeft de vaatchirurg de beelden ook bekeken en is wel van mening dat er sprake is van Pelvic Congestion Syndrome, maar hij vindt het wel noemenswaardig dat ik de spataderen alleen rechts heb, want bij PCS schijnen de aderen over het algemeen alleen links of juist beiderzijds, maar zelden alleen rechts, te zitten. Omdat mijn klachten wel minder werden nadat mijn blindedarm verwijderd was en we voor een tweede kindje wilden gaan heb ik besloten het voorlopig te laten rusten. Momenteel ben ik 20 weken zwanger en heb ik eigenlijk helemaal geen klachten meer gehad sinds ik zwanger ben, maar ben ik wel huiverig voor een terugkeer van de klachten na de bevalling. In dat geval moet ik wel naar de vaatchirurg om te opties te bespreken (operatie of embolisatie). Mij werd juist dringend afgeraden er iets aan te laten doen als er nog sprake is van een zwangerschapswens. Begrijp ik goed dat jullie geen buikklachten hebben?

Oo nee wat vreselijk,.. had je bij je vorige ook HG? Wel fijn dat je geen pijn hebt zegt 🙏🏻 maar HG opzich is al vreselijk genoeg. Heb je dan van die dikke spataderen? Of gewoon die blauwige? Jaa het verschilt een beetje, ene keer wel andere keer niet dus ik vraag me af of de plek wel echt een spatader is. Ik heb wel allemaal van die blauwige adertjes onder bij m’n voetzool zitten.. dus denk dat het miss ook wijst op niet zo’n goede doorbloeding.. Vind steunkousen zelf inderdaad ook nog een behoorlijke stap.😣

Ik dacht dat het normaal was bij de vorige maar had het iets minder erg dan nu. Hou nu zo goed als niks binnen. Gewoon blauwige en onder de huid, niet dat het bobbelig wordt. Zit ook echt bij ons in de familie. Kan goed dat het geen goede doorbloeding is. Ik heb sowieso lastige kleine aderen. Met bloedprikken is het drama. Verder ook vaak koude handen en voeten wat duidt op een slechte doorbloeding. Ik weet niet of jij daar ook last van heb.

Wat vervelend zeg! En fijn dat het nu weer even wat beter gaat. En gefeliciteerd met je zwangerschap! Mij is hetzelfde geadviseerd. Gezien mijn lichaam niet gemaakt is voor zwangerschappen zal dit ook ons laatste kindje zijn. Ik heb al een afspraak staan voor na de bevalling om de behandeling in gang te zetten. Ik heb wel geregeld buikklachten maar door fysiek minder van mezelf te vragen heb ik hier wel een balans in gevonden. De ergste klachten waren aan de linkerkant met uitstraling naar mijn linker been.

Heftig hoor! Hopelijk blijft het niet zo extreem de hele zwangerschap en stabiliseert het wat straks. Heb er hele vervelende verhalen over gehoord, echt zwaar… Ah ja ik heb een soort bobbel zitten nu, waarvan de dermatoloog zei dat het een soort spatader was en de huisarts een lipoom… maar het is niet blauw ofzo.. dus beetje discutabel nu😅 Maar ik heb verder helemaal geen spataderen in m’n benen, ja kleine spinnenwebje binnenkant van m’n linkerbeen maar niks bijzonders op dat rondom m’n voeten na … vraag me soms weleens af of die slechte doorbloeding dan door die pcs komt of omdat er meer speelt. M’n handen niet perse; ja als ik werk dan word mn muishand sneller koud 😂 Mja .. ook niet wereldvreemd lijkt me. M’n moeder heeft ook kleine oppervlakkige blauwe adertjes bij haar knieholte maar heeft staand werk gehad. Haar nicht had wel dikke spataderen: maar verder eigenlijk mn oma niet. Die had dan wel weer een extreem hoge bloeddduk en verwijdde buik aorta… Zou die slechte doorbloeding van de PCS komen? Jij hebt geen last van je benen verder hè? Qua zware pijnlijke benen of brandende voeten oid

Ja het is elke keer een strijd om te eten en echt wel pittig. Maar we doen het ergens voor 😊 Okey handig als je 2 verschillende dingen hoort 😒 ja dat is lastig dan! Ja daar moet echt goed onderzoek naar gedaan worden. Pvc wordt vaak samen gezien met andere compressies. Ik heb wel hele heftige klachten gehad in m'n linkerbeen. Toen is dit balletje gaan rollen want ze vermoeden een hernia en toen kwam er may-turner uit wat uiteindelijk weer niet zo was. Voor nu weinig been pijn, wel wat snel vermoeid en zwaar. Bij mij had ik brandende pijn in m'n linkerknie. Heel apart was dat. Maar alles is nu stabiel.