Pelvic congestion syndrome / PVS / PCS

Jaa verwarrend.. vind het ook lastig waar ge beginnen omdat ik geen meewerkende huisarts heb en vanuit een simpel Doppler onderzoek (bloeddruk bandje en Doppler) geen afwijkingen kwamen en ik een goede doorbloeding zou hebben schijnbaar … ik loop ook enorm te hannesen met m’n b12 dus ik heb alles tegelijk en groeit me beetje boven m’n pet merk ik.. Ik begreep juist van die arts uit Engeland dat pcs weer niet heel vaak met andere compressies lopen, gemiddeld 5%? Verwarrend.. weet ook niet zo goed waar te beginnen Wel gek toch dat ondanks je semi aanwezige may turner de klachten weg/stabiel zijn… je zou denken dat het aanhoudend is dan ofzo… want als je geen may turner hebt dan schijnbaar hangt jouw pcs ook niet samen met een compressie… Ingewikkeld .. merk dat ik niet zo goed weet welke kant ik ermee op moet en dat het me wat beangstigt ofzo.. omdat ik niet weet wat het voor m’n toekomst doet? 😅

Dank je wel! Mijn lijf denk ik ook niet, hier helaas ook wederom een echte HG-zwangerschap en onlangs vier dagen thuis infuus gehad. Ik weet hoe je je voelt haha. Heftig hè? Hoe ver ben je nu? Wat is er bij jou besproken qua behandeling?

Ja snap ik helemaal! Het is mega verwarrend en je wordt constant van kastje naar de muur gestuurd. Maar op een gegeven moment toch echt eisen voor een ander onderzoek gezien de klachten die je blijft houden. Ik heb ook door een second opinion meer duidelijkheid gekregen en nu de boel maar losgelaten. Want ook bij mij snap ik lang niet alles. Zo hoeft mijn zwangerschap nu niet medisch maar dat vind ik erg bijzonder gezien ik in mijn vorige zwangerschap hypertensie heb gehad en uiteindelijk ingeleid ben. Hoge bloeddruk heeft invloed op pvc maar daar zeggen ze weer niks van. Er is gewoon erg veel onduidelijk maar ik werd geruster nadat ik alle onderzoeken gehad heb waarbij ook echt binnenin gekeken werd. Maar dat is wel een strijd geweest maar zelf vooral heel duidelijk geweest. Misschien helpt bovenstaande ook voor jou, al is het alleen om geruster te zijn.

Bah wat naar! Hier 2 keer opgenomen voor infuus en nu adviezen van diëtiste maar die geeft ook aan verder niet veel te kunnen. Bij een volgende opname zal er waarschijnlijk gesproken gaan worden over sondevoeding. Gister geen slokje of hapje binnen kunnen houden en weer 1,4 kilo kwijt in 1 dag. Heb voor het weekend nog net genoeg vocht denk ik maar dan zal een opname wel weer nodig zijn. Ik ben nu 8 weken nog maar. Wat is jou behandeling? En welke medicijnen slik jij? Ik heb nu metoclopramide in zetpillen maar dat werkt ook niet. Er zijn geen andere opties meer.

Hoi Eva, Gefeliciteerd met je zwangerschap! En wat fijn dat het tot dusver goed gaat! Verwarrend hè als je die verschillende dingen hoort? Ik geloof best dat je gynaecoloog dit redelijk vaak voor ziet komen .. dat vrouwen er gewoon vaak geen last van hebben en het dus niet weten of bepaalde klachten onderschrijven aan het vrouwelijk lichaam of een doorgemaakte bevalling… Maar wat je vaat chirurg zegt is ook weer opmerkelijk inderdaad. Bij mij stond dit in m’n dossier; “Uterus in AVF normale grootte, normaal ogend triple layer endometrium, versterkte vaattekening hoog cervicaal en in de buitenwand van de uterus passend bij varicosis cq 'pelvic congestion syndrome' ovarium rechts en links normale grootte en aspect zonder aanwijzingen voor een cyste “ Maar ik heb dus ook geen flauw idee aan welke kant het zit los van dat het over m’n baarmoeder zit en wat ze met hoog cervicaal bedoeld? .. Hier in Nederland geven ze dat advies inderdaad, volgens een specialist in London (professor Whiteley) is het juist goed het ervoor te doen omdat het erger voorkomt … ook hierin weer heel fijn die verschillende meningen. Ik heb wel buikklachten maar ik gebruik ook de pil, dus wellicht worden die enorm onderdrukt daardoor. Dat durf ik niet Perse te zeggen. Ik heb voor m’n zwangerschap destijds ook maanden niks geslikt en geen noemenswaardige last gehad … dus ik weet absoluut niet hoeveel last ik zou hebben zonder hormonen!

O wat een toestand. Echt heel vervelend. Ik ben zelf verpleegkundige in het ziekenhuis en mocht van de gynaecoloog helaas echt niet werken tot ik weer zou aankomen en het ook een tijd stabiel is. Inmiddels ben ik al ruim zes weken thuis. Ik hoop dat ik maandag, als ik weer op controle moet komen, eindelijk goedkeuring krijg om weer wat te mogen doen, want thuis komen de muren op me af inmiddels. Ik heb me nooit doodziek gevoeld, het is bij mij altijd overgeven en weer doorgaan geweest, er zit ook niets anders op, want we hebben al een zoontje van 1.5 jaar. Wel heb ik me echt een vaatdoek gevoeld en heb ik het hierdoor ook mentaal wel zwaar gehad eerlijk gezegd. Ik vind deze zwangerschap ontzettend pittig… De echo’s en het weer voelen van leven zijn de lichtpuntjes. Ik heb in eerste instantie Emesafene en Metocloperamide geslikt, beiden zonder effect. Van de gynaecoloog heb ik er Zofran/Ondansetron bijgekregen, maar ook zonder resultaat, dus dat slik ik ook niet. Als ik moe ben is de misselijkheid nóg veeeeeel erger. Ik ben nu 20 + 1 en kan eindelijk zeggen dat ik sinds een aantal dagen voor het eerst ook echt betere dagen heb, dagen zonder overgeven! Het is echt ontzettend zwaar, maar ooit komt er een einde aan. Ik snap als geen ander dat je daar nu niets aan hebt, maar probeer voor jezelf een beetje termijnen te stellen om je aan vast te houden. Ik heb heel erg naar 20 weken uitgekeken, omdat het bij het merendeel van de vrouwen met HG dan wel echt afneemt. Sommige vrouwen blijven er helaas hun hele zwangerschap last van houden, maar misschien moet je voor jezelf uitkijken naar 20 weken. Is het je eerste zwangerschap? Bij mij werd het bij of na inspanning, dan heb ik het echt al over de honden uitlaten of boodschappen doen, ook veel erger. Dat was al een trigger om weer over te geven. Zolang ik rustig op de bank zat kon ik het tot kokhalzen beperken meestal, maar als ik opstond begon het braken al gelijk. Ik ben 9 kilo afgevallen en had ook echt afwijkend lab en urine (veel positieve ketonen in m’n urine), maar van de week was er eindelijk weer 1 kilo bij! Houd vol, je bent niet alleen!

Sorry, wat dom, dit is niet je eerste zwangerschap natuurlijk!

In hoeverre had/heeft die hypertensie invloed op de pcw dat het gevaarlijk is? 😊 Jaa helpt zeker! Adviseer je mij de arts in maastricht?

Als ze het over hoog cervicaal mbt je baarmoeder heeft dan gaat het over je baarmoederhals. Wat “gek” dat het bij jou dus niet aan een kant zit. Bij iedereen uit het zich blijkbaar anders. Heel apart dat de adviezen omtrent wanneer behandelen (voor of na zwangerschap) zo uiteenlopen, lijkt me toch wel dat er mogelijk wel consequenties aan zitten?! Zou er denk ik niet zo snel voor kiezen om het te laten behandelen als er nog sprake van een kinderwens is, omdat het bij mij echt rond m’n eierstok/eileider zit, voelt dan toch een beetje beangstigend. Ik denk zeker dat de pil de klachten mogelijk onderdrukt! Bij mij leek het wel echt in episoden te komen en te gaan. Voor de zwangerschap van ons zoontje had ik soms maanden geen last en dan weer heel hevig.

Dus jij had wel al klachten voor de eerste zwangerschap ook? Ja heel gek inderdaad…. Ik vind het idee dat het rond m’n baarmoedermond zit wel raar, dat heb ik ook echt nog nergens gelezen? Lees alleen maar eierstokken en baarmoeder steeds. Geen idee wat dat dan betekend als het op m’n baarmoedermond zit… kan weinig goeds voor een volgende zwangerschap zijn qua druk lijkt me .. 😅 ze heeft het ook helemaal niet over spataderen op m’n eierstokken dus

Wat naar zeg. Hopelijk gauw weer aan de gang want je wordt het zo zat! Wat fijn dat je weer bent aangekomen! Daar doen we het wel voor :) Op dit moment val ik alleen maar af en ook veel ketonen in urine waardoor ik weer wordt opgenomen. Ik heb een zoontje van 2 maar kan amper voor mezelf zorgen, laat staan voor hem. We hebben veel mensen om ons heen die helpen gelukkig. Zodra ik overeind kom of in een andere ruimte kom dan de slaapkamer, is het foute boel. Dus ik zit echt alleen maar in m'n bed. Ook veel te zwak om maar iets te doen en veel slapen. Ik ben positief ingesteld en zie elke week weer als een mijlpaal 😉 ik ben inmiddels ruim 7 kilo kwijt in 2 a 3 weken en hele dag alleen maar beroerd waardoor ik weinig kan eten. Op mobiel helpt ook niet dus probeer beetje afwisselend afleiding te zoeken. We doen het allemaal voor de kleine. 💕

Door hoge bloeddruk schijnt dat er druk op je aderen komt te staan waardoor er spataderen kunnen komen. Ik weet niet de exacte medische uitleg hiervoor maar dit is even mijn logica 😉 daarom heeft het er wel invloed op in een volgende zwangerschap. Maar ik hou het zelf vooral in de gaten aan de hand van klachten. En bij een hoge bloeddruk word ik wel gelijk medisch maar niet omdat ik pvc heb.

Ah zo .. ja ik snap hem. Heb je die hoge bloeddruk echt alleen in je zwangerschappen? Was hij heel hoog? 😣 Gek toch hè .. ik vind alleen de klachten van een hoge bloeddruk altijd zo globaal, het kan overal wel bij horen 😭

Waar zaten jouw spataderen eigenlijk? Ook bij je baarmoeder mond of vooral op je eierstokken en baarmoeder? .. Vind die plaatsing zo raar bij mij.

O wat vreselijk, echt ellendig! Dan heb je het nog erger dan ik hoor. Ik had het bij ons zoontje ook wel, toen zwanger tijdens COVID en werkend op een COVID-IC, was afzien, want ik kon niet zomaar mijn hele pak uittrekken als ik moest braken. Toen was ik al echt beroerd, maar deze zwangerschap is next level, misschien omdat het nu een meisje is haha?💕 Ik heb echt met je te doen, we weten waar we het voor doen, maar het is wel gewoon heel heftig, zeker ook mentaal. Hoop onwijs voor je dat het snel wat afneemt. Heb je Zofran/Ondansetron al besproken? Voor sommige vrouwen schijnt dit wel echt een redmiddel te zijn! Hoe lang heb je er last van gehad tijdens je vorige zwangerschap?

Heb het tijdens zwangerschap gehad en daar medicijnen voor gekregen die ook nog verhoogd zijn. Zat rond 140 over 100 en dat met medicijnen. Ik merkte er verder niet veel van. Na de zwangerschap altijd wat aan de hoge kant gezeten maar nu istie nog steeds goed in de zwangerschap. Mijn spataderen zitten rondom de baarmoeder. Verder niet echt dacht ik.

Ow dat is ook erg lastig dan ja! Ik was toen zwanger in covid tijd en werkte in de kinderopvang. Daardoor zat ik hoe dan ook al thuis dus heb veel rust kunnen nemen. Maar ik hield wel wat binnen dus dat ging toen echt beter. Rond week 16 hield overgeven op en week 20 stopte de misselijkheid. De hele zwangerschap verder niet fit geweest en al snel zwangerschapshypertensie gekregen. Ik heb gevraagd naar andere medicijnen maar Zofran gaat pas met week 13 had ze het over. Dus moet nog even wachten helaas.

Jazeker! Toen ik in mei 2020 een avonddienst werkte kreeg ik in eens ontzettend veel pijn en heeft m’n collega me naar de SEH gebracht. Daar bloed geprikt, echo gehad, maar daarop kwam m’n blindedarm niet goed naar voren en de radioloog vertrouwde het toch niet, dus heb toen ook gelijk een MRI gehad. Hierop zagen ze dat m’n appendix wel vergroot was en er vrij vocht in de buurt zat, dus alles duidde wel op een ontsteking. Echter had ik geen koorts en vaarden ze erg op m’n niet afwijkende bloeduitslagen. Omdat ze toevallig op de MRI zagen dat ik ook net een eisprong had hebben ze het toen maar gehouden op een ovulatiebloeding… Een beetje onzin, want bij een blindedarmontsteking hoef je niet per se koorts of fors afwijkend lab te hebben. De pijn is sinds die tijd altijd gebleven en tijdens de zwangerschap van ons zoontje helemaal weggeweest. Tot na de bevalling dus, toen kwam het nog veel heftiger terug. Omdat je vaten nog meer uitzetten door een zwangerschap en een zwangerschap dus ook voor verergering kan zorgen houd ik wel m’n hart vast voor wat er met de pijn gebeurt als ik bevallen ben. Voor nu vind ik ons gezin compleet met straks twee kindjes dus ik denk dat ik me in dat geval wel laat behandelen als de klachten weer terugkomen. Wat voor onderzoeken heb je gehad om de diagnose PCS te stellen? Want vaten rond de eierstokken zie je natuurlijk niet goed op een echo. Wat heeft je gynaecoloog erover gezegd mbt de baarmoedermond en een volgende zwangerschap? Snap wel dat je daarmee zit. Dat zou ik ook spannend vinden denk ik. Ach, ik ben volgens de vaatchirurg ook een geval apart, omdat het alleen rechts zit haha. Het blijft moeilijke materie en er is nog weinig over bekend. Mijn gynaecoloog is van mening dat het een aandoening is die in het leven is geroepen naar aanleiding van vrouwen die klachten hebben en waarvoor geen andere oorzaak voor gevonden kan worden, maar daar ben ik het niet helemaal mee eens. Ik heb mijn OK-beelden gezien en het ziet er wel degelijk echt afwijkend (vergeleken met andere eierstok) en onrustig uit.

Ah nee, ik snap dat ze wil wachten tot het tweede trimester met Zofran, al schijnen de risico’s voor het kindje ook achterhaald te zijn. Ik hoop echt voor je dat het deze zwangerschap ook weer rond 16 weken beter wordt! Bij mij werd het bij de zwangerschap van mijn zoontje vanaf week 19 beter en nu dus vanaf 20, dus dat ligt natuurlijk wel dicht bij elkaar. Laten we hopen dat dat bij jou ook zo is, liefst nog eerder natuurlijk! Het “vaatdoekgevoel” houd ik wel nog steeds helaas, ik houd er ook rekening mee dat ik me, net als jij toen, m’n hele zwangerschap nu niet fit zal voelen. Voel me nog iedere dag gesloopt. Sta net zo moe op als ik naar bed ging.

Wat een verhaal … opzich wel fijn dat je ten tijde van je zwangerschap iig klachten vrij bent. Die verhalen doen toch weleens anders de ronde … Mijn gynaecoloog reageerde een beetje raar … zij stuurt mij nu op pre conceptioneel advies omdat ik ook een sub totaal ruptuur heb gehad en een Fluxus … zij gaf dit aan en in de brief naar het EMC deed ze af alsof ik erom gevraagd had… dus vertel het me maar 😂 ze wilde mij direct verwijzen voor emboliseren tot ik in een tweede (zelf aangevraagd gesprek) aangaf dat ik nog een kinderwens had … nee dan kon dat niet. Ik vroeg aan haar hoe ernstig de pcs was en haar opmerking was “ het valt op “… tsja dan weet ik nog niks. Ze vroeg of ik geen spataderen op m’n benen had toen ze een echo maakte, waarop ik zei nou niet waar ik mij bewust van ben iig.. hoezo? Ze zegt omdat je spataderen in je buik hebt, kijk maar; daar en daar en daar. Nou dat was natuurlijk acacadabra voor mij want ik was beetje erdoor van slag en knikte maar en stond na 3 min weer met m’n ondergoed in het hokje. Daarom daarna nog een gesprek aangevraagd omdat ik echt zo verdrietig was en het niet snapte en internet me niet echt geruststellende berichten gaf … dat leek ze maar beetje vreemd te vinden. En toen begon ze over dat advies want een tweede kindje moest maar in overleg met emc … en ze wilde m’n internist spreken over stollingsziekten (en m’n internist vond dat maar weer raar want ik was getest op stolling ziekte en niet op ziekte die ernstige bloedingen veroorzaken) … anyhow ze had er of geen zin in of weinig kaas van gegeten en daarom wil ik ook niet terug naar haar eerlijk gezegd. Dus ik ben eigenlijk niet verder dan een inwendige duplex echo gekomen. En verder heeft zij er niets over gezegd behalve het stokje doorgegeven. Dus dat moet het emc dan bepalen? vraag ik me ook af hoe goed zij het echt heeft gezien en kan beoordelen en of het ook wel echt rondom m’n baarmoedermond zit. Lijkt mij dat ik dan met intimiteit ook veel problemen en pijn zou moeten hebben als het daar zit…. Maar goed dat is eigen invulling. Als ik groen licht krijg voor een tweede kindje is dat ook wel voor hier de laatste en ben ik compleet. Ook mijn lichaam is niet helemaal gemaakt om te dragen en baren schijnbaar. En de vraag is hoe ik überhaupt die 2e doorkom 😣 ben toch wat angstig daarvoor